STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA

Opis głównych działań

W roku sprawozdawczym 2023 Stowarzyszenie Marfan Polska podjęło następujące działania: a) udział w reportażu Anny Dudzińskiej „Raport o stanie świata” na temat zespołu Marfana b) Kampania Luty Miesiącem Zespołu Marfana: przygotowanie i udostępnienie w kanałach komunikacji elektronicznej na ogólnodostępnych profilach Stowarzyszenia w serwisach społecznościowych Facebook i Instagram artykułów, ikonografik, plansz, wywiadów i filmików z faktami nt. objawów choroby, diagnozowania, życia z chorobą, leczenia. c) Udział w konferencjach o tematyce kardiologicznej, chorób rzadkich, profilaktyki zdrowotnej np. „Dzień Chorób Rzadkich 2023” organizowanej przez krajowe forum ORPHAN, „Sympozjum Instytutu Kardiologii i innych d) Propagowanie wiedzy na temat zespołu Marfana wśród studentów medycyny, lekarzy i innych osób na konferencjach m.in. "Spotkanie z Niespotykanymi. IV Poznański Dzień Chorób Rzadkich" organizowanej przez Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, Zakład Genetyki Medycznej UM w Poznaniu oraz Polski Rejestr Wad Wrodzonych a także „Badania kliniczne zmieniają się dla Ciebie” organizowanej przez Warszawski Uniwersytet Medyczny e) popularyzacja wiedzy nt. innych genetycznych chorób tkanki łącznej - kompleksowe opracowania, analizy porównawcze, wywiady prasowe, artykuły, nowe wpisy na stronie internetowej z jednoczesną promocją artykułów w SocialMediach f) spotkania integracyjne członków Stowarzyszenia Marfan Polska organizowane w Warszawie, Gdańsku i Katowicach g) kontynuowanie aktywnego pozyskiwania darczyńców, w tym we współpracy z portalem FaniMani oraz organizowanie i refinansowanie badań diagnostycznych w ramach akcji zapoczątkowanej w 2021 r. pt. Kalendarz Marfana czyli zbiórka celowa na badania dla pacjentów h) współpraca z innymi organizacjami zajmującymi się chorobami rzadkimi w ramach ruchu społecznego „ReGENeracja” i) współpraca z innymi organizacjami w ramach kontynuowanego Porozumienia Organizacji Kardiologicznych "Razem Dla Serca": kampanie informacyjne i Dni Pacjenta, współpraca z PTK j) przeprowadzenie kampanii pozyskania 1,5% oraz podziękowań za przekazanie 1,5% (własnoręcznie przygotowane kartki przez członków stowarzyszenia). k) Współpraca z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. Arkadiusza Nowaka l) przygotowanie i przeprowadzenie Zjazdu Walnego wraz ze spotkaniem członków stowarzyszenia w dniu 20.05.2023 r. Opracowanie planu pracy na nowy rok. m) Paczki na Dzień Dziecka oraz z okazji Mikołajek dla podopiecznych Stowarzyszenia n) Prowadzenie strony internetowej, grupy na Facebooku i kanału na Youtube dla pacjentów z zespołem Marfana oraz innymi chorobami tkanki łącznej o) Stała współpraca ze szpitalami, klinikami, lekarzami w kraju ( IKARD, GUMed, WUM, IMiD, CZD) oraz za granicą m.n. Sint-Janshospitaal w Brugi/Belgia. Pomoc pacjentom w konsultacjach i zorganizowaniu leczenia. Poszukiwanie i konsultowanie możliwości operacyjnych dla pacjentów z zespołem Marfana w innych ośrodkach m.in. w Holandii i USA. p) Aktywne uczestnictwo w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia r) Uczestnictwo w pracach zespołu organizacji pacjenckich Centrum E- Zdrowia s) Współpraca z organizacjami pacjentów z zespołem Marfana z innych krajów t) Udział w konferencjach i szkoleniach w ramach projektu Pacjenci PRO u) Inicjowanie współpracy między ośrodkami w celu zapewnienia jak najlepszej opieki dla pacjentów w) Doraźna pomoc pacjentom i ich rodzinom podczas hospitalizacji, w tym pomoc organizacyjna, pomoc w komunikacji z lekarzami, pomoc psychologiczna, udzielanie wsparcia, wyposażenie w najpotrzebniejsze artykuły potrzebne w szpitalu, a także pośredniczenie w organizowaniu opieki między ośrodkami Stale – najważniejszy jest Człowiek. W swoich działaniach stowarzyszenie nazywa się często „Marfanowską Rodzinką” a jego członkowie towarzyszą sobie we wszystkich momentach życia – w chwilach radości, narodzin dzieci, turnusach rehabilitacyjnych, w kolejkach do lekarzy specjalistów, telefonicznie w każdym momencie życia a osobiście także w tych najcięższych dramatycznych chwilach żegnania bliskich.