STOWARZYSZENIE NA RZECZ NIEPEŁNOSPRAWNYCH SPES

Opis głównych działań

1. Wspólnota św. Józefa (2010-2022) Mimo, że działalność Domu Św. Józefa w dotychczasowym – nieinstytucjonalnym - modelu została zakończona, postrzegamy tę sytuację jako przejściową i rozwojową. Miniony rok był pełen wyzwań w kwestii znalezienia nowych miejsc pobytu dla mieszkańców Domu Św. Józefa. Udaje nam się też podtrzymywać relacje mimo odległości. To jednak nie koniec Domu. Mury chcemy ponownie wypełnić. Planujemy utworzyć mieszkanie chronione wspomagane dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, które nie potrzebują całodobowej opieki, a jedynie wsparcia kilka godzin dziennie, w oparciu o płatny personel. Bezpośrednim impulsem do działania była informacja z Domu Pomocy Społecznej (DPS) prowadzonego przez Zgromadzenie Sióstr Miłosierdzia św. Karola Boromeusza w Rudzie Śląskiej, który znajduje się zaledwie 3 km od Warsztatu Terapii Zajęciowej SPES. Siostry Boromeuszki zamykają dom. Dla wszystkich mieszkańców czyli ok 50 osób szukają nowych domów w całej Polsce. Część z nich znamy osobiście, bo uczęszczają na zajęcia do naszego Warsztatu. Dla niepełnosprawnych mieszkańców to bolesna sytuacja, czas rozstań. Z doświadczenia wiemy jakie to trudne. My także przez ostatni rok intensywnie pracowaliśmy, aby dla mieszkańców Domu Św. Józefa SPES – dla Eli, Jacka, Alka, Marcina i jego mamy Bronisławy - znaleźć nowe miejsca. Elżbieta i Jacek zamieszkali w domu pomocy społecznej w Prószkowie koło Opola. Przywozimy ich regularnie na Wspólnoty Spotkań. Aleksander przebywa w miejskim mieszkaniu chronionym. Marcin i jego mama Bronisława są mieszkańcami prywatnej placówki w Katowicach i staramy się o umieszczenie ich razem w domu pomocy społecznej. Marcin z mamą, Alek, Jacek i Ela są częścią Wspólnoty SPES niezależnie od miejsca zamieszkania. Jesteśmy razem na tej drodze Domu Św. Józefa, która w ostatnim czasie była dość wyboista. Ale nie tracimy z oczu celu – ten dom zbudowaliśmy dla osób z niepełnosprawnością, dlatego próbujemy od nowa, w inny sposób. Władzom Miasta Rudy Śląskiej, Dyrekcji DPS w Rudzie Śląskiej Kochłowicach, a także władzom ościennych gmin przedstawiliśmy ofertę reaktywacji Domu Św. Józefa w formie mieszkania wspomaganego, w którym mogłyby zamieszkać osoby wysokofunkcjonujące z niepełnosprawnością intelektualną. Nowe mieszkanie mogłoby być alternatywą także dla kilku uczestników naszego Warsztatu Terapii Zajęciowej, którzy chcą się usamodzielnić (Warsztat Terapii Zajęciowej opisany w pkt 3). Rozpoczęliśmy cykl Dni Otwartych Drzwi w naszym Warsztacie dla uczniów szkół specjalnych oraz mieszkańców domów pomocy społecznej w naszym regionie, po to, aby poznali działalność i kompleksową ofertę SPES, na którą składają się: warsztat terapii zajęciowej, mieszkanie chronionego wspomagane, letnie obozy, wspólnoty spotkań, klub integracyjny, bezpłatne poradnictwo obywatelskie. W fazie projektu mamy także zakład aktywności zawodowej. Z końcem grudnia 2023 roku złożyliśmy wniosek o uruchomienie nowej placówki w urzędzie marszałkowskim i czekamy na decyzję w tej sprawie. Przypomnijmy, że Dom Św. Józefa w poprzednim modelu wspólnotowym przeznaczony był dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, osamotnionych po śmierci rodziców, wymagających całodobowej opieki. Opiekę przez 12 lat sprawowaliśmy wolontaryjnie i w oparciu o własne środki i środki mieszkańców. Z dniem 31.10.2022 roku zawiesiliśmy działalność Dom Św. Józefa. Kontekstem podejmowanej decyzji była konieczność pozyskania wielomilionowych kwot na zakup oraz adaptację i remont budynków będących aktualną siedzibą naszego Warsztatu Terapii Zajęciowej. Finalizujemy działania związane ze sprzedażą siedziby SPES i Ośrodka Poradnictwa, lokalu przy ul. Kościuszki. Wynajęliśmy segment przy ul. Bałtyckiej 47G. Siedzibę SPES planujemy przenieść na ul. Bałtycką 47F. W tej samej lokalizacji pierwsze i drugie piętro przeznaczymy na mieszkanie chronione wspomagane. 2. Wspólnoty Spotkań i Obozy Terapeutyczne (działają od roku 1986) Kontynuowaliśmy prowadzenie Wspólnot Spotkań przez cały rok. Osoby z niepełnosprawnością oraz wolontariusze spotykali się w ramach Klubu Integracyjnego Wspólnoty Spotkań dla dzieci oraz Wspólnoty Spotkań dla dorosłych. Wspólnota Spotkań dla dorosłych gromadziła się w Katowicach w dzielnicy Stare Panewniki, w siedzibie Warsztatu Terapii Zajęciowej SPES. Kontynuowała dotychczasowy schemat spotkań. Zajęcia zaczynały się grami integracyjnymi. Rodzice angażowali się w organizację – robili zakupy i przygotowywali poczęstunek. Kolejnym punktem dnia była wspólna modlitwa prowadzona przez asystenta, ale angażująca wszystkich obecnych. Ostatnim punktem spotkania był poczęstunek. Ważny moment, gdy przy wspólnym stole rodzice, uczestnicy i asystenci rozmawiają ze sobą, słuchają się – są dla siebie grupą wsparcia. Raz na kwartał w ramach Wspólnoty odbywała się Msza Św. z udziałem kapelana Stowarzyszenia SPES. Scenariusze zajęć integracyjnych dotyczyły m.in. gier planszowych, gier w grupach, kolędowania, zajęć rękodzielniczych np. tworzenie palm wielkanocnych, zajęć fitness. Od października 2023 w pierwsze soboty miesiąca Wspólnota spotykała się na Mszy Św. i agapie. Klub integracyjny kontynuował organizowanie wycieczek. Zasadniczym celem była integracja. Uczestnicy spędzali czas z pełnosprawnymi asystentami. Zdobywali wiedzę z różnych tematów, poszerzali horyzonty i nabierali obycia społecznego, np. poprzez trening zachowania się w kinie, restauracji czy w autobusie. W ramach klubu udało się zrealizować: wyjście do kina; wyjazd do Knurowa na ognisko i sprzątanie lasu; wizytę w Ważnym Miejscu, gdzie uczestniczyli odbyli spacer w całkowitej ciemności, aby doświadczyć tego jak funkcjonują osoby niewidome; zwiedzanie Śląskiego Ogrodu Botanicznego i wizytę w Pokoju Zagadek. Koordynator wolontariatu zorganizował dla wolontariuszy wyjazdy szkoleniowo-integracyjne. Młodzież wyjechała na weekend w Beskid Żywiecki. Podczas regat na jeziorze uczyli się współpracy w zespole. Po obozie zorganizowaliśmy wycieczkę do Wilna, aby młodzież, która była na obozie letnim zacieśniła więzy i przyjaźnie. Wspólnota Spotkań dla dzieci spotykała się w przedszkolu Sióstr Notre Dame w Brynowie w pierwszym semestrze. Zajęcia organizowali razem rodzice dzieci oraz młodzi asystenci, głównie studenci i młodzież licealna. Grupa ma świetną lokalizację tuż przy lesie i często wybiera się na przyrodniczy spacer. Dzieci chętnie bawią się także na placu zabaw czy w basenie kulkowym. Asystenci prowadzą zajęcia integracyjne. Przykładowe zajęcia, które się odbyły to: jesienne wyklejanki, pieczenie pierników. Działalność grupy zawiesiliśmy po wakacjach z uwagi m.in. na niską frekwencję, małą ilość asystentów. Obóz letni odbył się w sierpniu w Rycerce Górnej jako podsumowanie całorocznych spotkań. Grono asystentów licznie zasilili Skauci Europy z wielu miast Polski. Asystenci wraz z uczestnikami, osobami z niepełnosprawnością intelektualną, wypełniali codzienność różnymi zajęciami. Wspólnie przygotowywali posiłki, zmywali naczynia, ale też grali w piłkę i wędrowali po okolicy. Oto fragment świadectwa jednego z asystentów: „Byłem zdeterminowany, aby znaleźć wspólny język z Pawłem. I dzięki temu powoli wypracowaliśmy własną metodę komunikacji. Tutaj muszę zaznaczyć, że podziwiam Pawła, ponieważ starał się na swój sposób przekazywać mi swoje pragnienia i potrzeby. Początkowo skryty, otwierał się coraz bardziej. Ja natomiast dbałem o to, żeby go wysłuchać. I to słuchanie przyniosło sukces. W wielu przypadkach nadal mieliśmy rozbieżne zdania, ale zaczęliśmy się lepiej rozumieć. Potrafiliśmy już rozmawiać o tym, czy iść na zajęcia, co chciałby robić, a co nie. Jest taki zwyczaj, że na agapie (kolacja kończąca obóz) każdy po kolei mówi o tym, jak przeżył tegoroczny obóz. Myślałem, że Paweł powie raczej mało i byłem przygotowany na dopytywanie go podczas jego przemówienia. Tak też było - Paweł mówił zdawkowo. Obóz się podobał, jedzenie było smaczne, noce spokojne. Na koniec spytałem go czy chciałby coś jeszcze dodać. Odparł: dziękuję. To ja Tobie dziękuję Paweł.” 3. Warsztat Terapii Zajęciowej im. Ojca Stanisława Bocera OMI (działa od roku 1999) Warsztat Terapii Zajęciowej to miejsce rehabilitacji zawodowej i społecznej dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną (uczestników). W roku 2023 w zajęciach uczestniczyło łącznie 31 osób. W Warsztacie dbamy o rozwój zmierzający do ogólnego doskonalenia i poprawy sprawności każdego z nich. W ramach prowadzonej terapii uczestnicy wykonują produkty mające charakter powszechnie użyteczny. Są nimi: podpałka ekologiczna K-Lumet oraz budki lęgowe dla ptaków, które cieszą się największym zainteresowaniem. Naszymi odbiorcami są nadleśnictwa, spółdzielnie mieszkaniowe, urzędy miast, firmy budowlane, które przeprowadzają termomodernizację oraz klienci indywidualni, którzy coraz częściej chcą mieć budki w swoich ogrodach. Budki lęgowe są rekomendowane przez Lasy Państwowe oraz Górnośląskie Towarzystwo Ornitologiczne. W roku 2023 uczestnicy Warsztatu wzięli udział: - W szkoleniu on-line dla pracowników banku BNP Paribas, oddział Ruda Śląska z zakresu montażu budek lęgowych. W siedzibie banku stanęli przed kamerą, aby nagrać szkoleniowy webinar, a po drugiej stronie pracownicy banku wraz ze swoimi rodzinami montowali krok po kroku budki lęgowe. Choć udzielanie instruktażu w formie zdalnej było dla uczestników zupełnie nowym doświadczeniem, poradzili sobie znakomicie. - W projekcie „Razem dla natury” realizowanym przez wrocławską Fundację Nam Zależy. Fundacja zakupiła od nas kilkadziesiąt zestawów budek lęgowych do samodzielnego montażu. Następnie osoby związane z Fundacją przeprowadziły warsztaty stolarskie dla dzieci szkół i przedszkoli z Wrocławskiego Nadodrza i Śródmieścia. Praca naszych uczestników została doceniona, a dzięki zajęciom ze składania budek lęgowych dla ptaków dzieci uczyły się wrażliwości na przyrodę. - XV Turnieju Petanque o Puchar Prezydenta Miasta Katowice, który we wrześniu 2023 roku odbył się w katowickim Parku Kościuszki. Uczestnicy trenują grę w bule już od wielu lat w ramach zajęć ogólnousprawniających oraz podczas letnich obozów. Nasi warsztatowi reprezentanci rywalizowali w Turnieju z zawodowcami z różnych miast Polski, a także z Czech, Francji i Ukrainy. Była to świetna okazja, aby spędzić czas na świeżym powietrzu w towarzystwie pasjonatów gry w bule. Jeden z naszych uczestników stanął na podium, zajął III miejsce. - W grudniu 2023 roku w kiermaszu świątecznym w siedzibie banku ING Polska w Katowicach. Oprócz sprzedaży gotowych wyrobów wykonanych przez uczestników, nasi stolarze wcielili się w rolę instruktorów montażu budek. Każdy z pracowników banku miał możliwość, z pomocą uczestnika, poskładać budkę, a następnie ją zakupić. Podjęliśmy działania zmierzające do poszerzenie oferty wsparcia udzielanego przez Stowarzyszenie SPES, kierowanego m.in. do osób z niepełnosprawnością intelektualną. Obok działającego dotychczas Warsztatu Terapii Zajęciowej planujemy uruchomienie zakładu aktywności zawodowej. W grudniu 2023 roku w Urzędzie Marszałkowskim złożyliśmy wniosek o jego utworzenie. 4. Ośrodek Poradnictwa (wcześniej Ośrodek Pomocy Kryzysowej, działa od roku 1994) Świadczymy bezpłatne poradnictwo prawne, obywatelskie, rodzinne i socjalne dla osób dotkniętych życiowym kryzysem przekraczającym ich własne możliwości radzenia sobie. Wspieramy przede wszystkim w trudnym dążeniu do odzyskania bądź zwiększenia zakresu niezależności życiowej. Jesteśmy często „ostatnią deską ratunku” dla osób doświadczających ubóstwa, braku środków do życia, braku środków na sfinansowanie kosztów leczenia, rehabilitacji i opieki nad dziećmi, zagrożonych eksmisją, kryzysami osobistymi i rodzinnymi, borykających się z trudnościami w kontaktach z urzędami, w uzyskaniu świadczeń i usług o charakterze socjalnym. Zawęziliśmy naszą specjalizację do spraw dotyczących dostępu do świadczeń z pomocy społecznej, świadczeń rentowych, świadczeń opiekuńczych w związku z niepełnosprawnością, orzecznictwa o niepełnosprawności, niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji oraz innych form wsparcia i zabezpieczenia przez administrację rządową i samorządową ważnych potrzeb życiowych osób najuboższych i osób z niepełnosprawnością. W 2023 r. poradnictwo realizowaliśmy w trybie zdalnym jak i stacjonarnie w siedzibie Ośrodka. Na bazie doświadczeń z okresu pandemii COVID-19 i dzięki środkom z programów rządowych, wypracowaliśmy model e-poradnictwa, zapewniający naszym zdaniem właściwą obsługę klienta, przejrzystość zasad korzystania z naszej pomocy, z zachowaniem wymogów bezpieczeństwa w zakresie przekazywanych nam danych osobowych on-line. Po ataku Rosji na Ukrainę w dniu 24.02.2022 r., zaadaptowaliśmy Ośrodek na tymczasowe schronienie dla uchodźców - dla rodzin z Ukrainy, w których jest osoba z niepełnosprawnością ruchową, na wózku. Takim rodzinom trudno było znaleźć godziwe warunki bytowe po przekroczeniu granicy; niewiele było miejsc dostosowanych do ich potrzeb. Siedziba Ośrodka Poradnictwa pozbawiona jest barier architektonicznych, posiada łazienkę przystosowaną do potrzeb poruszających się na wózku – więc stworzyliśmy rodzaj hostelu interwencyjnego, w którym rodzina mogła przebywać do czasu znalezienia rozwiązania adekwatnego do jej potrzeb. Fundacja SMA, udzielająca wsparcia osobom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskim, która pomagała w ewakuacji z Ukrainy do Polski rodzin z SMA, skierowała do nas trzy rodziny, które przebywały u nas w różnych okresach od 2.03.2022 roku do 7.04.2023 roku. Rodziny te zyskały samodzielność, nadal mogą liczyć na nasze wsparcie i pomoc poradniczą w razie potrzeby. W okresie ich pobytu, główną formą było poradnictwo zdalne; w trybie stacjonarnym przyjmowaliśmy osoby ‘wykluczone internetowo’ z rejonu Katowic i okolic. Po opuszczeniu Ośrodka przez ostatnią rodzinę, z powrotem przeorganizowaliśmy Ośrodek na biuro, by przyjmować klientów w odpowiednich warunkach w trybie stacjonarnym. W lipcu 2022 roku uzyskaliśmy dotację z Narodowego Instytutu Wolności na lata 2022-2024 na działalność Ośrodka Poradnictwa. Statystyka dla Ośrodka Poradnictwa za rok 2023 przedstawia się następująco: udzieliliśmy pomocy poradniczej 189 osobom (klient liczony raz w roku), ilość klientów liczonych w statystyce miesięcznej (w kolejnych miesiącach narastająco, niezależnie od liczby porad w miesiącu) to 597 osób. Znaczna część tych osób kilkukrotnie w tym okresie korzystała z pomocy Ośrodka – w zdecydowanej większości, udzielane przez nas wsparcie było wsparciem cyklicznym, przy czym wielu klientów zgłaszało się do nas ponownie z nowym problemem, nową sprawą. W ciągu całego roku zrealizowaliśmy 1 192 godzin usług poradnictwa. Najwięcej spraw dotyczyło: - świadczeń pielęgnacyjnych dla opiekunów – 73 sprawy, - prawa do renty i innych świadczeń wypłacanych przez ZUS orzecznictwa ZUS w zakresie niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji – 32 sprawy, - orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności - 28 spraw, - problemów dotyczących prawa do lokalu mieszkalnego i eksmisji, starań o lokal z zasobów gminy – 13 spraw, - kwestii nowego świadczenia wspierającego (w związku z wejściem w życie z dniem 1.01.2024 r. ustawy o świadczeniu wspierającym – 13 spraw. Pozostałe sprawy dotyczyły poszukiwania rozwiązań w sytuacjach choroby psychicznej lub uzależnienia osób najbliższych, zadłużenia, egzekucji komorniczych i braku środków do życia. W ramach działalności Ośrodka realizujemy specjalistyczne programy, których podstawą są zgłaszane w poradnictwie sprawy z zakresu ochrony socjalnej. Są to: Program Edukacji Obywatelskiej "Twoje Prawa”, Program Spraw Precedensowych i Inicjatywy Ustawodawczej i Program Pomocy Prawnej. 4.1. Program Edukacji Obywatelskiej "Twoje Prawa" (od roku1999) Na stronach internetowych publikujemy bezpłatny informator, zawierający omówienie regulacji prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów. Informator przygotowany w sposób przejrzysty i na przystępnym poziomie językowym, omawia uprawnienia do świadczeń, usług i przywilejów przysługujących osobom niepełnosprawnym oraz członkom ich rodzin. Publikacja, dająca pełny (kompleksowy) i stale aktualizowany przegląd wymienionych zagadnień jest pierwszym tego typu ogólnie dostępnym poradnikiem (on-line) w kraju. Czytelnicy nabywają wyższych kompetencji obywatelskich, poprzez poznawanie przydatnych im procedur, zasad oraz regulacji prawnych. Ich działania będą cechować się wzrastającą skutecznością, co do rozwiązywania konkretnych problemów. W 2023 roku odnotowaliśmy 1 192 671 wizyt na stronach internetowego serwisu poradnika „Twoje Prawa”. Wyniki wyszukiwania poszczególnych słów kluczowych w przeglądarce Google (zwykle w pierwszej 10-tce wyników) oraz statystyki wizyt dowodzą, że poradnik „Twoje Prawa” jest publikacją potrzebną, z której chętnie korzystają osoby poszukujące informacji i poradnictwa socjalnego. Kontynuowane były prace przy przebudowie informatora „Twoje Prawa” rozpoczęte w 2020 roku. Powstaje nowa jakość - platforma, na której znajdzie się opis doświadczeń i przykłady działań SPES, prezentowane wraz z historiami osób, którym Stowarzyszenie udzieliło pomocy i potrzebnego wsparcia. Dzięki nowej formule case study z elementami dziennikarstwa śledczego, regulacje prawne, przepisy zyskują twarz konkretnych osób – naszych klientów, a palące problemy – swoje rozwiązania. Sposób prezentacji informacji i formuła techniczna zachęca do działania – do finansowego wsparcia działań strażniczych i rzeczniczych, pozytywnych komentarzy w mediach społecznościowych itd. 4.2. Program Spraw Precedensowych i Inicjatywy Ustawodawczej (od roku1996) Program realizujemy w oparciu o doświadczenia z pracy Ośrodka – podejmujemy sprawy zgłaszających się do Ośrodka osób, które znalazły się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej ze względu na przepis prawny, jego nieprawidłową interpretację, które rażąco naruszają zasady współżycia społecznego, określone w Konstytucji zasady równości i sprawiedliwości społecznej, obowiązek udzielania przez Państwo szczególnej pomocy rodzinom znajdującym się w trudnej sytuacji materialnej i społecznej i osobom niepełnosprawnym. Uczestniczymy w wybranych postępowaniach sądowych i administracyjnych, których wynik może zmieniać niekorzystną praktykę/wykładnię w obszarze ochrony socjalnej. Dostrzeżone problemy zgłaszamy podmiotom mającym wpływ na obowiązujące ustawodawstwo/przepisy prawa miejscowego - w zależności od sprawy: ministerstwom, posłom, senatorom, radnym, Rzecznikowi Praw Obywatelskich, Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych etc., sporządzamy projekty zmian w obowiązującym ustawodawstwie. Działania te prowadzimy korespondencyjnie i poprzez osobisty kontakt w siedzibie danego podmiotu. Na stronie internetowej informujemy o podejmowanych w tym zakresie działaniach i ich efektach. W sprawach zakwalifikowanych do Programu klient wie, że nie chodzi jedynie o jego indywidualną sprawę, lecz o doprowadzenie do zmian systemowych, że działa dla dobra wspólnego – dlatego nie powinien rezygnować z ‘walki’, nawet jeśli jest już zmęczony postępowaniem i zniechęcony negatywnymi decyzjami/orzeczeniami. Budujemy w ten sposób odpowiedzialność społeczną klientów, poczucie sprawczości, angażujemy w proces zmian, zachęcamy do wspierania działań organizacji pozarządowych. W 2023 roku kontynuowaliśmy działania w obszarze rzecznictwa w zakresie: 1) zmiany ustawy o świadczeniach rodzinnych w zakresie przesłanek uprawniających do świadczenia pielęgnacyjnego, 2) zmiany Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 01 lutego 2002 roku w zakresie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia, 3) dalszych zmian prawa miejscowego w Mieście Katowice w zakresie zasad wynajmowania lokali komunalnych, 4) zmiany rozporządzenia w sprawie warsztatów terapii zajęciowej (WTZ): naszym postulatem jest utworzenie funduszu aktywizacji zawodowej i społecznej uczestników warsztatów, który byłby tworzony ze sprzedaży produktów i usług wykonanych przez uczestników WTZ w ramach programu terapii, oraz podjęliśmy nową inicjatywę: 5) zmiany art. 24 ust. 2a ustawy o świadczeniach rodzinnych poprzez jego doprecyzowanie. Głównym problemem, z jakim zgłaszali się do nas opiekunowie osób niepełnosprawnych w 2023 roku, podobnie jak w poprzednich latach, były świadczenia opiekuńcze. Odczytując literalnie przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych, szerokie grono opiekunów pozbawione było możliwości pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Natomiast biorąc pod uwagę wyroki Trybunału Konstytucyjnego, uznające poszczególne przepisy za niekonstytucyjne oraz orzecznictwo sądów administracyjnych wskazujące na prokonstytucyjną interpretację ustawy, opiekunowie ci powinni być uprawieni do świadczenia pielęgnacyjnego. W 2023 roku śledziliśmy przebieg prac legislacyjnych nad nowym modelem świadczeń dla opiekunów i osób z niepełnosprawnością, projektowane zmiany w większości odpowiadały na nasze postulaty dotyczące wyeliminowania nierówności w dostępie do świadczeń i zmierzały do zakończenia dotychczasowego chaosu w interpretacjach na bazie dotychczasowych przepisów. Jednocześnie, konsekwentnie sporządzaliśmy opiekunom odwołania od odmownych decyzji i skargi do wojewódzkich sądów administracyjnych. Ustawa o świadczeniu wspierającym, która zmienia również zasady pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, została uchwalona w dniu 07.07.2023 roku, weszła w życie z dniem 1.01.2024 roku (z pewnymi wyjątkami). W związku z tym, inicjatywę w zakresie zmiany ustawy o świadczeniach rodzinnych w zakresie przesłanek uprawniających do świadczenia pielęgnacyjnego, uznajemy za zakończoną w 2023 roku. Mamy poczucie, że również dzięki naszym działaniom doszło do zmiany przepisów, natomiast czas pokaże, jak nowy model świadczeń w będzie funkcjonował praktyce. Od 2017 roku staraliśmy się przekonać włodarzy Miasta Katowice, aby zajmowanie pomieszczenia tymczasowego nie było traktowane jak zaspokojenie potrzeb mieszkaniowych i aby nie stosować wobec osób zajmujących to pomieszczenie tzw. kryterium metrażowego przy staraniu się o lokal komunalny. Z naszej inicjatywy, Prokurator i Wojewoda zaskarżyli przepisy katowickiej uchwały mieszkaniowej w tym zakresie do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Gliwicach. Stowarzyszenie SPES przystąpiło do postępowania sądowego jako organizacja społeczna, stając się jego uczestnikiem. W 2021 roku Stowarzyszenie SPES, Prokurator i Wojewoda wnieśli skargi kasacyjne do Naczelnego Sądu Administracyjnego od niekorzystnych wyroków, jakie zapadły w tej sprawie. W wyroku z dnia 9.02.2023 r., sygn. III OSK 6685/21 Naczelny Sąd Administracyjny stwierdził nieważność przepisów uchwały mieszkaniowej, na podstawie których Miasto Katowice stosowało kryterium metrażowe wobec osób zajmujących pomieszczenie tymczasowe przy staraniu się o lokal komunalny. Dzięki temu, zdaniem SPES urzędnicy miejscy nie mają już żądanego punktu podparcia w uchwale mieszkaniowej by twierdzić, że osoba przebywająca w pomieszczeniu tymczasowym, jeśli chce uzyskać lokal mieszkalny z zasobów Miasta, w zajmowanym pomieszczeniu musi spełniać to kryterium. Ponownie zwróciliśmy się do Prezydenta Katowic z propozycją dialogu, spotkania w sprawie zmian polityki mieszkaniowej – czekamy na odpowiedź. Wystąpiliśmy z nową inicjatywą w zakresie doprecyzowania art. 24 ust. 2a ustawy o świadczeniach rodzinnych. Często zdarza się, że oczekiwane orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o stopniu niepełnosprawności uda się uzyskać dopiero w wyniku złożenia odwołania do sądu, po kilkunastu miesiącach, a czasem nawet kilku latach od złożenia wniosku. Wyrok sądu jest wówczas tymże orzeczeniem. I tu może pojawić się problem z przyznaniem świadczenia związanego z niepełnosprawnością od miesiąca, w którym złożono wniosek o ustalenie niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności – od jakiej daty należy liczyć termin 3 miesięcy od dnia wydania orzeczenia, na złożenie wniosku o ustalenie prawa do świadczenia uzależnionego od niepełnosprawności (czy data wydania wyroku – jego ogłoszenia, czy data jego prawomocności czy też data stwierdzenia przez sąd prawomocności wyroku). 4.3. Program Pomocy Prawnej (od roku 2012) W ramach Programu Pomocy Prawnej zapewniamy bezpłatną, profesjonalną, kompleksową pomoc prawną osobom, które znajdują się w szczególnie trudnej, krytycznej sytuacji życiowej, a jednocześnie ze względu na niepełnosprawność, wiek lub z innych powodów, są niezdolne do samodzielnego prowadzenia swych spraw wymagających pomocy prawnej. W zależności od charakteru sprawy, pomoc prawną zapewnia nasz zespół bądź współpracujący z nami pro bono prawnicy. Komercyjnie działające kancelarie adwokackie i radcowskie w drodze umowy zobowiązują się prowadzić bezpłatnie sprawy wymagające reprezentacji i fachowego pełnomocnictwa w sądzie - mamy zawartych 5 porozumień o współpracy pro bono. W 2023 roku profesjonalna pomoc prawna ze strony naszego zespołu udzielana była przede wszystkim w sprawach dotyczących świadczenia pielęgnacyjnego. Między innymi, zespół Ośrodka Poradnictwa sporządził w tych sprawach 18 odwołań do samorządowego odwoławczego, z czego 4 zostały uwzględnione, 8 skarg do wojewódzkich sądów administracyjnych (łącznie we wszystkich sprawach 11 skarg), z czego 2 zostały uwzględnione. Nie we wszystkich ze spraw posiadamy informacje od klienta o rozstrzygnięciu, część spraw jest jeszcze w toku. W 2 sprawach, po nieuwzględnieniu przez wojewódzki sąd administracyjny sporządzonych przez nas skarg, z naszą pomocą klienci uzyskali pełnomocnika z urzędu w celu sporządzenia skargi kasacyjnej do Naczelnego Sądu Administracyjnego i skargi te złożone, na bazie argumentacji i zarzutów zawartych w naszych pismach. Za szczególnie istotny uważamy wyrok Naczelnego Sądu Administracyjnego z dnia 26.09.2023 roku, I OSK 1788/21 - rozstrzygnięcie to jest dla nas dużym sukcesem. Problem dotyczył świadczenia pielęgnacyjnego dla mamy opiekującej się dzieckiem z niepełnosprawnością, pobierającej rentę socjalną, czyli całkowicie niezdolnej do pracy. Decyzja w tej sprawie była wydawana przy zastosowaniu przepisów dotyczących koordynacji systemów zabezpieczeń społecznych, stąd udział w tym postępowaniu wojewody, a następnie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej. Sporządziliśmy odwołanie od decyzji wojewody, a następnie skargę od decyzji Ministra do wojewódzkiego sądu administracyjnego – która została uwzględniona. Sąd zgodził się z naszą argumentacją, że opiekun mający ustalone prawo do renty socjalnej, może pobierać świadczenie pielęgnacyjne, jeśli faktycznie sprawuje opiekę pomimo swego stanu zdrowia i dokona wyboru świadczenia. Od tego wyroku Minister wniósł skargę kasacyjną, zespól SPES sporządził odpowiedź na skargę kasacyjną. Naczelny Sąd Administracyjny oddalił skargę kasacyjną Ministra, podzielając argumenty SPES. W sprawach dotyczących prawa do renty i innych świadczeń wypłacanych przez ZUS, orzecznictwa w zakresie niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji, w 5 sprawach kierowaliśmy odwołania do sądu oraz sporządzaliśmy pisma w toku postępowania sądowego, jak zastrzeżenia do opinii biegłych (sprawy w toku), w 2 sprawach sporządziliśmy apelację do sądu wyższej instancji (oczekują na rozpatrzenie), w 1 sprawie sporządziliśmy odpowiedź na skargę kasacyjną Prezesa ZUS do Naczelnego Sądu Administracyjnego (sprawa dotycząca renty w drodze wyjątku, nadal w toku). W sprawach dotyczących orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności w 7 sprawach sporządziliśmy odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, w 3 sprawach odwołanie do sądu i towarzyszymy na tym etapie, w razie konieczności sporządzamy zastrzeżenia do opinii biegłych sądowych. W 2023 roku w zakończyły się korzystnym wyrokiem 3 postępowania w sprawach, gdzie sporządzaliśmy odwołanie do sądu w poprzednim roku (nie we wszystkich ze spraw posiadamy informacje od klienta od rozstrzygnięciu, część spraw jest jeszcze w toku). W 2023 roku zakończyła się sprawa przekazana do kancelarii radcowskiej w ramach Porozumienia o współpracy pro bono, dotycząca prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla mamy - emerytki, która mogła wywrzeć wpływ na praktykę orzeczniczą. W przedmiotowej sprawie, która trwała od 2020 r., sporządziliśmy trzykrotnie odwołanie do Samorządowego Kolegium Odwoławczego w Katowicach, dwukrotnie skargę do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Gliwicach. Mama w rezultacie uzyskała świadczenie pielęgnacyjne od miesiąca, w którym zawiesiła emeryturę, a ostatni etap walki dotyczył wyrównania świadczenia za okres od złożenia wniosku. Do sporządzenia skargi kasacyjnej i reprezentacji strony w tym postępowaniu, zaangażowaliśmy Kancelarię Radców Prawnych KNTM Koza Nessmann i Partnerzy Sp. p. Skarga kasacyjna została niestety oddalona przez Naczelny Sąd Administracyjny wyrokiem z dnia 28 lipca 2023 roku, ale nie mamy wątpliwości, że kropa drąży skałę - gdyby nie tysiące odwołań i skarg do sądów administracyjnych w skali kraju, nie doszłoby do zmian w systemie świadczeń opiekuńczych i zakończenia z dniem 1.01.2024 roku dotychczasowego chaosu w przepisach i ich interpretacji. 5. Program Pomocy Dzieciom (od roku 2012) Program Pomocy Dzieciom kierowany jest do rodzin, które opiekują się w domach dzieckiem w ciężkim stanie klinicznym. Są to dzieci, które w wyniku wypadku lub choroby wymagają wsparcia funkcji życiowych za pomocą respiratora bądź koncentratora tlenu, karmienia dojelitowego lub pozajelitowego, innych zabiegów opiekuńczych i pielęgnacyjnych podtrzymujących życie, zwykle z użyciem specjalistycznego sprzętu. Taka opieka musi być sprawowana 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, a jej koszty są ogromne. Program Pomocy Dzieciom jest unikatowym programem w Polsce, gdyż oferuje rodzinom pomoc szczególnie dostosowaną do sytuacji i potrzeb, których nie zabezpieczają inne instytucje. Rodziny otrzymują comiesięczną pomoc finansową w formie stypendium. Jego wysokość jest dostosowana do indywidualnych potrzeb. Rodzina może rozdysponować otrzymane świadczenie zgodnie z własną oceną sytuacji, tego co najpilniejsze, np. czynsz, leki, rehabilitację, bez konieczności organizowania dowodów księgowych. Ponadto udzielamy pomocy w realizowaniu indywidualnego celu rodziny - tego co jest największym problemem, trudnością rodziny. Czasem jest to pomoc prawna, innym razem dostosowanie mieszkania do potrzeb niepełnosprawnego dziecka, wsparcie w pozyskaniu mieszkania od gminy czy w podniesieniu kwalifikacji zawodowych. Z pomocą docieramy do najdalszych zakątków Polski, aby wesprzeć te rodziny, które są w najtrudniejszej sytuacji, mają mniej sił, zasobów i możliwości, aby podołać organizacji indywidualnej zbiórki. Jedenastoletni Mateusz jest w ciężkim stanie klinicznym. Ma niedowład czterokończynowy, padaczkę. Oddycha przez respirator. Po urodzeniu się Mateusza tata zrezygnował z pracy zawodowej, aby opiekować się dzieckiem w domu. Natomiast mama stała się jedynym żywicielem rodziny. Pomogli dziadkowie. Odstąpili swój dom, który miał już wykończony parter. Przyjęliśmy rodzinę do Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES w 2014 roku. Rodzice i dwójka rodzeństwa spali wówczas w jednym pomieszczeniu. Dbali o to, aby Mateusz miał pokój tylko dla siebie. Pokój, który wygląda niczym szpitalna sala, bo wyposażony jest w respirator i sprzęt podtrzymujący funkcje życiowe. Musiał mieć też sterylne warunki. Jednak zdrowe, dorastające dzieci też potrzebowały miejsca do rozwoju. Rodzice konsekwentnie dążyli do poprawy sytuacji mieszkaniowej. Dzięki wsparciu Stowarzyszenia SPES, tata, pan Paweł przekształcił poddasze w stanie surowym w przytulne pokoje dla Wiktorii i Filipa. Przez około 3 lata każdą dogodną chwilę wykorzystywał na remont. Położył podłogi, instalacje, otynkował i pomalował ściany, wstawił nowe okna, wykafelkował łazienkę, schody na klatce schodowej. Zamontował także panele fotowoltaiczne i ocieplił budynek. Efekt jest wspaniały! Pokonał wiele przeszkód po drodze, m.in. przeciekający komin czy okres pandemii. Na koniec rodzice pragnęli wyremontować pokój Mateusza. Tata planował wymienić okno i przebudować ogrzewanie. Niestety pewnego dnia Pan Paweł doznał wstrząsu septycznego. Trzy miesiące spędził w śpiączce. Mama Jadwiga i trójka dzieciaków czekali z niepokojem na wieści od lekarzy. Mama przeszła na świadczenie chorobowe, by opiekować się dziećmi. Wydatki się zwiększyły, a dochód zmalał. W tym czasie Program Pomocy Dzieciom wspierał rodzinę stałym, comiesięcznym stypendium. Jakież było nasze zaskoczenie gdy zadzwoniliśmy do rodziny, aby zapytać jak sytuacja, a tu odbiera pan Paweł i mówi, że już wkrótce b