"FUNDACJA ONKOCAFE - RAZEM LEPIEJ"

Opis głównych działań

W 2023 roku zrealizowaliśmy szereg kampanii edukacyjnych i działań skierowanych zarówno do pacjentów onkologicznych, z zakresu diagnostyki i leczenia, jak i do zdrowej części społeczeństwa, dotyczących w dużej mierze profilaktyki nowotworowej. 1. ProstaTaHistoria - w ramach tej odsłony kampanii kontynuowaliśmy przełamywanie społeczne tabu wokół raka gruczołu krokowego. Kampania była objęta patronatem honorowym Rzecznik Praw Pacjenta, patronatami Polskiej Ligii Walki z Rakiem, Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacji Po Zdrowie oraz Głosu Seniora. Projekt wsparły firmy: Janssen-cilag Sp. z o. o., Bayer Sp. z o. o., Astellas Pharma Sp. z o. o.. Prowadziliśmy szeroką edukację dotyczącą raka prostaty - od momentu podejrzenia choroby, do zakończeniu leczenia. W tym roku postawiliśmy na bezpośrednie dotarcie do pacjentów i osób z grup ryzyka poprzez spotkania na żywo jak i online W listopadzie 2023 roku zorganizowaliśmy spotkanie stacjonarne oraz w wersji online dla pacjentów i ich bliskich oraz osób z grup ryzyka. Było to pierwsze spotkanie dedykowane dla mężczyzn, które zorganizowaliśmy i okazało się niesamowitym sukcesem. Spotkanie zostało podzielone na dwie części tematyczne “Co warto wiedzieć” oraz “Jak wspierać?”. Pierwszą część, dedykowana dla pacjentów poprowadził dr n. med. Tomasz Sarosiek, a część poświęconą dla osób wspierających poprowadziła psychoonkolog Adrianna Sobol. Dla osób nie mogących uczestniczyć na żywo zostało utworzone spotkanie online, gdzie uczestnicy nadal mogli aktywnie uczestniczyć w spotkaniu. Wydarzenie zostało objęte patronatem honorowym Burmistrza dzielnicy Mokotów Miasta Stołecznego Warszawa. W tym samym miesiącu, z okazji trwającego ówcześnie Movember - miesiąca świadomości nowotworów męskich, zorganizowaliśmy debatę “Prawidłowa ścieżka pacjenta w procesie diagnostycznym i procesie leczenia raka prostaty”. Debata w formie śniadania prasowego odbyła się z uczestnictwem psychoonkologa, onkologa, urologa oraz samych pacjentów i dziennikarzy. Dzięki transmisji online na Facebooku oraz stronie Polskiej Agencji Prasowej, dotarliśmy do szerokiego grona odbiorców - osób z podejrzeniem choroby oraz samych pacjentów, w trakcie i po zakończeniu leczenia. Aby móc dotrzeć z rzetelną wiedzą do jeszcze szerszego grona postanowiliśmy zorganizować webinary na żywo z ekspertami na Facebooku Fundacji. Ze spotkań stacjonarnych mogą skorzystać jedynie pacjenci z Warszawy i okolic. Fundacja mimo skupienia się na działaniach lokalnych, ma misję, żeby edukować pacjentów bez względu na ich miejsce zamieszkania. Z tego właśnie powodu przeprowadziliśmy rozmowy na dwa ważne tematy: - Chirirgia w raku prostaty - co każdy powinien wiedzieć? Rozmowa z lek. Mariuszem Zawadzkim - Leczenie raka prosaty w kontekście międzynarodowych wytycznych. Rozmow z dr n. med. Tomaszem Sarosiekiem W tym roku kontynuowaliśmy prowadzenie grupy na Facebooku “Rak prostaty - co warto wiedzieć i jak wspierać?”. W tym momencie grupa posiada 1,4 tys. członków, co oznacza, w porównaniu do zeszłego sprawozdania, przyrost o tysiąc nowych członków - pacjentów i osób wspierających. Dodatkowo poszerzyliśmy zasób wiedzy na stronie kampanii www.prostatahistoria.pl. Pacjenci w Polsce potrzebują rzetelnej wiedzy, do której będą mieli swobodny dostęp. Dlatego zaprosiliśmy ekspertów do stworzenia artykułów z zakresu raka prostaty: - Chirurgia robotowa w leczeniu raka prostaty - Zmiany w schematach leczenia systemowego zaawansowanego raka gruczołu krokowego - Problem wielochorobowości u chorych na raka prostaty 2. Breastfit. Kobiecy biust. Męska sprawa. - za nami już 8 edycja tego projektu. Jak co roku, poprzez naszą kampanię, przekazujemy odbiorcom, że mają wpływ na swoje otoczenie, w szczególności na swoich bliskich. Główną osią kampanii jest męskie wsparcie w chorobie nowotworowej kobiet. Mimo, że kampania skupia się na raku piersi, który w 99% dotyka kobiet, nie mężczyzn, pokazujemy, że mężczyźni również mają dużą rolę do odegrania w życiu ważnej dla siebie kobiety - partnerki, mamy czy córki. Swoją postawą i zaangażowaniem mogą motywować kobiety do regularnej troski o swoje ciało, w tym korzystania z badań przesiewowych i samobadania piersi, oraz wspierać bliskie osoby w chorobie. Po raz kolejny nasz projekt został objęty patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta. Partnerami społecznymi kampanii była Ogólnopolska Federacji Onkologiczna i Stowarzyszenie Kobiety w Centrum.Kampania była realizowana we współpracy z firmami Novartis Poland Sp. z o. o. i Astra Zeneca Pharna Poland Sp. z o. o.. Kampanię wspierały Przelewy24, a patronem medialnym był miesięcznik Twój Styl. W tym roku również wypuściliśmy kalendarz charytatywny kampanii. Była to już 9 odsłona kalendarza, w której wzięli udział najlepsi crossfitowcy w Polsce. Na swoim przykładzie pokazują, że regularność i wytrwałość w dbaniu o siebie jest kluczem do utrzymania zdrowia. Sesja zdjęciowa do kalendarza odbyła się w naturalnych dla modeli środowiskach - na sali treningowej, na basenie czy w terenie, podczas ćwiczeń na świeżym powietrzu. W 2023 roku kontynuowaliśmy misję tworzenia kolejnych klubów Ambasadorek Profilaktyki BreastFit w różnych regionach Polski. Udało nam się otworzyć łącznie 11 nowych Klubów, w których certyfikowaliśmy 53 lokalne aktywistki na rzecz profilaktyki. Ambasadorki zostały przeszkolone z zakresu profilaktyki raka piersi, prawidłowego samobadania piersi na fantomie edukacyjnym oraz tego, jak dalej edukować i rozmawiać o zdrowiu, chorobie i profilaktyce. Zostały wyposażone w materiały edukacyjne oraz fantom, z którymi będą jeździć po lokalnych miejscowościach i dalej samodzielnie prowadzić spotkania o profilaktyce. 7 października, czyli podczas trwającego miesiąca świadomości na temat raka piersi, razem ze stowarzyszeniem Kobiety w Centrum, zorganizowaliśmy marsz Różowej Wstążki. Pochód miał miejsce w Płocku, gdzie na ulice wyszły setki kobiet i mężczyzn, aby skupić uwagę społeczeństwa na problem raka piersi - ilość zachorowań i zgonów wśród kobiet, ale także na profilaktykę i rolę wczesnego wykrycia. Po zakończonym marszu odbył się wykład prezes Anny Kupieckiej na temat profilaktyki nowotworowej, podczas którego zostały poruszone najważniejsze kwestie związane nie tylko z profilaktyką, ale również ze wsparciem osób chorujących. 3. Onkopomocnik - wiedza jest ważna - w 2023 roku kampania Onkopomocnik była poświęcona rakowi płuca, w tym przede wszystkim profilaktyce i wczesnej diagnostyce. Partnerami tegorocznej odsłony kampanii były firmy: Roche Polska Sp. z o. o., Janssen-Cilag Sp. z o. o. oraz MSD Polska Sp. z o. o. W ramach kampanii opracowaliśmy treści na stronę internetową www.onkopomocnik.pl dotyczące: - programu przesiewowego raka płuca z prof. Mariuszem Adamkiem, - Ogólnopolskiego Programu Wczesnego Wykrywania Raka Płuca (WWRP) za pomocą Niskodawkowej Tomografii - listę ośrodków kompleksowego diagnozowania i leczenia raka płuca. W ramach kampanii zorganizowaliśmy spotkanie na temat raka płuca z prof. dr n. med. Dariuszem Kowalskim. Spotkanie odbyło się w grudniu, stacjonarnie w siedzibie Fundacji z możliwością dołączenia online. Podczas wykładu zostały poruszone wątki: ścieżki diagnostycznej w raku płuca, specyfiki raka płuca, roli badań genomowych w leczeniu oraz dostępnych form terapii. Dodatkowo w grudniu przeprowadziliśmy webinar na Facebooku Fundacji z dr hab. n. med. Ewą Kalinką “Jak być świadomym pacjentem?”. W trakcie webinaru użytkownicy mogli zadawać pytania, na które doktor na bieżąco odpowiadała podczas webinaru. Dzięki tej formie przeprowadzenia rozmowy z ekspertem, pacjenci mają cały czas darmowy dostęp do rozmowy, która widnieje na Facebooku Fundacji. 4. Różowy Patrol - w 2023 roku stworzyliśmy wspólnie z marką Gliss nowy projekt edukacyjny, skierowany do kobiet. Głównym celem projektu „Różowy Patrol”, który przy wsparciu marki Gliss, kontynuuje działania Klubów Ambasadorek Profilaktyki w ramach Kampanii BreastFit, jest dotarcie z wiedzą nt. prawidłowej profilaktyki nowotworów piersi do jak najszerszego grona kobiet. Największa potrzeba takich działań występuje na terenach tzw. wykluczonych, w których odnotowuje się najniższą zgłaszalność do programów przesiewowych oraz niski poziom świadomości w obszarze zdrowego stylu życia, profilaktyki onkologicznej oraz roli wczesnego wykrywania nowotworów. Różowy Patrol to sieć kobiet edukujących inne kobiety w całej Polsce. Od października do końca grudnia 2023 roku otworzyliśmy 10 klubów Różowego Patrolu - Lesznowola, Nadarzyn, Wyszków, Rymanów, Mielec, Krosno, Lidzbark Warmiński, Olsztyn, Końskie, Nowa Sól. Przeszkoliliśmy łącznie 70 Ambasadorek Profilaktyki, które od momentu przeszkolenia, do końca 2023 roku dotarły z edukacją do ponad 1000 kobiet. Szkolenie Ambasadorek obejmują informację na temat profilaktyki raka piersi oraz innych nowotworów, czynników zachorowania, wsparcia osób chorujących oraz ich bliskich, wiedzy na temat badań przesiewowych oraz nauki samobadania piersi na fantomie edukacyjnym. Każdy z klubów został wyposażony w materiały edukacyjny oraz fantom piersi do wykorzystywania przy prowadzeniu własnych szkoleń w swoim regionie. 5. Hematokoalicja - HematoKoalicja to porozumienie czterech organizacji pacjenckich: Fundacji Onkologicznej Alivia, Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej i Stowarzyszenia PARS - Polskie Amazonki Ruch Społeczny, które wspólnie w 2021 roku podjęły działania edukacyjne zmierzające do zwrócenia społecznej uwagi na takie kwestie jak: profilaktyka chorób hematoonkologicznych, wczesna diagnostyka, właściwa ścieżka leczenia oraz dostęp pacjentów do nowoczesnych metod leczenia. Innym zagadnieniem którym zajęła się HematoKoalicja jest komunikacja lekarz – pacjent, niezwykle ważna w całym procesie leczenia już od momentu diagnozy. Partnerami HematoKoalicji są firmy Janssen-Cilag Sp. z o. o. oraz Roche Rolska Sp. z o. o.. Jako Fundacja OnkoCafe, w ramach Hematokoalicji skupiliśmy swoją działalność wokół chłoniaka. Stworzyliśmy poradnik dla pacjentów “Porozmawiajmy o chłoniakach”. Poradnik jest podzielony na 3 główne obszary tematyczne - Czym są chłoniaki - podstawowe informacje na temat chłoniaków, podział chłoniaków, objawy i leczenie różnych podtypów. Rozdział został przygotowany przez prof. dr hab. n. med. Iwona Hus. - Życie z nowotworem - aspekt psychologiczny choroby, reakcje emocjonalne po usłyszeniu diagnozy, skutki uboczne leczenia. Rozdział przygotowała mgr. Adrianna Sobol - psychoonkolog - Dieta jako wsparcie w procesie leczenia pacjentów onkologicznych - poradnictwo żywieniowe, wpływ choroby na stan odżywiani pacjentów, zalecenia żywieniowe w trakcie i po zakończenia różnych metod leczenia oraz przykładowe jadłospisy. Rozdział przygotowała dr n. o zdr. Marta Dąbrowska-Bender Poradnik jest dostępny za darmo dla pacjentów w siedzibie naszej Fundacji oraz na stronie internetowej www.onkocafe.pl. Dodatkową firmą, która wsparła nasze działania przy tworzeniu poradnika była Takeda Pharma. 15 września zorganizowaliśmy konferencję prasową z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach “Porozmawiajmy o chłoniakach - różne perspektywy spojrzenia na chorobę”. W debacie wzięli udział: mgr Adrianna Sobol - psychoonkolog, dr n. o zdr. Magdalena Milewska, dr n. med. Marta Morawska oraz 4 pacjentki z chłoniakami. Zagadnienia poruszone w trakcie konferencji: - diagnoza: chłoniak – z czym wiąże się ta choroba, w jaki sposób pacjenci reagują na diagnozę; - sposoby pacjentów na radzenie sobie z chorobą i procesem leczenia; - wsparcie procesu leczenia (odżywianie, nastawienie psychiczne); - jak leczymy chłoniaki w Polsce? Polski system opieki nad pacjentami z nowotworami układu chłonnego; - niezaspokojone potrzeby medyczne w leczeniu chłoniaków okiem pacjentów i ekspertów. Wraz z ekspertami stworzyliśmy serię 6 filmów edukacyjnych skierowanych do pacjentów hematoonkologicznych z zakresu hematologii, psychoonkologii oraz dietetyki na temat chłoniaków oraz przewlekłej białaczki limfocytowej: a) Filmy o chłoniakach: - Podstawowe informacje (prof. dr hab. n. med. Iwona Hus) - Leczenie chłoniaków - co każdy pacjent powinien wiedzieć? (prof. dr hab. n. med. Iwona Hus) - Zasady prawidłowego żywienia pacjentów z chłoniakami ( dr n. o zdr. Magdalena Milewska) - Chłoniaki a emocje - jak znaleźć wsparcie i nadzieję? (mgr Adrianna Sobol) b) Filmy o przewlekłej białaczce limfocytowej - Przewlekła białaczka limfocytowa a emocje (mgr Adrianna Sobol) - Przewlekła białaczka limfocytowa - leczenie Wszystkie filmy są umieszczone na YouTube Fundacji, dzięki temu pacjenci mają stały i bezpłatny dostęp do wiedzy od ekspertów. 6. Tylko dwa słowa - to kampania edukacyjna stworzona przy współpracy z Fundacjami: Fundacja Gwiazda Nadziei, PARS - Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Onkologiczna Nadzieja, Stowarzyszenie Sarcoma, Fundacja Życie z Rakiem przy wsparciu firmy Roche Polska Sp. z o. o. i Astra Zeneca Pharma Poland Sp. z o. o.. Kampania zwraca uwagę na towarzyszące emocje oraz dające otuchę słowa, a także uświadamia, że osiągnięcia współczesnej medycyny zmieniają sposób podejścia do nowotworów. W ramach tegorocznej kampanii prezes Fundacji wzięła udział w wywiadzie na kanale 7 metrów pod ziemią “Tej choroby Polacy obawiają się najbardziej. Czy słusznie?” Rozmowa trwa 50 minut i jest dostępna na YouTube oraz na innych serwisach streamingowych, takich jak Spotify czy Apple Podcast. W podcaście jest poruszony temat osobistej choroby prezes, wsparcia jakiego potrzebuje pacjent po otrzymaniu diagnozy i w trakcie leczenia oraz o nowych formach leczenia. Dodatkowo Fundacja brała udział w spotkaniach w ramach kampanii omawiających przyszłe działania, w tym działania na portalach społecznościowych. Dzięki krótkim postom informacyjnym, możemy w prostej formie przekazać ogrom wiedzy dotyczącej medycyny personalizowanej i diagnostyki molekularnej. 7. Wylecz raka piersi HER2+ - to kampania powstała we współpracy z firmą Roche Polska Sp. z o. o., Fundacją OmeaLife, Fundacją Rak’n’roll – Wygraj Życie, Stowarzyszeniem Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Federacją Stowarzyszeń Amazonki, która skierowana jest do kobiet, które właśnie dowiedziały się, że chorują na wczesnego HER2 dodatniego raka piersi. Celem akcji jest wsparcie pacjentek i ich bliskich już od momentu diagnozy oraz zachęcanie do profilaktyki z przesłaniem, że wcześnie wykrytego raka piersi HER2 dodatniego można wyleczyć W czwartej edycji kampanii stworzyliśmy akcję “Przymierz się do samobadania” przypominającej o profilaktyce raka piersi. Kampania była udostępniania w mediach społecznościowych oraz była dostępna w sklepach stacjonarnych sieci H&M, po zeskanowaniu kodu QR w przymierzalni. Kody QR były w szatniach damskich i dziecięcych w całej Polsce. Dzięki takiej formie byliśmy w stanie dotrzeć z edukacją i instrukcją prawidłowego samobadania piersi do setek tysięcy kobiet w całej Polsce. Dodatkowo, aby dotrzeć do mniejszych miejscowości, dzięki naszym Ambasadorkom Profilaktyki, stworzyliśmy ulotkę edukacyjną “Badam się więc jestem spokojna”, która jest źródłem wiedzy o profilaktyce, dostępnych badaniach przesiewowych w kierunku wykrycia raka piersi oraz instrukcją prawidłowego wykonania samobadania piersi. Ulotki są dostępne na miejscu w siedzibie Fundacji, na stronie internetowej www.onkocafe.pl w darmowej wersji do pobrania oraz są dostarczane do lokalnych aktywistek w całej Polsce. Tak jak w poprzednich latach postawiliśmy również na bezpośredni kontakt z pacjentkami podczas Spotkania Pozytywnego w siedzibie Fundacji. 13 kwietnia zorganizowaliśmy spotkanie “zmiany w podejściu do leczenia i rola koordynatora onkologicznego” z dr n. med. Katarzyną Pogodą oraz Karoliną Kostrzewską-Manowiecką - koordynatorką onkologiczną. 8. ThinkPink - to kampania powstała razem z firmą FoodWell, do której w tym roku przyłączyła się również firma Bakalland oraz Konsorcjum Filantropijne Omenaa Mensah. Kampania po raz kolejny ruszyła od początku października - miesiąca świadomości raka piersi. Dzięki współpracy z osobami o szerokich zasięgach w przestrzeni publicznej dotarliśmy z edukacją na temat profilaktyki raka piersi do tysięcy kobiet w całej Polsce. W ramach tegorocznej edycji kampanii stworzyliśmy serię krótkich filmów z pacjentkami Fundacji, w których opowiadają swoją historię, namawiają do zrobienia badań profilaktycznych i zaznaczają jak ważne jest podzielenie się swoją historią, obawami i lękami z osobami bliskimi. Filmy mają na celu zmotywowanie kobiet do regularnego wykonywania samobadania piersi, robienia USG oraz Mammografii, ponieważ wczesne wykrycie raka piersi zwiększa prawdopodobieństwo całkowitego wyleczenia. W ramach akcji zorganizowaliśmy również spotkanie dla pacjentek z rakiem piersi w siedzibie naszej Fundacji. Gościniami spotkania była Ewa Chodakowska oraz Omenaa Mensah, które poprowadziły rozmowę na temat poczucia kobiecości - jak definiują kobiecość, czy ich definicja zmieniła się po chorobie. Spotkanie było motywujące i wzruszające. Pacjentki ze spotkania wyszły przede wszystkich wysłuchane i zobaczone. Miałyt szansę w bezpiecznym gronie podzielić się swoimi historiami i przeżyciami. 9. Bezpośrednia pomoc pacjentom onkologicznym i ich bliskim Klub Pacjenta - Klub Pacjenta to przestrzeń dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich. W ramach Klubu od lat prowadzimy szereg działań na rzecz poprawy jakości życia pacjentów w różnych obszarach życia. Siła międzypacjenckiego wsparcia oraz doradztwo ekspertów z różnych zakresów mają realny wpływ na proces zdrowienia i poprawę jakości życia pacjentów. W ramach Klubu Pacjenta organizujemy cykliczne spotkania, w tym zajęcia: - ruchowo/ sportowe - joga, nordic walking (66 spotkań) - relaksacyjno/ integracyjne - automasaż twarzy, zajęcia DIY, dramaterapia - edukacyjno / rozwojowe - arteterapia (warsztaty malarskie), tworzenie mapy marzeń, - okolicznościowe - przedświąteczne dekorowanie pierniczków, tworzenie dekoracji na święta Wielkanocne - eksperckie, czyli spotkania ze specjalistami - onkologiem, chirurgiem, dietetykiem, rehabilitantem (8) dodatkowo prowadzimy spotkania online/ webinary, aby osoby spoza warszawy również miały szansę zdobyć wiedzę ekspercką (8 webinarów) Łącznie wszystkich spotkań międzypacjenckich odbyło się 119. Prowadzimy również indywidualne konsultacje psychologiczne - online lub stacjonarnie. Współpracujemy z 4 psycholożkami, które dobierają odpowiednie terminy dla naszych pacjentów. Łącznie w 2023 roku odbyło się 208 konsultacji psychologicznych. Codziennie udzielamy pacjentom i ich bliskim rozmów wsparciowych, informacji dotyczących istniejących form leczenia oraz dajemy narzędzia do zdobycia wiedzy. Jesteśmy dostępni dla pacjentów każdego dnia w siedzibie naszej Fundacji. 10. Rzecznictwo interesów Fundacja OnkoCafe jest reprezentantem pacjentów w ogólnopolskim dialogu zmierzającym do opracowania systemowych rozwiązań usprawniających leczenie i poprawiających komfort życia pacjentów onkologicznych. Poprzez prowadzone działania, aktywnie włączamy się w kreowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce. - Jesteśmy członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. - Jesteśmy członkiem założycielem Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. - Współpracujemy z instytucjami, parlamentarzystami i stroną rządową, pełnimy rolę doradczą i rekomendujemy propozycje rozwiązań.