POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ODDZIAŁ W GDAŃSKU

Opis głównych działań

1. Odpłatna działalność pożytku publicznego Odsprzedaż w cenie zakupu suplementów diety, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia medycznego, środków dezynfekujących oraz sprzętu rehabilitacyjnego, refinansowanie kosztów leczenia i rehabilitacji. 2. Nieodpłatna działalność pożytku publicznego - prowadzenie warsztatów dla chorych i opiekunów - udzielanie wsparcia psychologicznego i psychiatrycznego chorym i opiekunom - realizacja kampanii społecznych podejmujących temat życia chorych na mukowiscydozę, o trudnościach z jakimi się mierzą, uświadamiających społeczeństwu czym jest mukowiscydoza i życie z nią, uwrażliwianie dzieci i dorosłych: - udzielanie pomocy socjalnej i przekazywanie darów rzeczowych dla rodzin chorych będących w trudnej sytuacji ekonomicznej, w postaci środków higienicznych, kosmetyków, artykułów szkolnych, plastycznych, ubrań, artykułów spożywczych, słodyczy i zabawek. - Współdziałanie z władzami państwowymi i samorządowymi w dążeniu do poprawy warunków leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce. - aktywny udział w Mukokoalicji na rzecz poprawy warunków leczenia chorych na mukowiscydozę i refundacji leków przyczynowych. - prowadzenie indywidualnych subkont darowizn i odpisu 1,5% podatku dla chorych na mukowiscydozę. - poradnictwo dotyczące praw osób niepełnosprawnych oraz wysoko specjalistyczna pomoc w zakresie opieki nas chorymi, podopieczni mogą skorzystać z porad z zakresu spraw socjalnych, zakupu i refundacji sprzętu, pomocy w zakresie pozyskiwania środków, porad prawnych. Realizacja projektów wsparcia chorych na mukowiscydozę i ich rodzin; 2.1 Jestem samodzielny VIII - trening samodzielnego funkcjonowania, wsparcie fizjoterapeutyczne, dietetyczne, psychologiczne, psychiatryczne, aktywności fizycznej 2.2 Aktywni Kontra Mukowiscydoza VII - wsparcie fizjoterapeutyczne i psychologiczne 2.3 Oddech Pełen Energii II - wsparcie psychologiczne i aktywności fizycznej oraz konsultacje fizjoterapeutyczne 2.4 Dobra Energia na Start - wsparcie dla osób nowo zdiagnozowanych i ich rodzin 2.5 Inwestuj w siebie - wsparcie edukacyjne i aktywizacja zawodowa 2.6 Lekcja Empatii - projekt edukacyjny dla szkół dotyczący mukowiscydozy 2.7 Gdańskie Ogrody Motylowe - połączenie projektu dotyczącego edukacji ekologicznej, wolontariatu i mukowiscydozy Realizacja akcji edukacyjnych oraz wspierających podopiecznych i ich rodziny 2.8 Akcja Przeskocz Mukowiscydozę - edukacja na temat mukowiscydozy i propagowanie aktywności i zdrowego trybu życia 2.9 Mukowaleczni dzieciom - akcja wysyłki upominków z okazji dnia dziecka 2.10 Zostań Mikołajem - akcja wysyłki upominków z okazji świąt Bożego Narodzenia Organizacja zbiórek publicznych i promocja zbiórek podopiecznych Prowadzenie strony internetowej i mediów społecznościowych