"ZDEJMIJ KLĄTWĘ. POLSKA FUNDACJA CCHS"

Opis głównych działań

Fundacja realizuje swoje cele poprzez: 1. Podejmowanie działań w zakresie integracji osób z CCHS, ich rodzin i opiekunów. 2. Organizowanie i realizowanie szkoleń, warsztatów, konferencji oraz innych imprez dla osób z CCHS, ich rodzin, opiekunów oraz innych specjalistów związanych z CCHS. 3. Pomoc w organizacji leczenia i rehabilitacji osób z CCHS zarówno w kraju jak i za granicą. 4. Podnoszenie standardów jakości życia osób z CCHS, ich rodzin oraz opiekunów. 5. Prowadzenie baz danych związanych tematycznie z celami statutowymi. 6. Zbieranie funduszy poprzez: • pozyskiwanie sponsorów, darczyńców i innych podmiotów, • dotacje. 7. Współpracę z władzami, instytucjami, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu w kraju oraz instytucjami naukowymi oraz ośrodkami terapeutycznymi w kraju i poza jego granicami. 8. Organizowanie akcji promocyjnych i współpraca z mediami w celu rozpowszechniania problemu CCHS. 9. Wypowiadanie się w sprawach publicznych, związanych z celami Fundacji. 10. Udzielanie wsparcia, w tym finansowego, osobom potrzebującym w miarę swoich możliwości. 11. Organizowanie zbiórek publicznych. Główne działania Fundacji w 2022 roku: 1. Kontynuacja rozpoczętego w 2021 roku projektu Fundacji ONDINATA – płyta CD z kołysankami, z której dochód przeznaczony zostanie na badania nad lekiem na CCHS Na powyższe działania Fundacja otrzymała w 2022 roku dwie nowe dotacje na łączną kwotę 18 456,80 zł (do wydania w latach 2022-2023). Dodatkowo, pozostała do wydania kwota z dotacji na projekt ONDINATA z 2021 roku wynosiła 4 636,25 zł. W 2022 roku Fundacja wydała łącznie 13 878,45 zł na realizację projektu ONDINATA. W 2023 roku zostało do wykorzystania 9 304,60 zł. W ramach pracy nad projektem w 2022 roku realizowane były następujące czynności: • Zakończenie prac nad wydawnictwem uzupełniającym projekt ONDINATA.Friends for Ondine, zawierającym dodatkowe utwory, które nie zmieściły się na pierwszym wydawnictwie „ONDINATA. Songs for Ondine” (nagranie dodatkowych utworów w studio muzycznym, miks i mastering) – premiera cyfrowa 24.06.2022 • Opracowanie graficzne projektu: płyta LP oraz płyta ONDINATA.Friends for Ondine • Wytłoczenie 100 sztuk limitowanej edycji winylowej ONDINATA (3xLP) • Wydruk 200 sztuk limitowanych plakatów ONDINATA • Nagranie materiałów wideo do realizacji teledysku do utworu Ani Karwan „Lullaby for Ondine” z płyty ONDINATA.Friends for Ondine (teledysk zostanie zrealizowany w 2023 roku) • Podpisanie umowy o współpracy w zakresie digitalizacji i dystrybucji elektronicznych plików multimedialnych z firmą Independent Digital sp. z o.o. w dn. 29.04.2022 • Podpisanie umowy licencyjnej z ZAIKS dotyczącej wydania winylowego płyty ONDINATA w dn. 09.11.2022 2. Pomoc dla Darii z Ukrainy Miniony rok był szczególnie trudny dla rodzin zmagających się z CCHS, które mieszkają na rozdartej wojną Ukrainie. Przedłużające się przerwy w dostawie prądu spowodowane rosyjskimi atakami na sieć energetyczną stanowiły śmiertelne zagrożenie dla zależnych od respiratora pacjentów. Czasem prąd był dostępny zaledwie przez 4 godziny na dobę. Fundacja “Zdejmij klątwę” postanowiła dotrzeć do chorych i ich wesprzeć. Rodzina 7-letniej Darii nie mogła i nie chciała na stałe opuścić swojego domu i bliskich. Nasza fundacja zorganizowała zatem konsultację w Gdańskim szpitalu “Copernicus”, która zakwalifikowała dziewczynkę do wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Stymulator jest zasilany przez baterie, co uniezależnia chorego od elektryczności oraz respiratora. Operacja wszczepienia urządzenia kosztuje ok. 500 tysięcy zł. W ciągu krótkiego zdołaliśmy zebrać potrzebną kwotę! Zbiórkę wsparła fundacja Polsat, amerykańska Fundacjia CCHS, liczni dziennikarze, oraz setki hojnych darczyńców. Daria przeszła operację w listopadzie 2022 roku. Pod koniec grudnia wróciła do domu z idealnie działającym rozrusznikiem, dzięki któremu cała Darii czuje się dużo bezpieczniej i może spać spokojniej. 3. Pomoc w zbiórkach We współpracy z Fundacją SiePomaga pomogliśmy w organizacji 3 zbiórek na zakup i wszczepienie stymulatorów nerwu przepony firmy Avery w gdańskim szpitalu Copernicus. W sumie już 7 dzieci z CCHS w Polsce ma wszczepione stymulatory! 4. Współpraca ze specjalistami Stale rozwijamy współpracę z Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Psychologiczną Poradnią Genetycznych Chorób Rzadkich, oraz Oddziałem neurochirurgii Szpitala Copernicus, który za naszą wspólną działalność otrzymał w 2022 roku nagrodę “Centrum Innowacji” ufundowaną przez Fundację Kids. 5. “Nasza kołysanka” – reportaż Katarzyny Michalak W 2022 roku powstał reportaż Katarzyny Michalak dotyczący projektu “Ondinata” i życiu z CCHS. Materiał zdobył szereg prestiżowych nagród, między innymi znalazł się na krótkiej liście słynnego konkursu PRIX ITALIA, czyli radiowych Oskarów. Przyczynił się tym do szerzenia świadomości o chorobie i pomógł nam w zbiórce pieniędzy na badania nad lekiem. W reportażu udział wzięli: Magda Hueckel i Sebastian Wypych, wykorzystano także utwór z płyty „Kołysanka dla Ondyny” w wykonaniu Anny Karwan (muzyka:Sebastian Wypych; słowa: Jacek Cygan). 6. Finansowanie badań nad lekiem W latach 2020-2022 (do dnia 28.12.2022) w wyniku sprzedaży płyty ONDINATA została zebrana następująca kwota: 7 420,98 € oraz 16 142,62 zł, czyli łącznie ok. 51 985,95 zł. Cała powyższa kwota została przekazane na wsparcie badań nad lekiem jednostkom zajmującym się bezpośrednio badaniami: - 5 600,00 USD (5497,92 €, ok. 26 554,95 zł) zostało przekazane amerykańskiej Fundacji CCHS poprzez PayPal 28.12.2022 - 3 339,12 € (16 142,62 zł) zostało przekazane do francuskiego stowarzyszenie AFS Ondine (projekt AtmosR) za pomocą przelewu 29.12.2022 - pozostała kwota 1 923,06 € (ok. 9 288,38 zł) zostanie przekazana do francuskiego stowarzyszenie AFS Ondine (projekt AtmosR) w styczniu 2023 roku poprzez PayPal 7. Grupa wsparcia Uruchomiliśmy grupę wsparcia dla osób cierpiących na CCHS. Grupa jest już aktywna i powoli się rozkręca. W obecnej chwili osoby należące do niej to głównie nastolatki. Od kilku lat prowadzimy także forum pomocy dla rodzin chorych. Wszystkie osoby zmagające się z tematem CCHS, zachęcamy do kontaktu z fundacją „Zdejmij klątwę” w celu dołączenia się do odpowiednich grup. 8. Status OPP 6 grudnia 2022 roku zyskaliśmy status OPP, który otwiera przed nami dużo nowych możliwości. 9. Protokół Diagnostyki i Opieki CCHS Opierając się na międzynarodowych standardach i doświadczeniach i we współpracy z UCK opracowaliśmy protokół postępowania przy pacjentach z CCHS (publikacja już wkrótce). 10. Współpraca międzynarodowa Współpracujemy z międzynarodowymi organizacjami związanymi z CCHS, m.in z francuskim Stowarzyszeniem CCHS (AFS Ondine) oraz amerykańską Fundacją CCHS. 11. Pomoc chorym Regularnie wspieraliśmy Chorych i ich rodziny. 12. Strona internetowa Regularne prowadzona i aktualizowana była strona internetowa Fundacji, a także profile w mediach społecznościowych na Facebooku (Fundacja, film Ondyna, projekt Ondinata) oraz internetowe Forum pomocy chorym (zamknięta grupa wsparcia na Facebooku).