STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA

Opis głównych działań

Celami działania Stowarzyszenia Marfan Polska są: - pomoc osobom chorym lub z podejrzeniem zespołu Marfana lub innej genetycznej choroby tkanki łącznej oraz innym osobom niepełnosprawnym, a także ich bliskim - popularyzowanie wiedzy na temat genetycznych chorób tkanki łącznej i promowanie zdrowego stylu życia - współpraca z organami systemu ochrony zdrowia. Stowarzyszenie realizuje swoje cele przez: a) rozwijanie różnorodnych form pomocy dla chorych lub osób z podejrzeniem choroby i ich bliskich b) popularyzowanie wiedzy o chorobach genetycznych tkanki łącznej c) wprowadzanie nowoczesnych programów profilaktycznych d) współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych e) pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą lub jej podejrzeniem f) zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiągnięciem wczesnej wykrywalności schorzeń i pełnej rehabilitacji g) przebudowę systemu prawnego dla zwiększenia szans chorych i słabszych na osiągnięciem samodzielności społecznej i zawodowej h) podejmowanie, organizowanie oraz wspieranie inicjatyw i działań społecznych i kulturalnych. W roku sprawozdawczym 2022 Stowarzyszenie Marfan Polska podjęło następujące działania: a) Kampania Luty Miesiącem Zespołu Marfana: zaplanowanie, nagranie i udostępnienie w kanałach komunikacji elektronicznej na ogólnodostępnych profilach Stowarzyszenia w serwisach społecznościowych facebook i Instagram artykułów, ikonografik, plansz, wywiadów i filmików z faktami nt. objawów choroby, diagnozowania, życia z chorobą, leczenia. b) popularyzacja wiedzy nt. innych genetycznych chorób tkanki łącznej - kompleksowe opracowania, analizy porównawcze, wywiady, nowe wpisy na stronie internetowej z jednoczesną promocją artykułów w SocialMediach c) spotkania cykliczne oraz integracyjne spotkania okazjonalne np. świąteczne, mikołajkowe itp. na żywo oraz online z pacjentami z cyklu "Z Marfanem Przy Kawie" d) Rare Disease Day - przystąpienie wraz z innymi organizacjami zrzeszającymi pacjentów z chorobami rzadkimi obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które miało zaistnieć w świadomości społecznej poprzez gotowanie podświetleń budynków w całej Polsce. Z powodu wybuchu wojny na Ukrainie podświetleń nie wykonano - niektóre budynki wcześniej zaplanowane w akcji podświetlano w kolorach narodowych Ukrainy. e) kontynuowanie aktywnego pozyskiwania darczyńców, w tym we współpracy z portalem FaniMani oraz organizowanie i refinansowanie badań diagnostycznych w ramach akcji zapoczątkowanej w 2021 r. pt.Kalendarz Marfana czyli zbiórka celowa na badania dla pacjentów f) finalizacja prac nad pilotażem paszportu pacjenta z chorobą rzadką - lider projektu Jacek Sztajnke z Fundacji Parent Project. g) współpraca z innymi organizacjami w ramach kontynuowanego Porozumienia Organizacji Kardiologicznych "Razem Dla Serca": kampanie informacyjne i Dni Pacjenta, współpraca z PTK h) przeprowadzenie kampanii pozyskania 1% oraz podziękowań za przekazanie 1% (własnoręcznie przygotowane kartki przez członków stowarzyszenia). i) cykliczne spotkania "#Z Marfanem przy kawie" k) Współpraca z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. Arkadiusza Nowaka l) przygotowanie i przeprowadzenie Zjazdu Walnego wraz ze spotkaniem członków stowarzyszenia w dniu 29.03.2022 r. Opracowano plan pracy na nowy rok m) Paczki na Dzień Dziecka oraz z okazji Mikołajków dla podopiecznych stowarzyszenia - całość akcji wraz z pisaniem listów przez dzieci i zakupem prezentów zindywidualizowanych przeprowadziła Katarzyna Góral. n) Rozwój kanału na YouTube w tym vlog Marfana i filmy tematyczne, filmy z cyklu "Żyję normalnie" o) Stale współpraca ze szpitalami, klinikami, lekarzami w kraju ( IKARD, GUMed, WUM, IMiD, CZD) oraz za granicą m.n. Sint-Janshospitaal w Brugi/Belgia. Pomoc pacjentom w konsultacjach i zorganizowaniu leczenia. p) Aktywne uczestnictwo w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta r) Współpraca z organizacjami pacjentów z zespołem Marfana z innych krajów s) Udział w konferencjach i szkoleniach w ramach projektu Pacjenci PRO t) Inicjowanie współpracy między ośrodkami w celu zapewnienia jak najlepszej opieki dla pacjentów u) Doraźna pomoc pacjentom i ich rodzinom podczas hospitalizacji, w tym pomoc organizacyjna, pomoc w komunikacji z lekarzami, pomoc psychologiczna, udzielanie wsparcia, wyposażenie w najpotrzebniejsze artykuły potrzebne w szpitalu, a także pośredniczenie w organizowaniu opieki między ośrodkami w) Niezwłocznie po wybuchu wojny rozpoczęcie nauki języka ukraińskiego w celu zapewnienia wsparcia pacjentom także z Ukrainy, udało się udzielić pomocy 5 takim osobom. Stale – najważniejszy jest Człowiek. W swoich działaniach stowarzyszenie nazywa się często „Marfanowską Rodzinką” a jego członkowie towarzyszą sobie we wszystkich momentach życia – w chwilach radości, narodzin dzieci, turnusach rehabilitacyjnych, w kolejkach do lekarzy specjalistów, telefonicznie w każdym momencie życia a osobiście także w tych najcięższych dramatycznych chwilach żegnania bliskich.