POLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM Z ZESPOŁEM PRADER-WILLI

Opis głównych działań

Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego (PWS) wypełniało swoją misję w roku 2023 działając na rzecz poprawy życia osób dotkniętych tym rzadkim schorzeniem genetycznym w ramach opisanych poniżej działań. Warto podkreślić, iż Stowarzyszenie działa dzięki pracy społecznej swoich członków, którymi są osoby dotknięte chorobą i ich bliscy. Wzajemne wsparcie stanowi istotę działania i filozofię naszego Stowarzyszenia. 1. Wsparcie informacyjne Rodzice - ochotnicy udzielali porad innym rodzicom drogą telefoniczną, mailowo oraz podczas spotkań bezpośrednich. Wsparcie informacyjne udzielane było także zgłaszającym się członkom dalszej rodziny, nauczycielom, psychologom oraz lekarzom szukającym pomocy w sytuacjach kryzysowych. W sumie w ramach tych działań udzielono w roku 2023 około 60 porad. 2. Prowadzenie strony internetowej i strony na Facebooku Stowarzyszenie prowadziło stronę internetową (dzięki zaangażowaniu Marcina Kaczorowskiego), stronę na Facebooku, a także udzielało się na zamkniętym forum rodziców. 3. Orzekanie o niepełnosprawności w rzadkich chorobach genetycznych Przedstawicielka Stowarzyszenia, Maria Libura, wzięła udział w opracowaniu narzędzia dla lekarzy orzeczników, które miało wesprzeć orzekanie w rzadkich chorobach genetycznych. Narzędzie powstało na prośbę Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. Niestety, nie zostało wdrożone. W ramach współpracy z innymi organizacjami pacjentów z chorobami rzadkimi Stowarzyszenie prowadzi działania mające na celu wdrożenie opracowanego, lub pokrewnego, rozwiązania. Jego celem jest wsparcie powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności oraz lekarzy orzeczników w rozpatrywaniu wniosków o wydanie orzeczenia dla osób ze schorzeniami genetycznymi. Teraz jest bowiem tak, że otrzymują one orzeczenia na czas określony (zwykle na dwa lub trzy lata), mimo że stwierdzono u nich ciężką i nieuleczalną chorobę, która znacznie ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. 4. Publikacje informacji o zespole w mediach Dzięki staraniom Stowarzyszenia ukazały się artykuły i audycje dotyczące zespołu Pradera-Williego, m.in.: a. Reportaż Katarzyny Rosiewicz dla TVN: „Zespół Pradera-Williego to rzadka choroba genetyczna, objawiająca się niepohamowanym, niedającym się zaspokoić głodem. Cierpiące na nią osoby muszą być pod ciągłą kontrolą opiekunów, bo same nie potrafią nad sobą zapanować - mogą kraść jedzenie ze sklepów, zabierać posiłki ze stolików w restauracjach i opróżniać lodówki. Dlatego kuchnie w domach rodzin dotkniętych tą chorobą zawsze są zamknięte na klucz. W Polsce na "wilczy głód" cierpi ponad pół tysiąca osób. Na całym świecie ta nieuleczalna choroba uznawana jest za niepełnosprawność. W naszym kraju wciąż nie, dlatego chorzy co kilka lat muszą stawać przed specjalną komisją i na nowo udowadniać, że ich stan wciąż się nie poprawił.” https://tvn24.pl/go/programy,7/tylko-w-tvn24-go-odcinki,283316/odcinek-3187,S00E3187,1144829 Problem osób z zespołem omawiany był także w publikacjach dotyczących chorób rzadkich: b. „Choroby rzadkie: Plan i co dalej?” https://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2086079;jsessionid=C8C7E9D54C2EBF0E0EA015DC8EC22AC4 c. „Lista chorób rzadkich to koniec orzekania o niepełnosprawności dzieci z zespołem Downa co trzy lata?” https://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/artykuly/9287240,lista-chorob-rzadkich-to-koniec-orzekania-o-niepelnosprawnosci-dzieci.html d. Rodzice chorych dzieci znów oberwali od PiS. Ciągle biegają po diagnozy. Już nie mają zdrowia https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/2225922,1,rodzice-chorych-dzieci-znow-oberwali-od-pis-ciagle-biegaja-po-diagnozy-juz-nie-maja-zdrowia.read e. https://www.termedia.pl/mz/Pismo-w-sprawie-listy-uprawnionych-do-bezterminowego-orzeczenia-o-niepelnosprawnosci,53065.html 5. Zebranie Stowarzyszenia Stowarzyszenie zorganizowało doroczne Zebranie Członków Stowarzyszenia, które odbyło się w Gdańsku Członkowie Zarządu wszystkie prace wykonali społecznie.