POLSKIE TOWARZYSTWO CHORÓB NERWOWO-MIĘŚNIOWYCH

Opis głównych działań

94,99,Z poradnictwo prawno-organizacyjne i merytoryczne dla środowisk osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe i ich rodzin oraz szeroka działalność edukacyjna dla osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe. W roku 2022 udało nam się kontynuować działalność edukacyjną w zakresie podnoszenia wiedzy na temat prawidłowej i zalecanej rehabilitacji u osób z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA . Kontynuacja współpracy z firmą SANOFI w ramach działań edukacyjnych dotyczących choroby sierocej jak choroba Pompego . Opracowanie wielu nowych informacji zamieszczanych na stronie internetowej www.ptchnm.org.pl oraz stronie na FB . Prowadziliśmy kampanię edukacyjną zachęcającą pacjentów do diagnozy i wykonywania badań diagnostycznych przy pomocy suchej kropli krwi. Prowadzimy szereg działań edukacyjnych jeśli chodzi o zamieszcznie licznych postów oraz informacji dla pacjentów na naszej stronie internetowej oraz social mediach. Mieliśmy bardzo dużo kontaktów telefonicznych i przez pocztę e-mail. Udzielaliśmy wielu informacji pacjentom z chorobami nerwowo-mięśniowymi on line . Wysłaliśmy bezpośrednio do pacjentów ponad 60 płyt z instruktażem rehabilitacji w SMA II i SMA III. Ze względu na ograniczenia związane z pandemią COVID działaliśmy głównie w zakresie edukacji pacjentów z SMA , DMD , LGMD ,Miastenią Gravis oraz chorobą Pompego i SLA .Braliśmy udział w posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych 2022 roku w sejmie poświęconym chorobom nerwowo-mięśniowych . Kontynuowalismy wspólpracę z firmą ROCHE i podpisaliśmy umowę darowizny na kontynuację telefonu wsparcia dla pacjentów z SMA 3. Podpisaliśmy też umowę z firmą Swixx Biopharma jeśli chodzi o pomoc w zakresie edukacji dla pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Rozpoczęliśmy współpracę z firmą Medison i podpisaliśmy umowę darowizny na działania edukacyjne jeśli chodzi o pacjentów z Miastenią Gravis. 94,99,Z popularyzowanie idei Towarzystwa , informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe ze społeczeństwem poprzez środki masowego przekazu , publikacje własnej na stronie internetowej www.ptchnm.org.pl oraz na funpage na FB, Instagram i Tweeter . Rozpoczęliśmy projekt telefon wsparcia dla pacjentów z SMA 3 w którym udzielaliśmy telefonicznie informacji i porad pacjentom z SMA 3. 94,99, Z występowanie do organów władzy administracji państwowej i samorządowej w sprawach dotyczących leczenia i rehabilitacji oraz spraw socjalno-bytowych , zawodowych i innych osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe poprzez pisemne wystąpienie do AOTMiT z prośbą o przesyłanie do opiniowania procedowanych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych wniosków dotyczących objęcia refundacją, uchylenia decyzji o objęciu refundacją leku oraz technologii medycznych i działań przeprowadzanych w ramach oceny programów polityki zdrowotnej oraz warunków realizacji tych programów, w zakresie chorób nerwowo-mięśniowych (dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne ). 94,99,Z współpraca z polskimi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania. Kontynuowaliśmy kontakty z firmami farmaceutycznymi takimi jak Sarepta jeśli chodzi o pacjentów z DMD i LGMD i z firmą UCB POLFARMA jeśli chodzi o pacjentów z Miastenią Gravis. Członek Zarządu Michał Rataj w 2022 roku brał udział on line w licznych konferencjach międzynarodowych : Organizowanych przez EURORDIS , EPF oraz EMA, a także krajowych organizowanych przez FPP i PFRON. Michał Rataj brał aktywny udział w spotkaniach EAMDA i był w komitecie organizacyjnym corocznej konferencji EAMDA na temat zaburzeń nerwowo-mięśniowych.