Działalność nieodpłatna
POLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA FENYLOKETONURIĘ I CHOROBY RZADKIE "ARS VIVENDI", SKRÓCONA NAZWA "ARS VIVENDI"
Raszyn,
Mazowieckie,
Projektowana 27
KRS: 0000244396
, REGON: 016426005
Cele statutowe
Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób niż założyciele i członkowie.
pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans rodzin i
osób przewlekle chorych,
b) działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na...
Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc osobom chorych na fenyloketonurię i choroby rzadkie, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób niż założyciele i członkowie.
pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans rodzin i
osób przewlekle chorych,
b) działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię i inne schorzenia,
c) sprowadzanie i dystrybucja żywności, leków i preparatów niezbędnych do leczenia i utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii i innych chorób,
d) organizowanie w kraju i za granicą wypoczynku dla dzieci i młodzieży, połączonego ze specjalną opieką w kierunku rehabilitacji,
e) organizowanie i prowadzenie ośrodków kompleksowego leczenia fenyloketonurii i innych chorób metabolicznych z uwzględnieniem najnowszych metod, sposobów leczenia i prowadzenia diety oraz umożliwienie leczenia dzieci w tych ośrodkach,
f) organizowanie i prowadzenie ośrodków wypoczynkowych, rehabilitacyjnych i opiekuńczych dla dzieci i młodzieży,
g) gromadzenie funduszy na statutowe cele Stowarzyszenia
h) wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych,
i) świadczenie pomocy społecznej i prawnej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią i innymi schorzeniami,
j) ochrona i promocja zdrowia, zwiększania dostępu do wyższej jakości świadczeń medycznych,
k) rehabilitacja chorych, oraz rehabilitacja społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych,
l) działalność naukowo - badawcza i rozwojowa w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii i innych schorzeń,
m) nauka, edukacja i oświata,
n) pośrednictwo pracy, doradztwo personalne, poradnictwo zawodowe,
o) prowadzenie działalności wydawniczej,
p) współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
q) opiniowanie aktów prawnych,
r) działalność gospodarcza umożliwiająca pozyskiwanie środków i funduszy na realizację statutowych celów Stowarzyszenia
Forma prawna
Stowarzyszenie
Data statusu OPP
03.11.2005
Władze
Stanisław Maćkowiak
Organ nadzoru
STAROSTA PRUSZKOWSKI
Brak Autoryzacji
Organizacja Pożytku Publicznego
Działalność odpłatna
Działalność zlecona
| Działalność nieodpłatna pożytku publicznego |
| działalność na rzecz osób niepełnosprawnych Stowarzyszenie prowadzi kompleksowe wsparcie dla chorych na rzadkie genetyczne choroby metaboliczne. Prowadzimy punkt wsparcia w którym działa całodobowa „Goraca Linia PKU i RD” Organizujemy spotkania dydaktyczno integracyjne ze specjalistami z dziedziny leczenia chorób rzadkich, psychologami, dietetykami. Prowadzimy poradnictwo prawne, administracyjne, oraz wsparcie psychologiczne, medyczne i dietetyczne. Prowadzimy stronę internetową www.fenyloketonuria.org na której są zamieszczone wszelkie przydatne dla chorych na rzadkie genetyczne choroby metaboliczne poradniki oraz wszystkie informacje o działalności stowarzyszenia. |
| Działalność odpłatna pożytku publicznego |
| Organizacja nie prowadziła działań |
Opinie użytkowników
Prezentowane dane ilustrują szczegółowe zestawienia finansów oraz statystyk organizacji za ostatni rok sprawozdawczy. To cenne źródło informacji pomoże Ci określić poziom osiągnięć i ocenić efektywność pozyskiwania środków, a także potencjał do realizacji celów statutowych organizacji. Szczegółowy opis terminologii do interpretacji sprawozdania finansowego znajdziesz w zakładce Baza wiedzy.
Dane za rok: 2023
| Rodzaje przychodów |
| Nieodpłatna Działalność Pożytku Publicznego | 297.676,90 zł |
| Odpłatna Działalność Pożytku Publicznego | 0,00 zł |
| Działalność Gospodarcza | 0,00 zł |
| Przychody Finansowe | 0,00 zł |
| Pozostałe | 0,00 zł |
| Razem | 297.676,90 zł |
| Źródła przychodów |
| Koszty statutowe |
| Bilans roku sprawozdawczego |
Prezentowane dane ilustrują szczegółowe zestawienia finansów oraz statystyk organizacji za ostatni rok sprawozdawczy. To cenne źródło informacji pomoże Ci określić poziom osiągnięć i ocenić efektywność pozyskiwania środków, a także potencjał do realizacji celów statutowych organizacji. Szczegółowy opis terminologii do interpretacji sprawozdania finansowego znajdziesz w zakładce Baza wiedzy.
Dane za rok: 2023
| Rodzaje wynagrodzeń |
| Źródła wynagrodzeń |
| Dane statystyczne |
| Zwolnienia |
| Zlecone realizacje i kontrole |
Sekcja zawiera szczegółowy wykaz działań pożytku publicznego organizacji w ostatnim roku sprawozdawczym. Ilustruje wnikliwy opis realizacji, ich zasięg oraz wpływ na społeczeństwo w tym wysokość kwot związanych z poszczególnymi inicjatywami. Dane stanowią nieocenione źródło informacji o sposobie wydatkowania środków i osiągniętych celach, pozwalając na głębsze zrozumienie misji i użyteczności organizacji.
Dane za rok: 2023
Opis głównych działań
LUTY Światowy Dzień Chorób Rzadkich 28.02.2023. W ramach działań mających na celu zapewnienie powszechnego dostępu do informacji, w dniu 28 lutego 2023 z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wraz z Krajowym Forum ORPHAN (organizacja parasolowa, której założycielem jest m.in. Ars Vivendi) zorganizowaliśmy w Warszawie, w Łazienkach Królewskich, w Pałacu na Wyspie Krajową Konferencję Chorób Rzadkich (w wersji hybrydowej) w której uczestniczyli m. inn., przedstawiciele MZ z Ministrem Maciejem Miłkowskim, przedstawicielami profesjonalistów klinicznych oraz przedstawiciele wielu organizacji pozarządowych działających w tematyce chorób rzadkich. Konferencja miała na celu szerokie informowanie społeczeństwa o problematyce chorób rzadkich, a szczególności opracowywanie systemowych rozwiązań dla chorych na rzadkie choroby – poprzez społeczny nacisk powodujący dopracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. KWIECIEŃ- GRUDZIEŃ 8 sesji. Indywidualne konsultacje psychologiczne i dietetyczne. Biuro Ars Vivendi, Warszawa ul. Gagarina 7 WRZESIEŃ FORUM EKONOMICZNE 2023 Debaty poświęcone chorobom rzadkim, pod auspicjami Krajowego Forum ORPHAN w czasie Forum Ekonomicznego w Karpaczu. 06.09.2023 r. „Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja” Na panelu zostały omówione: Wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny. Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób rzadkich. Moderator: Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska Paneliści w kolejności alfabetycznej: Marcin Czech, Profesor, Prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, Polska Agnieszka Grzybowska – Prezes INFARMA Karina Jahnz-Różyk, Konsultant Krajowy w dziedzinie alergologii, WIM Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska Stanisław Maćkowiak, Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska Maciej Miłkowski – Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska Michał Nowicki – Profesor, Kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek UM w Łodzi, Polska Robert Śmigiel, Profesor, Kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich UM we Wrocławiu, Polska Mieczysław Walczak, Profesor, Konsultant Krajowy, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM SPSK Nr 1, Polska 06.09.2023r. „Okrągły stół dla chorób rzadkich” Na panelu prxedstawiono Raport z III Audytu Krajowego Forum ORPHAN – jest to trzecia edycja pomiaru potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce w zakresie dostępu do technologii medycznych (diagnostyki, leków, wyrobów) oraz optymalizacji modelu opieki. Audyt został przeprowadzony przez Krajowe Forum ORPHAN wśród 56 organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w lipcu-sierpniu 2023 r. Moderator: Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, Ekspert systemu ochrony zdrowia, Polska Uczestnicy w kolejności alfabetycznej: Sylwia Bakuła – AmCham Małgorzata Bogusz- Członkini Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego (EKES) Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta Jacek Grzybowski, Profesor - Kierownik Oddziału Kardiomiopatii w Narodowym Instytucie Kardiologii Barbara Dziuk, Poseł, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich Dorota Korycińska – ROP, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Marcin Pieklak, adwokat - DZD Aleksander Kwieciński – Pracodawcy RP Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich Zofia Lisiecka - Stowarzyszenie na Rzecz Chorych na aHUS Stanisław Maćkowiak, ROP, Krajowe Forum Orphan Dominika Janiszewska Kajka, Dyr. dep, MZ Marcin Martyniak - Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia Filip Nowak – Prezes, Narodowy Fundusz Zdrowia Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora DPLiF Jolanta Sykut-Cegielska - Profesor IMID, Konsultant Krajowy w Pediatrii Metabolicznej, IMiD Roman Topór -Mądry – Prezes AOTMiT Mieczysław Walczak, Profesor, Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, PUM Paweł Wójtowicz – ROP, Fundacja MATIO • „Poznać i zrozumieć” – Całoroczny, cykliczny (9 rok realizacji) projekt wsparcia dla chorych na PKU i RD oraz ich rodzin. Prowadzenie poradnictwa psychologicznego, społeczno-prawnego oraz udzielanie informacji na temat przysługujących uprawnień, dostępnych usług, sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy technicznej dla osób niepełnosprawnych. W roku 2023 odbyto 26 spotkań (w trybie stacjonarnym i zdalnym) w trakcie których udzielono porad i przeszkolono 43 osoby. Napisaliśmy 6 odwołań od orzeczeń Miejskich, Powiatowych i Wojewódzkich Komisji ds. Orzekania Niepełnosprawności. W ramach poradnictwa społecznego wskazujemy możliwości skorzystania z programu pomocy żywnościowej, oraz różnych możliwości uzyskania wsparcia zarówno finansowego jak i społecznego. 3. Strona internetowa. Stowarzyszenie prowadzi stronę internetową na której umieszczane są wszystkie ważne informacje dotyczące naszej działalności. Adres: www.fenyloketonuria.org Można tam znaleźć wiele przydatnych informacji popularyzujących wiedzę o chorobie. Zamieszczono tam również, z możliwością pobrania wersji elektronicznej, poradniki dla chorych z PKU i RD „Wiedzieć Więcej”. Udział w imprezach Stowarzyszenia był nieodpłatny dla wszystkich chorych.
| Działalność nieodpłatna pożytku publicznego |
| 1,5% Podatku |
Brak komentarzy 🤔
Ta organizacja nie ma jeszcze żadnych komentarzy.