POLSKIE TOWARZYSTWO CHORÓB NERWOWO-MIĘŚNIOWYCH

Opis głównych działań

94,99,Z poradnictwo prawno-organizacyjne i merytoryczne dla środowisk osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe i ich rodzin oraz szeroka działalność edukacyjna dla osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe. W roku 2023 ZG PTCHNM przystąpił do realizacji projektu edukacyjnego finansowanego przez izraelską firmę Medison polegającego na prowadzeniu bardzo szerokiej kampanii edukacyjnej dla pacjentów chorujących na miastenię gravis. Zostało opracowanych 6 filmów edukacyjnych z Panią Profesor Anną Kosterą Pruszczyk na temat diagnozy , przebiegu choroby , metod leczenia i nowoczesnych terapii dla pacjentów z miastenią gravis. Kampania edukacyjna była prowadzona na social mediach PTCHNM. Dzięki dotacji firmy Medison powstała specjalnie dedykowana miastenii zakładka na stronie internetowej www.ptchnm.org.pl . W czerwcu 2023 roku Przewodnicząca PTCHNM uczestniczyła w posiedzeniu w PAP poświęconej leczeniu miastenii i został opracowany najnowszy i bardzo pomocny dla pacjentów z miastenią raport Miastenia jako problem kliniczny i społeczny – Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce . W raporcie jest też wypowiedź Przewodniczącej PTCHNM na temat – perspektywy pacjenta w części poświęconej komentarzom organizacji pacjentów . Dnia 14 czerwca 2023 roku Zarząd Główny PTCHNM zorganizował webinar on line Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a w którym uczestniczyło ponad 100 osób . Program webinar który cieszył się ogromnym zainteresowaniem obejmował między innymi takie wykłady jak : - pierwsze objawy rozpoznanie i diagnostyka genetyczna dystrofii mięśniowej Duchenne’a – Dr hab. n.med Anna Potulska Chromik - nowy program lekowy DMD – Prof. dr hab.n.med Anna Kostera Pruszczyk - standardy leczenia – sterydoterapia w DMD -Prof.dr. hab. n.med Ewa Pilarska -diagnostyka i opieka kardiologiczna w DMD i BMD – Dr n.med Maria Miszczak Knecht - opieka oddechowa w DMD – Dr n.med Andrzej Opuchlik - perspektywy leczenia – DMD Prof. dr hab.n.med Anna Kostera Pruszczyk 94,99,Z popularyzowanie idei Towarzystwa , informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe ze społeczeństwem poprzez środki masowego przekazu , publikacje własnej na stronie internetowej www.ptchnm.org.pl oraz na fanpage na FB, Instagram i Tweeter . W ramach dotacji firmy ROCHE cały czas prowadzony był telefon wsparcia dla pacjentów z SMA 3 oraz zostały wysłane pisma wraz z artykułem dotyczącym roli osteopatii w SMA w formie wywiadu pomiędzy Katarzyną Kozłowską a Pawłem Karczewskim – dyplomowanym osteopatą posiadającym ogromne doświadczenia w pracy z pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi do ponad 36 oddziałów neurologii dziecięcej i oddziałów neurologii dla dorosłych w szpitalach a całej Polsce. 94,99, Z występowanie do organów władzy administracji państwowej i samorządowej w sprawach dotyczących leczenia i rehabilitacji oraz spraw socjalno-bytowych , zawodowych i innych osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe poprzez pisemne złożenie do AOTMiT uwag do analizy weryfikacyjnej związanej z refundacją produktu leczniczego Vyvgart ( efgartigimod alfa).Przewodnicząca ZG PTCHNM była na rozmowach w Ministerstwie Zdrowia jeśli chodzi o negocjację programu lekowego i kompleksowej opieki dla pacjentów cierpiących na miastenię gravis. Występowaliśmy też wielokrotnie do Ministerstwa Zdrowia w sprawie konieczności wprowadzenia badań przesiewowych w kierunku choroby Pompego oraz przedstawiciele Zarządu Głównego brali też udział w różnych spotkaniach na temat diagnostyki i leczenia choroby Pompego. Na naszej stronie internetowej jest aktualizowana często zakładka poświęcona chorobie Pompego. 94,99,Z ZG PTCHNM prowadził szereg rozmów z firmami farmaceutycznymi na temat możliwej współpracy w ramach umów darowizn które będą realizowane w kolejnych latach. Członek Zarządu Michał Rataj w 2023 roku brał udział m.in. w konferencjach międzynarodowych : Organizowanych przez EURORDIS w Sztokholmie, EPF w Brukseli oraz EMA w Amsterdamie, a także krajowych organizowanych m.in. przez krajowe Forum Orphan czy Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej , takich jak obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, czy światowy dzień chorego (Forum Organizacji Pacjentów). Członek Zarządu Katarzyna Kozłowska w listopadzie 2023 uczestniczyła w spotkaniu w Berlinie Rare Disease Connect in Neurology (RDCN)które było poświęcone diagnostyce , leczeniu i możliwych nowych terapiach lekami biologicznymi dla pacjentów z miastenią gravis. Na spotkaniu obecni byli również przedstawiciele organizacji pacjentów z całej Europy.