POMORSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA ŁUSZCZYCĘ "FALA NADZIEI"

Opis głównych działań

W marcu 2023 roku odbyło się spotkanie z Panią Jolantą Gromadzką - Anzelewicz redaktorem - medycznym Dziennika Bałtyckiego. Tematem wywiadu były panujące złe warunki na Oddziale dermatologicznym w Szpitalu na Zaspie oraz niedotrzymanie słowa przez Zarząd Województwa Pomorskiego . oddział w Gdańsku ,po remoncie , miał zostać oddany na potrzeby dermatologii jednak stało się inaczej. Do dziś nie doczekaliśmy się stałego miejsca jako pacjenci i wciąż jesteśmy przenoszeni z miejsca na miejsce . Stowarzyszenie musi podjąć stanowcze działania w tym zakresie. W maju 2023 roku w Ośrodku Wypoczynkowym "PMEGA" w Przywidzu, odbyło się Walne Zebranie Członków oraz spotkanie integracyjne. Na spotkanie zaproszony został przedstawiciel Centrum Medycznego Reuma Park, Pan Piotr Mijalski z Warszawy. Członkowie brali czynny udział w dyskusji na temat nowoczesnego leczenia łuszczycy i ŁZS . po spotkaniu merytorycznym wszyscy uczestnicy pod okiem instruktora wyszli na ścieżki zdrowia i spacer po okolicznym lesie który usytuowany jest przy pięknym Przywidzkim jeziorem. po powrocie do ośrodka odbyła się dalsza część spotkania , nasi członkowie integrowali się na łonie natury, przy muzyce i wspólnym ognisku. Pod koniec listopada 2023 roku skontaktowała się z nami mama 13-to letniego chłopca prosząc o pomoc w leczeniu jej syna który choruje na łuszczycę i żadne leki nie pomagają w uzyskaniu poprawy. Po konsultacji z naszym Członkiem Honorowym Panią dr Marią Czubek, chłopiec został przyjęty na jednodniowy pobyt na oddziale gdzie zostały wykonane wszystkie badania do programu lekowego biologicznego. Dziecko obecnie objęte jest programem i jego stan zdrowia uległ poprawie. 1 grudniu 2023 roku w Poznaniu odbyło się spotkanie liderów Stowarzyszeń , gospodarzem spotkania było Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z Cienia". Omawiano bieżące sprawy, przede wszystkim Unii Stowarzyszeń gdzie kadencja zakończyła się w roku 2021. Następnie omawiano podwyżkę leków recepturowych która miała nastąpić od 1 stycznia 2024 roku. podjęto decyzję o napisaniu listu przewodniego do Ministerstwa Zdrowia co kwartał wysyłany byłby od każdego działającego Stowarzyszenia. Następnie 9 grudnia 2023 roku dla naszych członków Stowarzyszenia zorganizowano spotkanie edukacyjno- mikołajkowe . Wykład na temat " Łuszczyca i co dalej..." prowadziła Pani dr Małgorzata Sternik. Nasi członkowie brali czynny udział w dyskusji Pani dr starała się odpowiadać na wszystkie pytania . Także nasz członek wspierający Pani dr Aleksandra Siedlewicz służyła konkretnymi odpowiedziami na zadawane pytania dotyczące leczenia. Po merytorycznej części spotkania odbyło się spotkanie mikołajkowe rozpoczęte wspólnym posiłkiem, przy kawie i rozmowach wszyscy uczestnicy otrzymali upominki gdzie część upominków otrzymaliśmy od Firmy Farmaceutycznej "CERKOL".