"ZDEJMIJ KLĄTWĘ. POLSKA FUNDACJA CCHS"

Opis głównych działań

Fundacja realizuje swoje cele poprzez: 1. Podejmowanie działań w zakresie integracji osób z CCHS, ich rodzin i opiekunów. 2. Organizowanie i realizowanie szkoleń, warsztatów, konferencji oraz innych imprez dla osób z CCHS, ich rodzin, opiekunów oraz innych specjalistów związanych z CCHS. 3. Pomoc w organizacji leczenia i rehabilitacji osób z CCHS zarówno w kraju jak i za granicą. 4. Podnoszenie standardów jakości życia osób z CCHS, ich rodzin oraz opiekunów. 5. Prowadzenie baz danych związanych tematycznie z celami statutowymi. 6. Zbieranie funduszy poprzez: • pozyskiwanie sponsorów, darczyńców i innych podmiotów, • dotacje. 7. Współpracę z władzami, instytucjami, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu w kraju oraz instytucjami naukowymi oraz ośrodkami terapeutycznymi w kraju i poza jego granicami. 8. Organizowanie akcji promocyjnych i współpraca z mediami w celu rozpowszechniania problemu CCHS. 9. Wypowiadanie się w sprawach publicznych, związanych z celami Fundacji. 10. Udzielanie wsparcia, w tym finansowego, osobom potrzebującym w miarę swoich możliwości. 11. Organizowanie zbiórek publicznych. Główne działania Fundacji w 2023 roku: 1. Kontynuacja rozpoczętego w 2021 roku projektu Fundacji ONDINATA – płyta CD z kołysankami, z której dochód przeznaczony zostanie na badania nad lekiem na CCHS. Na powyższe działania Fundacja na początku roku 2023 dysponowała środkami w wysokości 8 867,60 zł (pozostała kwota do wykorzystanie z dotacji otrzymanych w 2022 roku). Cała kwota została wykorzystana w 2023 roku. W ramach pracy nad projektem w 2023 roku realizowane były następujące czynności: • Realizacja teledysku do utworu Ani Karwan „Lullaby for Ondine” z płyty ONDINATA.Friends for Ondine • Organizacja koncertu charytatywnego „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” CSK w Lublinie (szczegóły pkt. 2) 2. Organizacja koncertu charytatywnego „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” i pokaz filmów ONDYNA oraz NASZA KLĄTWA w CSK w Lublinie oraz spotkanie z twórcami filmów: Magdaleną Hueckel i Tomaszem Śliwińskim. Muzyka z płyty „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” oraz nominowany do Oscara film „Nasza Klątwa” złożyły się na artystyczne wydarzenie, które odbyło się 28 lutego w Światowym Dniu Chorób Rzadkich w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie. Na scenie wystąpili: Gaba Kulka, Julia Marcell, Sebastian Wypych i Gang Tango, Anna Wandtke oraz Krystyna i Wojciech Cugowscy, Miłosz i Alina Klimczuk. Koncert poświęcony został walce z chorobą Klątwą Ondyny. Mit o nordyckiej nimfie i trudna codzienność, zwątpienie i nadzieja, gniew i przebaczenie - przenikały się w muzyczno - filmowej opowieści. Dochód z obu wydarzeń w wysokości 5 642,64 zł w całości przeznaczony został na badania nad lekiem na klątwę Ondyny. 3. Dofinansowanie VI Międzynarodowej Konferencji CCHS w Orlando na Florydzie, organizowanej przez CCHS Foundation. Wydarzenie odbyło się 6-9 września 2023 i było dużym sukcesem i kolejnym krokiem przybliżającym nas do marzenia, jakim jest lek na Klątwę Ondyny. Nasz fundacja (razem z innymi fundacjami CCHS z całego świata) wsparła finansowo organizację tego wydarzenia kwotą 2000 USD (8 476,36 PLN) 4. Nagroda Zawsze Pomorze dla lekarzy ze szpitala Copernicus za projekt wszczepiania rozruszników nerwu przepony Fundacja Zdejmij Klątwę czynnie wspierała i wspiera projekt na każdym etapie. 5. Współpraca ze specjalistami Fundacja Zdejmij Klątwę stale rozwija współpracę z Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Psychologiczną Poradnią Genetycznych Chorób Rzadkich oraz Oddziałem neurochirurgii Szpitala Copernicus. 6. Pomoc w zbiórkach We współpracy z Fundacją SiePomaga pomogliśmy w organizacji kolejnej zbiórki na zakup i wszczepienie stymulatorów nerwu przepony firmy Avery w gdańskim szpitalu Copernicus. 7. Finansowanie badań nad lekiem W styczniu 2023 roku, zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami z 2022 roku, przekazaliśmy 1 923,06 € (ok. 9 288,38 zł) do francuskiego stowarzyszenie AFS Ondine (projekt AtmosR), w celu wsparcia finansowanie badań nad lekiem na CCHS. Dodatkowe środki zebrane w 2023 roku z projektu Ondinata na finansowanie badań nad lekiem: • 199,61 EUR • 9555,34 PLN Powyższe środki zostaną przekazane na wsparcie badań nad lekiem w 2024 roku. 8. Grupa wsparcia Prowadzenie grupy wsparcia dla rodziców osób chorych na CCHS. Wszystkie osoby zmagające się z tematem CCHS, zachęcamy do kontaktu z fundacją „Zdejmij klątwę” w celu dołączenia się do odpowiednich grup. 9. Protokół Diagnostyki i Opieki CCHS Opierając się na międzynarodowych standardach i doświadczeniach i we współpracy z UCK opracowujemy protokół postępowania przy pacjentach z CCHS (publikacja już wkrótce). 10. Współpraca międzynarodowa Współpracujemy z międzynarodowymi organizacjami związanymi z CCHS, m.in z francuskim Stowarzyszeniem CCHS (AFS Ondine) oraz amerykańską Fundacją CCHS. 11. Pomoc chorym. Fundacja Zdejmij Klątwę regularnie wspiera Chorych i ich rodziny. Pomoc w zbiórkach dla dzieci zbierających na wszczepienie stymulatora nerwu przepony. Wsparcie merytoryczne etc. 12. Strona internetowa Regularne prowadzona i aktualizowana jest strona internetowa Fundacji, a także profile w mediach społecznościowych FB, IG (Fundacja, film „Ondyna”, projekt Ondinata) oraz internetowe Forum pomocy chorym (zamknięta grupa wsparcia na Facebooku). 13. Działania medialne. Upowszechnianie informacji o chorobie: • Wywiad dla magazynu „Hello Zdrowie” (data publikacji: 04.09.2023) • Pokaz koprodukowanego przez naszą fundację filmu o CCHS „Ondyna” w ramach Festiwalu Filmowego KINO 2023 – Debiut Munka na antenie TVN Fabuła oraz na platformie Vod.pl (w dniach 7-17 września 2023) • Liczne wywiady związane z organizacją koncertu charytatywnego „Zdejmij Klątwę - Pieśni dla Ondyny” w Lublinie