FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ

Opis głównych działań

Fundacja Urszuli Jaworskiej w roku 2022 kontynuowała szereg wieloletnich programów i projektów a także rozpoczęła szereg nowych działań związanych z profilaktyką i promocją zdrowia zarówno w sferze pomocy indywidualnej jak i systemowej. Nasze działania koncentrowały się na kontynuowaniu pracy Rejestru Dawców Szpiku oraz edukacji związanej z przeszczepami komórek macierzystych. Kontynowaniu wdrażania opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym oraz współpracy z szeregiem instytucji państwowych, uczelni i innych organizacji działających w ochronie zdrowia. Z nowych wyzwań na których Fundacja skupiła swoją uwagę to przede wszystkim współpraca przy realizacja zadań Centrum Wsparcia Badań Klinicznych w Poznaniu i utworzenie nowatorskiej aplikacji dla pacjentów uczestniczących w badaniach klinicznych oraz dalszy rozwojem strony pacjent w badaniach. Kolejnym ważnym problemem, wokoło którego rozpoczęliśmy szereg działań jest eliminacji wirusa HCV w Polsce do roku 2030 w tym wśród nieubezpieczonych więźniów polskich Zakładów Karnych GŁÓWNE PROJEKTY FUNDACJI URSZULI JAWORSKIEJ PROWADZONE W ROKU 2022 • Badania Kliniczne (kontynuacja projektu) • Tworzenie Centrum Wsparcia Badań Klinicznych (CWBK) i aplikacja dla pacjentów Projekt Uniwersyteckiego Centrum Wsparcia Badań Klinicznych to tworzone przy Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu specjalistyczny ośrodek badawczy realizujący badania kliniczne wszystkich faz. W Centrum prowadzone zarówno badania kliniczne ambulatoryjne, jak i te wymagające hospitalizacji, we współpracy ze szpitalami działającymi w ramach Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. CWBK będzie posiadało dwa ośrodki wczesnych faz, realizujące badania I fazy w onkologii oraz pozostałych wskazaniach terapeutycznych. Badania ambulatoryjne realizowane będą w nowoczesnej, dedykowanej poradni, zapewniającej kompleksowe usługi dla pacjentów i badaczy. Fundacja Urszuli Jaworskiej zapewnia wsparcie dla pacjentów Ośrodka. Jesteśmy pomysłodawcami i realizatorami koncepcji budowy aplikacji dla pacjentów tworzymy również kontent do strony Centrum Strona główna - Pacjent CWBK (ump.edu.pl) Aplikacja dla pacjentów Aplikacja CWBK – to kompleksowe rozwiązanie dla Pacjentów Centrum Wsparcia Badań Klinicznych w Poznaniu. Aplikacja pozwala na szybki kontakt z Centrum Wsparcia Badań Klinicznych, a funkcja kalendarza przypomina o nowych wizytach zaplanowanych w ramach prowadzonego badania klinicznego. W aplikacji zaimplementowano wiele funkcji wspierających pacjenta i lekarza. W razie potrzeby możliwy jest szybki kontakt z koordynatorem CWBK, badaczem oraz Fundacją Urszuli Jaworskiej – wspierającą uczestników badań klinicznych od strony pacjenckiej. Aplikacja zawiera również powiadomienia Puch przypominające o istotnych informacjach w całym procesie trwania badania klinicznego. Dzięki temu pacjent może być na bieżąco informowany o wszelkich ważnych dla niego zmianach. Po instalacji aplikacji konieczna jest aktywacja usługi w Centrum Wsparcia Badań Klinicznych w Poznaniu. Wraz z aktywacją aplikacji pacjent otrzymuje dostęp do wszystkich funkcji aplikacji Najważniejsze funkcje Aplikacji: Kalendarz wizyt – Pozwala zarządzać wizytami w UCWBK w Poznaniu. W razie potrzeby pozwala również odwołać lub przełożyć wizytę. Pacjent ma możliwość w każdej chwili sprawdzić termin swojej najbliższej wizyty w UCWBK. Dzienniczek samopoczucia – Pozwala na systematyczne zapisywanie samopoczucia w trakcie całego badania klinicznego. Dzięki temu lekarz może na bieżąco kontrolować, czy z pacjentem nie dzieje się nic niepokojącego. Jednocześnie takie rozwiązanie pozwala na dużo dokładniejsza analizę informacji o pacjencie. Pacjent nie musi sobie przypominać na wizytach kontrolnych jak czuł się podczas kolejnych dni. Takie rozwiązanie zwiększa wiarygodność danych jakie lekarz uzyskuje od pacjenta. Kontrola leków w aplikacji – Pozwala na zapis wszystkich zażywanych leków, co daje lekarzowi pełniejszy obraz przebiegu badania klinicznego oraz kontrolę możliwych interakcji między lekami i działań niepożądanych. Takie rozwiązanie zwiększa Kontrola leków w aplikacji – Pozwala na zapis wszystkich zażywanych leków, co daje lekarzowi pełniejszy obraz przebiegu badania klinicznego oraz kontrolę możliwych interakcji między lekami i działań niepożądanych. Takie rozwiązanie zwiększa bezpieczeństwo pacjenta w badaniu klinicznym. Aplikacja jest dostępna w sklepach Google Play i App Store. Mamy nadzieję, że aplikacja dostarczy unikalnych informacji o satysfakcji pacjentów z badania klinicznego, pozwoli na szczegółowe monitorowanie uczestników badań klinicznych tak by pacjenci byli jeszcze lepiej zaopiekowania. Dodatkowo poza aplikacją dla pacjentów została stworzona baza badań klinicznych prowadzonych przez Centrum Wsparcia Badań klinicznych w Poznaniu. Badacze otrzymali moduł do zarządzania badaniami i grupami pacjentów a CWBK narzędzie do zarządzania całym projektem. Na potrzeby CWBK została tez utworzona strona internetowa z ogólnodostępnymi informacjami o Centrum i wyszukiwarką badań dla osób poszukujących konkretnego badania klinicznego. Strona jest dostępna pod adresem https://badaniakliniczne.ump.edu.pl/ • Projekt „Pacjent w badaniach” (kontynuacja projektu) Początek projektu sięga 2018 r., kiedy to podczas konferencji prasowej w MZ zainaugurowaliśmy wspólny projekt "Pacjent w badaniach klinicznych". Celem projektu jest edukacja pacjentów i wsparcie świadomego udziału chorych w badaniach klinicznych. Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu przystępowania do badań klinicznych. Dla Fundacji Urszuli Jaworskiej istotne jest by wiedza o tym, że badania kliniczne mogą być nową szansą na leczenie dla wielu chorych dotarła do jak największej liczby osób. Dzięki temu pacjenci będą z większą świadomością i mniejszymi obawami wybierać badania kliniczne jako opcjonalną ścieżkę leczenia. Strona internetowa powstała dzięki współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Obecnie koordynacje i opiekę nad projektem piastuje Agencja Badań Medycznych. Zapraszamy na stronę https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Cały 2022 rok był poświęcony działaniom promocyjnym, rozwijaniu portalu oraz tworzeniu dodatkowych treści dla uczestników badań klinicznych ich rodzin i opiekunów. Dodawanie i uatrakcyjnianie treści jest bardzo istotne z punktu widzenia docierania z wiedzą do jak najszerszej grupy odbiorców. Projekt stale się rozwija i liczymy, że na długie lata pozostanie wiarygodnym i dostępnym dla wszystkich źródłem cennych informacji. Ze statystyk wiemy, że liczba osób odwiedzających portal stale rośnie. Z materiałów dodatkowych w 2022 zrealizowane zostało między innymi: • Folder informacyjny dla uczestników badań klinicznych ich rodzin i opiekunów oraz wszystkich zainteresowanych badaniami klinicznymi • Bajka "Zosia w badaniu klinicznym" - przeznaczona dla małych dzieci i rodziców dzieci. Bajka została przygotowana w wersji kolorowej i monochromatycznej • Broszura Badanie kliniczne a eksperyment medyczny - który ma pomóc pacjentom w zrozumieniu trudnej terminologii stosowanej w badaniach klinicznych • Interaktywny poradnik dla rodziców "Twoje dziecko w badaniu klinicznym" - przeznaczony dla rodziców dzieci, które mogą być włączone w badanie kliniczne. Wszystkie treści dostępne są na stronie https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Wszystkie zainteresowane osoby znajdą tam między innymi. Aktualności dotyczące badań klinicznych w Polsce, materiały merytoryczne dla pacjentów dorosłych i dla rodziców dzieci. Prawne i etyczne aspekty badań klinicznych. Filmy edukacyjne, broszury i ulotki. Działania w obszarze testowania HCV i leczenia WZW typu C (kontynuacja działań) • Fundacja Urszuli Jaworskiej kontynuuje realizację kampanii społecznej #CzasNasGoni W 2016 roku Polska, wspólnie ze 193 innymi państwami, przyjęła na Światowym Zgromadzeniu Zdrowia WHO globalną strategię dotyczącą wirusowego zapalenia wątroby na lata 2016–2021. Celem tej szczytnej inicjatywy jest eliminacja wirusowego zapalenia wątroby typu B i C do roku 2030. Niestety jak dotąd nie wprowadzono w Polsce żadnych systemowych rozwiązań, które skutecznie wpłyną na realizację przyjętej strategii. #CzasNasGoni Kampania potrwa do 28 lipca 2030 roku, a jej podsumowaniem będzie konferencja prasowa, w trakcie której przedstawimy działania, które zostały zrealizowane w celu eliminacji WZW B i C w naszym kraju. Na stronie kampanii www.panwątroba.pl uruchomiliśmy symboliczny zegar, który odlicza czas do 2030 roku. Na specjalnej linii czasu zamieszczać będziemy aktualnie podejmowane działania w kierunku realizacji strategii przyjętej na Światowym Zgromadzeniu Zdrowia WHO. Nasze działania wspierają czołowi eksperci w dziedzinie HCV – prof. Małgorzata Pawłowska – Prezes Polskiego Towarzystwa Hepatologicznego, prof. Robert Flisiak – Prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych oraz prof. Waldemar Halota - były prezes Polskiego Towarzystwa Hepatologicznego, którzy posiadają gotowe rozwiązania, dzięki którym cały czas mamy szansę na wyeliminowanie HCV do 2030 roku. Nasza fundacja od lat zabiega o wprowadzenie powszechnego programu badań przesiewowych w kierunku HCV. Zależy nam na tym, by badania profilaktyczne były zagwarantowane z poziomu lekarza POZ, medycyny pracy i szpitalnych oddziałów ratunkowych. Tylko wtedy uda nam się dotrzeć do “zaginionych” zakażonych, wyleczyć ich, a dzięki temu przerwać łańcuch zakażeń i dalszą transmisję wirusa. Dzięki naszym partnerom organizujemy własne akcje testowania. W ubiegłym roku objęła głównie testowanie w przychodniach POZ. Kontynuujemy również prace systemowe związane z leczeniem nieubezpieczonych więźniów Zakładów Karnych. Mamy nadzieję, że nasze działania przyniosą najpierw zmianę w sposobie testowania i leczenia osób osadzonych w Zakładach Karnych a później również zmienią cały system testowania i leczenia HCV w Podstawowej Opiece Zdrowotnej. W ramach tych wszystkich działań w 2022 roku Fundacja prowadziła liczne spotkania z ekspertami i decydentami. Na rozpoczęcie czeka program leczenia HCV u więźniów pt.” Leczenie DAA przewlekłego WZW typu C pacjentów osadzonych w zakładach penitencjarnych”. Który został przyjęty przez Rząd. Główne działania w roku 2022 „Rozmowy z Panem Wątrobą” to cykl spotkań on-line poświęconych wątrobie, ze szczególnym uwzględnieniem zakażeń HCV i HBV. To miejsce do wymiany doświadczeń oraz komentowania aktualnych wydarzeń i doniesień związanych z zakażeniami. Gośćmi spotkań byli lekarze i wiodący eksperci specjalizujący się w tematyce zakażeń HCV i leczenia wirusowego zapalenia wątroby. Śniadanie prasowe - W ramach kampanii ”Czas nas goni” przeprowadziliśmy również śniadanie prasowe dla dziennikarzy. W trakcie spotkania uczestnicy mogli korzystać z darmowych testów anty-HCV. Z akcji skorzystało 29 osób! Prelegentami byli: • Izabela Kucharska - Zastępca Głównego Inspektora Sanitarnego • Marzanna Bieńkowska - Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta • Dr Artur Prusaczyk - Centrum Medyczno – Diagnostyczne w Siedlcach • Mec. Adam Odojewski - Kancelaria Prawna Dentons Moderator spotkania: • Urszula Jaworska - Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej Darmowe testowanie anty HCV, w ramach naszej kampanii #CzasNasGoni w placówkach należących do Grupa NEUCA i Centrum Medyczno-Diagnostyczne Sp. z o.o. odbywały się dla wszystkich chętnych darmowe testy anty HCV. W ciągu roku z darmowych testów anty-HCV skorzystało 1480 osób! Dziękuję personelowi wszystkich placówek biorących udział w akcji za zaangażowanie i wspieranie idei eliminacji HCV w Polsce! Darmowe testy dostarczyli jak zawsze Partnerzy naszej kampanii CzasNasGoni: Abbvie oraz Gilead Realizacja spotu: Na potrzeby kampanii „Czas Nas Goni” w którym wzięli udział aktorzy Beata Kawka i Grzegorz Wilk realizatorem spotu była agencja BIG BEAR FILM dziękuję za świetną produkcję oraz cudowną atmosferę na planie! Inne działania Fundacji • Od ponad 20 lat Fundacja prowadzi „Bank Dawców Szpiku” – obecnie rekrutacja nowych dawców jest wstrzymana. Działalność Banku opiera się na opiece nad dawcami już zarejestrowanymi w ubiegłych latach, wykonywaniem zleconych badań w ramach Ogólnopolskiego Rejestru Dawców Szpiku i współpracą z Poltransplantem. Pracownicy Fundacji organizują akcje edukacyjne w Internecie i zajmują się bieżącą obsługą potencjalnych dawców szpiku i pacjentów oraz aktualizacją materiałów na stronie www. Kierownikiem Banku jest Pan Mariusz Błaszczyk. • Fundacja Urszuli Jaworskiej prowadzi stronę Pan Wątroba (panwatroba.pl) oraz profil na portalu społecznościowym Facebook „Pan Wątroba” (www.facebook.com/PanWatroba). Działaniami tymi zajmuje się Pan Sebastiana Gawlika który, od wielu lat tworzy również blog www.hcvtoniewyrok.com, którego celem jest wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz edukacja społeczeństwa. Na blogu dostępna jest również anonimowa ankieta dla pacjentów dotycząca życia osób zakażonych. • Fundacja kontynuuje projekt wdrażania opieki koordynowanej nad pacjentami z SM (KOSM) Na bazie wieloletnich doświadczeń w pracy z pacjentami z SM, Fundacja Urszuli Jaworskiej postanowiła stworzyć model międzyresortowej opieki koordynowanej. Cel jest prosty: przywrócenie centralnego miejsca pacjenta w systemie zdrowia. Każdy pacjent, który podpisze chęć przystąpienia do programu, wraz z lekarzem wybierze najlepszy na dany moment plan leczenia oraz leki, które będzie przyjmował. Projekt przeszedł już fazę pilotażu. Norodowy Fundusz Zdrowia planuje rozszerzenie dostępu do opieki dla nowych pacjentów w innych ośrodkach w Polsce. • Organizacja Jubileusz 25-lecia naszej Fundacji! – w październiku Fundacja zorganizowała wielką uroczystość dla wszystkich, którzy byli z nami przez ostatnie ćwierć wieku. Z okazji 25 lat działalności zorganizowaliśmy jubileusz połączony z warsztatami edukacyjnymi dla pacjentów. W trakcie wydarzenia odbyły się 4 sesje edukacyjne oraz Gala, którą poprowadzili Iwona Świerczek-Bażańska i Zygmunt Chajzer. Sesje merytoryczno-edukacyjne dotyczyły diagnostyki i leczenia schorzeń, którymi zajmuje się Fundacja oraz tematyki badań klinicznych: SESJA 1 - Hematoonkologia SESJA 2 - Stwardnienie Rozsiane SESJA 3 - HCV SESJA 4 - Badania Kliniczne Po zakończeniu części edukacyjnej odbyła się uroczysta gala z wręczeniem dyplomów i podziękowań dla osób współpracujących i wspierających fundację. Relacja z tego wydarzenia jest dostępna na stronie fundacji www.fundacjauj.pl oraz naszych mediach społecznościowych. • Organizacja na zlecenie Agencji Badań Medycznych przeprowadziła 3 warsztaty dla członkiem zespołów badawczych tj. lekarzy, pielęgniarek, farmaceutów, koordynatorów badań klinicznych oraz asystentem badań klinicznych. Warsztaty dotyczyły tematyki lepszej komunikacji z pacjentem w obszarze badań klinicznych. Szkolenia prowadzili wysokiej klasy eksperci (dr n. med. Mariola Kosowicz, wieloletni trener komunikacji medycznej Zbigniewa Kowalskiego oraz dr n. med. Rafała Staszewskiego) więcej informacji o szkoleniach znajdą Państwo tutaj https://fundacjauj.pl/szkolenia/ • Przygotowywanie i opiniowała materiały dla pacjentów polskich oraz pacjentów z Ukrainy w języku ukraińskim, które są dostępne w naszych mediach społecznościowych. • XI edycja medialnej kampanii społecznej SM – walcz o siebie, której jesteśmy Partnerem. Najważniejsze przesłania kampanii:  Poziom wiedzy dotyczącej stwardnienia rozsianego, możliwej do samodzielnego zdobycia w ciągu ostatnich kilkunastu, a szczególnie kilku lat bardzo się zwiększył.  Zaczynamy śmiało mówić o personalizacji leczenia, doborze leków z szerokiej palety, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny i plany życiowe.  Pacjenci z SM przede wszystkim oczekują łatwiejszego dostępu do skutecznej terapii. 50% przyznaje, że jest to ich główne oczekiwanie od decydentów w ochronie zdrowia.  Więcej o kampanii oraz aktualnej sytuacji i potrzebach pacjentów z SM znajdziesz tutaj: https://www.medexpress.pl/xi-edycja-kampanii-sm-walcz-o-siebie/85368 • Fundacja uczestniczy również szeroko w gremiach i organizacjach reprezentując sprawy pacjentów. Są to przede wszystkim • - Rady przy Ministrze Zdrowia i przy Rzeczniku Praw Pacjenta • - Rada przy Rzeczniku Praw Obywatelskich • - Komitet Sterujący ds. Zdrowia EFSI • - Komitet Monitorujący KIS Prezes Urszula Jaworska uczestniczy w konsultacjach aktów prawnych w MZ i NFZ, Agencji Badań Medycznych oraz innych organach i ciałach doradczych. Fundacja Urszuli Jaworskiej serdecznie dziękuje wszystkim osobom zaangażowanym w działania naszej Fundacji, a także za przekazane nam wsparcie finansowe.