OGÓLNOPOLSKIE STOWARZYSZENIE MŁODYCH Z ZAPALNYMI CHOROBAMI TKANKI ŁĄCZNEJ "3MAJMY SIĘ RAZEM"

Opis głównych działań

Stowarzyszenie, realizując działania Statutowe, podejmuje działania z zakresu edukacji społecznej. Reumatyzm Ma Młodą Twarz – http://3majmysierazem.pl/projekty/nasze-projekty-raporty-kampanie/reumatyzm-ma-mloda-twarz/ – W ramach działań kampanii prowadzony jest profil na facebook’u oraz został wyprodukowany film „może życie z chorobą reumatyczną”. Od 2015 roku kampania kontynuuje swoje działania do chwili obecnej. a. Cele kampanii: • Podnoszenie świadomości społecznej na temat chorób reumatycznych, dotykających młodych mężczyzn. • Przełamywanie stereotypów. • Uświadamianie o konsekwencjach chorób reumatycznych wskazanie na dużą potrzebę wsparcia psychologicznego młodych chorych reumatycznie. • Zbudowanie świadomości znaczenia wczesnego diagnozowania chorób reumatycznych. Umowy podpisane przez Stowarzyszenie: AbbVie Polska Sp. z o.o.: Kampania „RZS – przejmij kontrolę” W 2021 roku rozpoczęto intensywne prace nad kampanią RZS – przejmie kontrolę, która jest przygotowywana dla pacjentów chorujących na tą jednostkę chorobową. Kampania została przedłużona do roku 2023 Kampania ta jest impementajcją międzynarodowej kampanii edukacyjnej AbbVie pod główną nazwą „Talk Over RA”. Celem kampanii jest przełamanie barier w komunikacji pomiędzy pacjentem z RZS a lekarzem reumatologiem. W ramach kampanii Abbvie zaplanowało szereg działań edukacyjnych na temat dostępnych możliwości leczenia i sposobów prowadzenia konstruktywnej komunikacji między pacjentem a lekarzem. Będą one prowadzone za pomocą strony internetowej, która nadal powstaje. Novartis Kampania Postaw się Chorobie – kampania ma na celu wspieranie pacjentów chorujących na ZZSK oraz ŁZS. W ramach kampanii powstała zakładka na stronie stowarzyszenia 3majmysierazem.pl, w której promowane są zalecenia według aktualnej wiedzy medycznej, oraz artykuły i materiały mające na celu wsparcie pacjentów podczas przebiegu choroby. Wiedza o tym, że pacjent świadomy przebiegu choroby oraz dostępnych metod leczenia jest partnerem dla lekarza i wspólnie będą mogli decydować o wyborze postępowania – była podstawą do stworzenia ogólnopolskiej kampanii „PoSTAW się chorobie”. W kampanii postawiono dwa cele: zwrócenie uwagi społecznej na konieczność wczesnego rozpoznania, a także szybkiego podjęcia skutecznego leczenia łuszczycowego zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa oraz aktywizacja pacjentów w zakresie zarządzania chorobą. W 2021 roku powstała aplikacja dla pacjentów Postaw Się chorobie, która była kontynuowana w kolejnym Objęcie Programem Wsparcia Pacjentów w kampani „ROZRUSZANI”, który jest projektem skierowanym do pacjentów, którzy chorują na Łuszczycowe Zapalenie Stawów („ŁZS”) lub Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa („ZZSK”) W ramach współpracy zostało zorganizowane nagranie (webinarium) dotyczące programu z udziałem specjalistów: reumatolog, rehabilitant, psycholog. Kampania była prowadzona do 2022 roku. w podejmowaniu wspólnych decyzji dotyczących ich leczenia. Wyższa Szkoła Rehabilitacji w Warszawie Projekt – „ Regionalny Rozwój Uczelni” Wizyty studyjne i spotkania ze studentami – program ma na celu zapoznanie się z zakresem pracy psychologa w stowarzyszeniach pacjenckich. - Wieloaspektowe poznanie organizacji – jej struktury, zasad funkcjonowania, kompetencji osób zatrudnionych w placówce, zasad współpracy członków danej placówki oraz współpracy placówki z innymi organizacjami. - Poznanie procedur, metod, narzędzi wykorzystywanych w codziennej pracy psychologa z podopiecznymi. - Poznanie oczekiwanych kompetencji psychologa do pracy w analogicznej organizacji. - Poznanie dylematów etycznych pracy psychologa w danej organizacji. - Praca w grupie pod nadzorem opiekuna. Boehringer Ingelheim Płuca Polski Kampania dla osób chorych na Twardzinę Układową, które borykają się ze śródmiąższową chorobą płuc. Stowarzyszenie brało udział w edukacji pacjentów poprzez media społecznościowe, organizowane były również spotkania dotyczące edukacji i informacji. Advantage Hers – to globalna kampania, która ma pokazać kobietom, że żadna przewlekła choroba zapalna nie powinna być dla nich przeszkodą na drodze do realizacji marzeń. Zapewnia narzędzia za pomocą których kobiety mogą stworzyć własny plan leczenia z pracownikami ochrony zdrowia i odgrywać bardziej aktywną rolę w dbaniu o własne zdrowie. Arkusze z poradami Caroline są przydatne w układaniu własnego planu leczenia, przewodnik po dyskusji sporządzony przez Zespół ds. zdrowia zawiera cenne wskazówki odnośnie tego, jak uzyskać potrzebne informacje od swojego lekarza prowadzącego i personelu medycznego. Dzięki tym narzędziom pacjentki mogą odgrywać aktywną i świadomą rolę w podejmowaniu wspólnych decyzji dotyczących ich leczenia. Patients colaboration Przez cały czas uczestniczymy w spotkaniach i warsztatach przedstawicieli organizacji pacjenckich w Europie, które ma na celu wymianę wiedzy i doświadczeń, w rezultacie na przełożenie działań wspierających i edukacyjnych pacjentów. Stowarzyszenie w ramach działań Statutowych prowadzi działania integrujące środowisko chorych, a także dba o upowszechnianie wiedzy nt. chorób reumatycznych i sposobów ich leczenia wśród chorych i ich rodzin