FUNDACJA STWARDNIENIEROZSIANE.INFO

Opis głównych działań

Główne działania podejmowane przez Fundację StwardnienieRozsiane.Info w 2023 r. to: Konferencja "SM - i co z tego...?". Jest to wydarzenie cykliczne, dedykowane pacjentom, ich rodzinom oraz innym osobom zainteresowanym tematyką stwardnienia rozsianego. W 2023 r. odbyła się czwarta edycja konferencji: w dniach 27-28.05.2023 r. w siedzibie Europejskiego Centrum Solidarności w Gdańsku. W konferencji wzięło udział ok. 220 pacjentów, do udziału zaproszonych zostało 25 specjalistów z różnych dziedzin zajmujących się SM: m.in. lekarzy neurologów, fizjoterapeutów, psychologów czy też dietetyka, specjalistę rynku pracy. Eksperci byli dostępni dla pacjentów nie tylko dzięki wygłaszaniu wykładów (prelekcji) czy uczestnictwie w panelach dyskusyjnych, ale również zorganizowane zostały indywidualne konsultacje z ekspertami, a także zajęcia warsztatowe. Zwracamy zwłaszcza uwagę na formułę indywidualnych konsultacji – podczas każdej poprzedniej konferencji forma indywidualnych konsultacji spotykała się z bardzo dużym zainteresowaniem pacjentów: do części specjalistów ustawiały się tak długie kolejki, że zaplanowane na 30 czy 60 minut dyżury wydłużały się nawet kilkukrotnie. Podczas ostatniej edycji Konferencji, w maju 2023 r. (w Europejskim Centrum Solidarności), specjaliści byli dostępni dla uczestników w sumie przez 25 godzin (licząc łącznie czas dyżurów). Partnerem Merytorycznym wydarzenia jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Wydarzenie było bezpłatne dla uczestników. Projekt „(Nie)widzialni” Jest to projekt, którego celem jest ułatwienie funkcjonowania osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami i poprawa społecznej świadomości nt. niewidocznych niepełnosprawności oraz niewidocznych objawów chorób. W ramach projektu została m.in. przygotowana kampania społeczno-informacyjna (w tym: rozliczne działania w mediach „tradycyjnych” i social mediach), której celem jest zwiększenie świadomości nt. niewidocznych niepełnosprawności i chorób, które mogą je wywoływać. Elementem kampanii było m.in. wyświetlanie animacji promującej projekt w TVP (dwukrotny cykl emisji w 2023 r.) oraz w pociągach PKP Intercity i pociągach regionalnych na Pomorzu. Jednocześnie elementem projektu jest udostępnienie specjalnego symbolu (m.in. smycze, opaski na rękę) projektu. Dzięki jego użyciu chętne osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami mogą w sposób niewerbalny i dyskretny zasygnalizować osobom z otoczenia (np. pracownikom sklepu czy urzędu), że potrzebują dodatkowego wsparcia, pomocy lub więcej czasu. Oficjalny start projektu nastąpił w lutym 2023 r. Od tego czasu do projektu przystąpiło ponad 100 Partnerów z całej Polski. Realizujemy sukcesywnie u Partnerów szkolenia z niewidocznych niepełnosprawności. Równolegle, od września 2023 r. realizujemy otwarte warsztaty dla społeczeństwa – w formie stacjonarnej, a także online. Niewidzialna strona SM Jest to „podprojekt” projektu „(Nie)widzialni”. W ramach projektu powstała witryna www.niewidzialnastronasm.pl. Na tej stronie znajdują się praktyczne informacje dla osób z SM na temat niewidocznych objawów tej choroby oraz tego, jak sobie z nimi radzić. Kwadrans na SM Nowy projekt Fundacji, realizowany od grudnia 2023 r. Jest to cykl krótkich (15-20 minut, stąd nazwa) webinarów, podczas których omawiane jest z ekspertem jedno konkretne zagadnienie związane ze stwardnieniem rozsianym. W 2023 r. odbyły się 3 webinary. Przygotowania do projektu „Kobieca strona SM” W ramach projektu zostanie przygotowana strona internetowa, która stanowić będzie przewodnik dla kobiet chorujących na SM. W portalu w szczególności będą poruszane tematy takie jak planowanie macierzyństwa, ciąża czy antykoncepcja w kontekście choroby. Ważnym aspektem będzie także zdrowie i dobrostan psychiczny kobiet. Będziemy publikować m.in. rozmowy z ekspertami, a także inspirujące historie kobiet chorujących na SM. Najważniejsze treści znajdujące się na stronie, będą również opublikowane jako poradnik w formie e-booka (PDF). Premiera projektu planowana jest w 2024 r. Nieodpłatne poradnictwo telefoniczne i mailowe Świadczymy poradnictwo dla pacjentów, ich rodzin oraz osób w trakcie diagnostyki SM. Porady udzielane są pod numerem telefonu 791 111 301 oraz mailowo pod adresem: [email protected]. Prowadzenie forum internetowego dla pacjentów z SM. Forum powstało jeszcze przed powstaniem fundacji – w kwietniu 2016 r. założyliśmy je działając jeszcze jako grupa nieformalna, był to przyczynek do powstania fundacji. Członkostwo w Forum Organizacji Pacjentów przy Narodowym Funduszu Zdrowia. Naszą rolą w ramach Forum jest m.in. rekomendowanie kierunków działań NFZ w zakresie współpracy z organizacjami pacjentów oraz działań NFZ (m.in. informacyjnych) dedykowanych samym pacjentom. Członkostwo w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. W Radzie Organizacji Pacjentów zajmujemy się wypracowywaniem stanowisk organizacji pacjenckich w takich kwestiach jak: określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, opiniowanie projektów aktów prawnych, rekomendacje dla działań Rzecznika Praw Pacjenta w zakresie m.in. edukacji w obszarze praw pacjenta. Zainicjowanie wydania „Elementarza SM”. Przygotowujemy „Elementarz SM”: vademecum dla osób na etapie diagnozy lub w pierwszym etapie po diagnozie. Będzie to z jednej strony przewodnik zawierający najważniejsze informacje o chorobie, a z drugiej strony: specjalnie opracowane narzędzie do samodzielnego uzupełniania. Elementarz zostanie wydany w twardej oprawie, by nie ulegał zniszczeniu przy częstym korzystaniu. Na przygotowanie Elementarza została uruchomiona specjalna internetowa zbiórka pieniędzy. Publikacja "Elementarza" planowana jest w 2024 r.