"BĄDŹMY RAZEM" - STOWARZYSZENIE HOSPICYJNE W WIŚNIOWEJ

Opis głównych działań

Stowarzyszenie działa nieprzerwanie od 2009 roku. Rok 2023 to 14 rok działalności grupy w Wiśniowej i 9 rok działalności grupy w Andrychowie. Stowarzyszenie prowadzi działalność charytatywną na rzecz najciężej chorych dzieci i dorosłych z Małopolski. Wsparciem obejmuje także ich najbliższych. Pozyskuje środki i finansuje Podopiecznym turnusy oraz terapie rehabilitacyjne, leczenie w kraju i za granicą, sprzęt medyczny, pomocniczy a także wspiera rodziny w trudnym doświadczeniu ciężkiej choroby. Niesiona pomoc ma charakter pomocy społecznej. Celem zasadniczym jest „bycie razem” w najtrudniejszych chwilach doświadczeń ciężkiej choroby, kiedy potrzeby związane z chorobą przekraczają możliwości rodziny oraz uwzględnianie pełni potrzeb Podopiecznych. To był rok pełen wyzwań i osiągnięć. I. Systematyczna pomoc dla 40 ciężko chorych Podopiecznych i ich rodzin. Większości z nich finansujemy rehabilitację w domu i turnusy wyjazdowe, terapię neurologopedyczną, nierefundowane operacje, leczenie i sprzęt medyczny. Wsparciem obejmujemy także ich bliskich. Jesteśmy z nimi w bezpośrednim kontakcie. Każdego miesiąca opłacaliśmy potrzeby medyczne chorych w kwocie średnio 120 tys. zł. Zapewniamy stały kontakt wspierający dla rodzin tych chorych, którzy mają u nas subkonta, pilotujemy i finansujemy potrzeby związane z leczeniem, rehabilitacją, pomocą socjalną, pozyskiwaniem wsparcia innych organizacji pozarządowych, Ośrodków Pomocy Społecznej, PCPR, PFRON, pomoc w poszukiwaniu możliwości terapii w kraju i za granicą. Największe akcje w minionym roku dla Podopiecznych: 1. Zebranie środków na najdroższy lek świata i podanie terapii genowej dla rocznej Zosi ze Skawinek, chorej na rdzeniowy zanik mięśni! Dołączyliśmy do akcji, w którą zaangażowanych było kilka organizacji pozarządowych. Dzięki leczeniu Zosia rozwija się jak jej zdrowi rówieśnicy, bez żadnych objawów choroby. Szczęśliwy finał zbiórki nastąpił w kwietniu. W maju Zosia pojechała do Lublina na podanie leku Zolgensma. 2. W pomaganiu Zosi podjęliśmy jako Stowarzyszenie szczególne działanie rzecznicze. Zabiegaliśmy o włączenie jej do refundacji terapii genowej, szerzej w interesie wszystkich rodzin dzieci zabiegaliśmy o zmianę kryteriów refundacji, będąc w kontakcie z ministerialnym Zespołem koordynującym leczenie dzieci chorych na SMA i MZ, fundacją SMA, sejmową komisją zdrowia, rodzinami dzieci chorych na SMA. Na kolejnym etapie dążyliśmy do o obniżenie ceny leku, będąc w kontakcie z Dyrektorem Infarmy zrzeszającej producentów innowacyjnych leków, producentem leku Zolgensma firmą Novartis, kancelarią adwokacką z Warszawy, Ministerstwem Zdrowia, Fundacją SMA, posłami z naszego regionu, sejmową komisją zdrowia (odbyło się spotkanie rodzin dzieci chorych na posiedzeniu komisji), we współpracy z rodzinami dzieci chorych na SMA, z lekarzem prowadzącym Zosi Pająk, dyrekcją i lekarzem podającymi terapię genową w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Te działania rzecznicze były dla nas bardzo cennym doświadczeniem, choć nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Temat był zbyt złożony i trudny, szczególnie przez kwestie wynegocjowanych warunków producentów leków i MZ, słabe wsparcie fundacji SMA. 3. Kontynuacja zbiórki na leczenie onkologiczne 5 letniego Kubusia w Klinice w Heidelbergu w Niemczech, z powodu nawrotu choroby w maju 2023 r. (chłoniak z odczynem białaczkowym). Kubuś jest po przeszczepie szpiku, który miał miejsce w okresie świątecznym, walczy nadal ze skutkami przeszczepu, ma przetoczenia składników krwi, ponieważ przeszczepiony szpik nie podjął jeszcze pracy w zadawalający sposób. Finansujemy leczenie w Klinice, tłumaczenia, pobyt mamy i Kubusia w Niemczech, opiekę psychologa dla siostry. 4. Zbiórka i finansowanie ciągłej rehabilitacji w prywatnym ośrodku dla 18 letniej Martyny z Wiśniowej, u której uogólniony zanik mięśni stopniowo prowadzi Martynę do całkowitego zanikania funkcji życiowych. Jedyną nadzieją na spowolnienie choroby jest ciągła wielokierunkowa rehabilitacja. Stan Martyny sprawia, że rehabilitacja musi się odbywać w specjalistycznym ośrodku. Martyna od maja 2023 r. przebywa w takim ośrodku w Krakowie. Miesięczny koszt pobytu to ponad 25 tysięcy złotych. Dla Martyny założyliśmy pierwszą zbiórkę na siepomaga. Celem było zebranie środków na roczną rehabilitację w specjalistycznym ośrodku – 300 tys. zł. 5. Przeprowadziliśmy remont i adaptację pokoju Martyny. 6. Przygotowywaliśmy bal charytatywny dla Kubusia i Martyny w Czasławiu, który odbył się w styczniu 2024. 7. W 2023 roku założyliśmy subkonto dla nowej Podopiecznej – Majki, której do tej pory pomagaliśmy bez prowadzenia indywidualnej zbiórki. II. Comiesięczna modlitwa w Kościele w Lipniku z wymienianiem intencji chorych. Od 2020 r. Msze św. są transmitowane, chorzy i ich rodziny łączyli się z nami w modlitwie. Bardzo są wdzięczni za tą możliwość. III. Współtworzyliśmy wypożyczalnię sprzętu medycznego i pomocniczego. Zakupiony został dodatkowy sprzęt do wypożyczalni działającej do na terenie Andrychowa. IV. Zainspirowani przez naszych Podopiecznych, podejmujemy się budowy ośrodka neurorehabilitacji dla dzieci i dorosłych w miejscowości Lipnik, gmina Wiśniowa, powiat myślenicki - miejsca gdzie spełnią się marzenia ciężko chorych. Przed nami wielkie wyzwanie - stworzenie miejsca ponadregionalnego, innowacyjnego, gdzie oprócz profesjonalnej rehabilitacji, będzie można doświadczyć wytchnienia i ludzkiego wsparcia. Dla chorych i ich opiekunów będą do dyspozycji gabinety terapii z najnowocześniejszym sprzętem robotycznym, sala terapii zajęciowej, w pełni wyposażone pokoje, z których będą mogli skorzystać w trakcie turnusów rehabilitacyjnych, a także kaplica, miejsca wytchnienienia i integracji, grota solna, sala szkoleniowo - mulimedialna oraz ogród terapeutyczno – sensoryczny: ponad 6000 m² zielonej enklawy, terapii sztuką, kolorami, światłem, krajobrazem, dostosowanej w pełni dla osób z niepełnosprawnościami. V. W styczniu 2023 r. nabyliśmy nieruchomość pod budowę ośrodka neurorehabilitacji. VI. Zrealizowaliśmy zadanie publiczne zlecone przez Kancelarią Prezesa Rady Ministrów pn. „Kompleksowe przygotowanie i rozpoczęcie budowy Ponadregionalnego Innowacyjnego Ośrodka Neurorehabilitacji w miejscowości Lipnik, gmina Wiśniowa wraz z zakupem samochodu do przewozu osób niepełnosprawnych”. W ramach realizacji zadania otrzymaliśmy dotację w wysokości 1534749,38 zł, z której wykorzystaliśmy kwotę 1485134,14 zł. Realizacja zadania publicznego wiązała się z dużym zaangażowaniem zespołu w poszczególne etapy: 1. Przygotowanie oferty na realizację zadania publicznego. 2. Wybór wykonawców w procedurze zachowania zasady konkurencji. 3. Zawieranie umów z wykonawcami poszczególnych zadań. 4. Konsultacje i koordynowanie realizacji umów z wykonawcami – siedmioma podmiotami/ekipami zaangażowanymi w realizację projektu. Efektem realizacji zadania publicznego są: 1. Zaprojektowane ze szczególną troską o osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunów koncepcje i projekty: budynku ośrodka neurorehabilitacji, wnętrz, ogrodu terapeutyczno-sensorycznego, dzięki którym możliwe było złożenie wniosku o pozwolenie na budowę ośrodka, a które posłużą również do aplikowania o środki na kolejne etapy budowy oraz do skutecznego pozyskiwania darczyńców gotowych wesprzeć budowę ośrodka. 2. Kompleksowa prezentacja graficzna przedsięwzięcia, która pozwoli zaprezentować przedsięwzięcie i dotrzeć do potencjalnych darczyńców, w celu pozyskania środków na realizację inwestycji. Na stronie ośrodka: https://badzmyrazem.org/osrodek-neurorehabilitacji/ można obejrzeć film o naszym przedsięwzięciu, poznać założenia naszego dzieła, zobaczyć jak będzie wyglądał budynek, ogród i wnętrza, posłuchać piosenki o naszych marzeniach, pospacerować po ogrodzie (3d). 3. Wykonane trwałe ogrodzenie terenu inwestycji. 4. Wykonany zjazd z drogi powiatowej i utwardzone ciągi komunikacyjne placu budowy. 5. Wykonany I etapu ogrodu terapeutyczno-sensorycznego – piętrowe nasadzenia drzew i krzewów wzdłuż ogrodzenia, stanowiące ekologiczną barierę ochronną dla przyszłego ośrodka od uciążliwości drogi i nieruchomościach sąsiednich. Wykonanie nasadzeń przed rozpoczęciem budowy pozwoli na szybsze uzyskanie efektu ogrodu wytchnieniowego. 6. Zakup samochodu dostosowanego dla osób z niepełnosprawnościami, który służy podopiecznym Stowarzyszenia, a także innym chorym z naszego regionu. VII. W dniu 11.12.2023 r. został złożony wniosek o pozwolenie na budowę ośrodka neurorehabilitacji. VIII. 24 czerwca 2023 r. zorganizowaliśmy bal charytatywny Wianki pod Grodziskiem, na którym przedstawiliśmy plany dotyczące budowy ośrodka neurorehabilitacji i zainicjowaliśmy zbiórkę środków na ten cel. IX. Prowadzimy i rozwijamy wolontariat na potrzeby Stowarzyszenia. Nasi wolontariusze niejednokrotnie pomagają także w innych lokalnych akcjach. X. O naszej działalności informowaliśmy w prasie (Dziennik Polski, Gazeta Krakowska, Gazeta Wyborcza, gazety lokalne: Sedno, Gazeta Myślenicka), w radio: Plus, RMF, na stronie internetowej Stowarzyszenia i na fejsbuku Stowarzyszenia, Urzędu Gminy Wiśniowa, w lokalnych telewizjach internetowych. Podsumowanie: Coraz więcej osób z najcięższymi niepełnosprawnościami szuka u nas pomocy. Konsekwentnie realizujemy postawiony cel bycia blisko chorych i ich rodzin, niesienia wsparcia nie tylko finansowego. Prosimy Was o udostępnianie, promowanie naszych działań. W związku ze zbiorkami często odwiedzana jest nasza strona internetowa gdzie są opisane historie podopiecznych i jest możliwość dokonania szybkich wpłat online na ich potrzeby: https://badzmyrazem.org/ Nasz profil Facebook: https://www.facebook.com/BadzmyRazemWisniowa Bardzo dziękujemy za wspólne działanie wszystkim wolontariuszom, darczyńcom, przyjaciołom. Jesteśmy dumni i szczęśliwi, że RAZEM przez 14 lat pomogliśmy tysiącom chorych z Małopolski!