FUNDACJA ŚLĄSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI ŚWIETLIKOWO

Opis głównych działań

Działalność Fundacji w 2023 roku skupiła się w kilku obszarach: 1. Działalności medycznej prowadzonej w ramach Śląskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci oraz Hospicjum Perinatalnego 2. Działalności opiekuńczej w ramach Centrum Opieki Dziennej dla Nieuleczalnie Chorych Dzieci 3. Działalności niemedycznej – socjalnej, psychologicznej i wolontaryjnej. 4. Działalność sklepu charytatywnego Świetlikowo To i Owo Ad 1. Działalność medyczna Fundacji obejmowała świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci i młodzieży w ramach Hospicjum Domowego oraz świadczenia perinatalnego w ramach Hospicjum Perinatalnego dla rodzin oczekujących dziecka, u którego stwierdzono nieuleczalną wadę rozwojową lub chorobę. Zespół Hospicjum Domowego obejmował opieką nieuleczalnie chore dzieci, obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci, gdy rodzice i lekarze podjęli decyzję o zakończeniu leczenia w szpitalu, służył wszechstronnym wsparciem w okresie życia dziecka, a także po jego śmierci. Celem sprawowanej opieki było zmniejszenie cierpienia i poprawa jakości życia, zarówno chorego dziecka jak i całej jego rodziny. W 2023 roku Hospicjum Domowe objęło opieką 82 dzieci; przyjęło 47 nowych pacjentów, pozostałą liczbę 35 podopiecznych stanowiły dzieci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 13 dzieci. 33 podopiecznych zostało wypisanych na skutek stabilizacji stanu zdrowia, podjęcia przez rodziców decyzji o samodzielnym sprawowaniu opieki, rozpoczęciu rehabilitacji na NFZ, ukończeniu 18 roku życia lub przekazaniu dziecka pod opieką innej placówki medycznej – do długoterminowej opieki domowej dla dzieci i młodzieży wentylowanych mechanicznej. Opieką hospicjum objęte były dzieci od okresu niemowlęcego do 18 r. ż. z nieuleczalnymi schorzeniami, w tym takie rozpoznania jak: Aberracje chromosomowe Zespoły wad wrodzonych Wrodzone wady OUN Encefalopatie Choroby metaboliczne Choroby spichrzeniowe Wrodzone wady serca Mózgowe porażenie dziecięce Przewlekła niewydolność oddechowa Pląsawica Huntingtona Zwłóknienie wielotorbielowate Rozszczep kręgosłupa Kostnienie niedoskonałe CA OUN CA kości CA tkanek miękkich Opieka nad dziećmi sprawowana była 24 godziny, 7 dni w tygodniu. Planowane wizyty odbywały się w dni powszednie w godzinach 9:00 – 14:00; pielęgniarka odwiedzała dziecko minimum 2 razy w tygodniu, lekarz minimum 2 razy w miesiącu, fizjoterapeuta, psycholog i pracownik socjalny odbywali wizyty w miarę potrzeb dziecka i rodziny. Ilość wizyt lekarskich w 2023 roku (z kwalifikacjami) wynosiła 1148/rok = 96 średniomiesięcznie, wizyt pielęgniarskich 3394/rok = 283 średniomiesięcznie, wizyt fizjoterapeutów 735/rok = 61 średniomiesięcznie, wizyt psychologów 278/rok = 23 średniomiesięcznie, wizyt pracownika socjalnego 177/rok = 15 średniomiesięcznie. Zespół hospicjum domowego przejechał w celach służbowych 266 600 tys km/rok = ok 22 216,67 tys. km miesięcznie. Przyjęć – 47 ( od stycznia do grudnia) Wypisów – 33 ( od stycznia do grudnia) Zgonów – 13 ( od stycznia do grudnia) Zgłoszeń – 72 ( od stycznia do grudnia) Kwalifikacji – 66 ( od stycznia do grudnia) Odmów – 16 ( od stycznia do grudnia) Ilość wizyt: - pielęgniarskich 3394 - lekarskich 1148 w tym 66 kwalifikacje - fizjoterapeuty 735 - psychologa 278 - pracownika socjalnego 177 2. Centrum Opieki Dziennej dla nieuleczalnie chorych dzieci jako dział Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo w roku 2023 kontynuowało projekt unijny dotyczący opieki dziennej nad nieuleczalnie chorymi dziećmi, który był finansowany do 30.04.2023 r. Centrum Opieki Dziennej w pozostałych miesiącach realizowało trwałość projektu ze środków własnych. Kontynuując założenia projektu byliśmy otwarci nie tylko na opiekę nad dziećmi, ale i pomoc rodzinie, zwłaszcza mamom, które w czasie pobytu dziecka mogły poświęcić czas na inne ważne dla niej sprawy. Pewna część mam naszych podopiecznych rozpoczęła świadczenie pracy w roku 2023. Dodatkowo od stycznia 2023 r. do grudnia 2023 r. w związku z działaniami wojennymi wobec Ukrainy, pozyskaliśmy finansowanie od Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych dla ukraińskich dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. Dlatego mogliśmy również zatrudnić ukraińskich pracowników – pielęgniarka, pedagog, psycholog, dzięki którym komunikacja z dziećmi, jak również z rodzicami możliwa była w ich ojczystym języku. Opieka nad dziećmi z Ukrainy jest tożsama z opieką nad polskimi dziećmi. Profil schorzeń zgłaszanych dzieci do Centrum Opieki Dziennej z każdym miesiącem bardzo się poszerzał. Niektóre dzieci wymagały okresowego wsparcia tlenoterapii, były odsysane z rurki tracheostomijnej, karmione przez PEGa lub pompę żywieniową, u dzieci z cukrzycą konieczne były pomiary poziomu glukozy we krwi i umiejętność obsługi pompy insulinowej. Zespół Centrum Opieki Dziennej zajmował się również stymulacją pedagogiczną i psychologiczną dziecka, rehabilitacją. Nad bezpieczeństwem i potrzebami dzieci czuwały: pielęgniarki, opiekunki medyczne, psycholog, pedagog, oligofrenopedagog i fizjoterapeuci. Prowadziliśmy treningi czystości higienicznej dzieci w każdym wieku, tak by w miarę możliwości jak najszybciej opanowało umiejętność samokontroli. Przygotowywaliśmy dziecko do samodzielnego spożywania posiłków, wspomagając go w kontroli postawy i równowagi, możliwości posługiwania się samodzielnie najpierw widelcem, a potem łyżką. Dzieci wymagające specjalistycznego żywienia były odżywiane preparatami odżywczymi zgodnie z zaleceniem poradni żywieniowych. W roku 2023 do przedszkoli lub ośrodków OREW przeszło sześcioro dzieci, przygotowanych do samodzielności. Nadal nasz ośrodek w 2023 r. nie mógł być w pełni otwarty na zewnątrz. Zapraszaliśmy do współpracy wolontariuszy, czy gości. Jednym z nielicznych spotkań z gośćmi z zewnątrz były koncerty muzyczne przygotowane przez młodzież licealną oraz młodzież ze szkoły muzycznej. Okres wakacyjny był nastawiony na potrzeby zarówno dzieci z utrudnioną ze względu na choroby percepcją, jak i potrzeby dzieci chorujących, ale ze znacznie większymi możliwościami do budowania samodzielności. Nasi podopieczni w ramach zajęć przygotowywali wspaniałe smakołyki, wykonywały ciekawe prace artystyczne, plastyczne czy użytkowe. Te zadania nie tylko rozwijały umiejętności dzieci, ale i przy okazji budowaliśmy zasadę pomocy słabszym i młodszym uczestnikom. Miały one z pewnością wpływ na zachowania dziecka w ich środowisku domowym czy szkole. Do Centrum Opieki Dziennej uczęszczają dzieci i młodzież od 0 do 24 roku życia, które spełniają w ramach przyjęcia dwa warunki konieczne: orzeczenie o niepełnosprawności oraz choroba zaliczana do chorób nieuleczalnych. Wśród podopiecznych w 2023 roku, które korzystały z pobytu w Centrum Opieki Dziennej opiekowaliśmy się dziećmi z następującymi chorobami: - grupa chorób genetycznych (Zespół Pierre-Robina, Z. Downa, Z. Edwardsa, Z Dandy –Walkera, Z. Patau, Z. Wiliamsa, Z Albrigta i inne), arthroprypoza, achondrodysplazja, - dzieci z powikłaniami wcześniactwa, - dziecięcym porażeniem mózgowym – dzieci w każdym wieku, z różnymi postaciami choroby - wrodzonymi wadami rozwojowym w tym zespół Treachera-Collinsa - autyzmem bez fazy agresji i spectrum autyzmu, zespołem Aspergera - rdzeniowym zanikiem mięśni, - nieoperacyjnymi wadami serca, W roku 2023 dołączyły dzieci z rzadkimi chorobami – Zespół Di George’a – czyli mukopolisacharydoza. W 2023 roku w projekcie uczestniczyło systematycznie 46 dzieci, liczba osobodni w 2023 roku to 4591, a wskaźnik liczby dzieci przyjętych średnio w każdym dniu w roku to 18,6. Godnym odnotowania jest wzrost zainteresowania pobytem w ośrodku w pierwszym półroczu 2023, gdzie średnio dziennie przyjmowaliśmy 20,3 dzieci, a w okresie wakacyjnym nawet średnio dziennie z opieki w COD korzystało 22-23 dzieci. W okresie wakacyjnym zdarzały się dni z liczbą dzienna uczestników – 26-28 dzieci. To wskazuje na dużą potrzebę takiej formy opieki dla dzieci niepełnosprawnych. Centrum Opieki Dziennej w sierpniu 2023 r. złożyło wniosek o finansowanie działalności w ramach konkursu w projekcie unijnym. Od 6 maja 2024, po etapie negocjacji projektu FESL.07.07 – „Wsparcie rodziny, dzieci i młodzieży oraz deinstytucjonalizacja pieczy zastępczej, tytuł projektu "Centrum Opieki Dziennej dla Nieuleczalnie Chorych Dzieci" Fundacja rozpoczęła realizację nowego projektu finansującego Centrum Opieki Dziennej. Ad. 3 Działalność niemedyczna Fundacji skupiała się w 3 obszarach: 1. pomocy socjalnej, 2. pomocy psychologicznej, 3 działalności wolontaryjnej. 1. Pomoc socjalna. W ramach wsparcia i pomocy społecznej Fundacji w 2023r. roku odbyło się 177 wizyt pracownika socjalnego, w trakcie których udzielano m.in. porad w zakresie uzyskania dostępu do świadczeń socjalnych, ich wysokości i kryteriów ich przyznawania. 47 wywiadów socjalnych było bezpośrednio związanych z oceną sytuacji materialno- bytowej rodziny pod kątem możliwości objęcia dziecka opieką hospicyjną w domu lub projektem PFRON realizowanym przez Centrum Opieki Dziennej. 20 wywiadów socjalnych związane było z bieżącą oceną sytuacją materialno-bytową rodziny i przyznaniem świadczeń z pomocy społecznej (aktualizacje). W ramach pomocy społecznej Fundacji Śląskie Hospicjum Dla Dzieci Świetlikowo umożliwiło objęcie podopiecznych fundacji pomocą w zakresie: refundacji zakupu leków recepturowych (28 rodzin), refundacji zakupu artykułów spożywczych (3 rodziny), a także pomocy w formie darów rzeczowych. Kryterium uprawniające do refundacji zostało ustalone przez Zarząd Fundacji na kwotę 1200 zł/os. Przeprowadzono 67 wywiadów socjalnych. Fundacja zapewniała również rodzinom środki czystości, pieluchy jednorazowe, podkłady, cewniki, filtry, rurki tracheostomijne, gaziki, opatrunki przeciwodleżynowe, środki dezynfekcyjne, a także kosmetyki do pielęgnacji dzieci. W okresie okołoświątecznym we współpracy z prywatnymi darczyńcami zorganizowano paczki mikołajkowe, zgodne z życzeniami pacjentów. W okresie poprzedzającym Boże Narodzenie oraz Wielkanoc wszystkie rodziny otrzymały paczki żywnościowe. Z okazji dnia dziecka podopieczni Fundacji otrzymali prezenty, a dzieci objęte obowiązkiem szkolnym zostały wyposażone w artykuły szkolne i plastyczne. Rodzinom pacjentów na bieżąco udzielano pomocy w kompletowaniu i wypełnianiu wniosków do miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności, informowano również o zmianach zachodzących w przepisach. Wsparcie dotyczyło także współpracy z jednostkami pomocy społecznej, Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Narodowym Funduszem Zdrowia, a także przedstawicielami wydziałów gospodarki mieszkaniowej, w związku z rozwiązywaniem problemów lokalowych podopiecznych Fundacji. Pomocy udzielano również w zakresie: realizacji wniosków na zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, spraw związanych z wydaniem kart pobytu dla cudzoziemców, postępowań związanych z koordynacją świadczeń, procedurą ubezwłasnowolnienia dziecka po uzyskaniu przez nie pełnoletności, czy postepowaniami podatkowymi. Osobom zainteresowanym udzielano również wsparcia w zakresie nawiązywania współpracy z fundacjami umożliwiającymi założenie beneficjentom subkonta na potrzeby leczenia i rehabilitacji. 2. Pomoc psychologiczna Psychologowie hospicjum udzielili 278 porad (wizyty w domu pacjenta, wizyty kwalifikujące do opieki, wizyty interwencyjne podczas hospitalizacji pacjenta), obejmujących wsparcie psychologiczne, interwencję kryzysową, psychoedukację oraz ocenę psychologiczną. Opieka psychologiczna w ramach pomocy hospicjum domowego to również pomoc w okresie żałoby. W ramach wsparcia dla osieroconych rodziców i rodzeństwa, udzielono 16 indywidualnych porad na rzecz członków rodzin zmarłych chorych. Pomoc psychologiczna udzielana przez psychologów hospicjum obejmowała: -wsparcie informacyjne i emocjonalne dla rodziców i opiekunów prawnych oraz rodzeństwa pacjentów, -psychoterapię indywidualną oraz terapię par, -psychoedukację oraz poradnictwo psychologiczne, -terapię psychologiczną, -interwencję kryzysową, -ocenę stanu psychicznego rodziców, -wsparcie rodziców w kontaktach z placówkami specjalistycznymi, w tym z PZP i PPP, -współpracę i koordynację opieki z innymi specjalistami pracującymi z pacjentami, -umożliwienie kontaktu z rodzicami innych dzieci z podobnymi schorzeniami, -udało się zawiązać nową grupę wsparcia dla rodziców, której spotkania musiały jednak ulec zawieszeniu, -opiniowanie na potrzeby orzecznictwa oraz placówek edukacyjnych i specjalistycznych, -zapewnienie dostępu do literatury specjalistycznej, -indywidualna pomoc w okresie żałoby dla członków rodziny zmarłego pacjenta. 3.Działalność wolontariatu. W roku 2023 odbyło się 45 akcji wolontariatu, w których wzięło udział 413 wolontariuszy. W ramach działalności wolontariatu prowadzono zbiórki pieniężne, kiermasze, pikniki i warsztaty. Odbyły się 4 grupowe spotkania wolontariuszy oraz 9 indywidualnych. W roku 2023 odbyły się również inne aktywności dedykowane dzieciom, takie jak piknik z okazji Dnia Dziecka który odbył się w trakcie Meczu Giganci dla Świetlikowa na Stadionie w Tychach , na który zaprosiliśmy dzieci wraz z całymi rodzinami. W październiku 2023 podopieczni całej Fundacji (czyli zarówno Centrum Opieki Dziennej jak i Hospicjum Domowego) uczestniczyli w szczególnej aktywności nazywanej przez nas „Konikowo”- to plenerowy dzień z mnóstwem zabaw i konkursów, z możliwością jazdy konnej pod opieką hipoterapeuty. Wolontariusze zorganizowali dla rodziców dzieci będących pod opieką Fundacji "dzień spa", podczas którego mamy miały chwilę relaksu oraz pielęgnacji tylko dla siebie. W ramach wolontariatu prowadzona była również stała współpraca ze szkołami i przedszkolami z terenu całego Śląska organizującymi rożnego rodzaju akcje tj. zbiórki, kiermasze, bazarki charytatywne, warsztaty, czy licytacje na rzecz podopiecznych Fundacji. Łączna kwota zebrana podczas akcji wolontariatu zorganizowanych w 2023r. wyniosła 64 774,15 zł ad 4 Działalność charytatywnego sklepu Świetlikowo To i Owo. We wrześniu 2023 roku Fundacja dzięki wsparciu Centrum Handlowego Gemini Park Bielsko-Biała mogła otworzyć kolejną działalność, którą jest sprzedaż rzeczy dziecięcych z drugiej ręki. To pierwszy tego typu dziecięcy sklep z używaną odzieżą na Podbeskidziu. Darczyńcy przekazują na cele charytatywne ubrania po swoich dzieciach, które przez naszych wolontariuszy i pracowników są ozonowane, prane i prasowane. Tak przygotowane do sprzedaży dostępne są w charytatywnym, świetlikowym butiku. Całość ze sprzedaży zasila konto Fundacji i przeznaczona jest na cele statutowe.