BYDGOSKIE STOWARZYSZENIE PRZYJACIÓŁ CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ

Opis głównych działań

W dniu 25 marca 2023 roku Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zaplanował i zwołał Walne zebranie członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Zebranie odbyło się w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu, ul. Gdańska 5 w Bydgoszczy. W trakcie Walnego zebrania zatwierdzono sprawozdanie finansowe i merytoryczne za 2022 rok. Podjęto uchwałę w sprawie udzielenia absolutorium Zarządowi Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię za 2022 rok. Ponadto w związku z upływem kadencji dokonano wyboru władz stowarzyszenia. Omówiono dotychczas podejmowane przedsięwzięcia mające na celu pozyskiwanie środków finansowych na rzecz stowarzyszenia. Przedstawiono przedsięwzięcia do wykonania w 2023 roku mających na celu realizację celów statutowych Stowarzyszenia. Po wolnych wnioskach i propozycjach nastąpiło zamkniecie Walnego zebrania. Członkowie naszego Stowarzyszenia niezwykle chętnie skorzystali z możliwości udziału w spotkaniu integracyjnym pn. Razem raźniej, razem lepiej Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię nadmorska przygoda w Dąbkach ! zorganizowanym w dniach 19-21 maja 2023 roku, które odbyło się w miejscowości Dąbki położonej nad Bałtykiem. Pobyt w Dąbkach był okazją do wymiany spostrzeżeń i refleksji dotyczących ustaleń i planowanych kryteriów, które, w niedalekiej przyszłości, będą wdrożone w funkcjonowanie naszej organizacji. Mieliśmy okazję wspólnie spotkać się i wysłuchać. Gościnny pobyt zapewniło nam Centrum Zdrowia i Rekreacji Geovita w Dąbkach. Korzystaliśmy w pełni z atrakcji hotelu takich jak: kąpiele w basenie, sauna, plac zabaw, świeże, leśne powietrze, komfortowy teren i boiska. Niezwykle cennym atutem miejsca okazała się bliskość plaży – ku radości, zwłaszcza najmłodszych uczestników. Zwiedziliśmy też wspólnie pobliską miejscowość – Darłowo. Możliwość spędzenia czasu razem, wymiana doświadczeń dotycząca funkcjonowania osób z fenyloketonurią i odpoczynek od codziennych trosk w warunkach, innych niż rodzinny dom, pozwala zaliczyć zorganizowane spotkanie do niezwykle udanych i konstruktywnych. 17 czerwca 2023 roku chętni członkowie Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię mieli okazję skorzystać z zaproszenia na organizowane spotkanie edukacyjne przez dr Agnieszkę Chrobot – lekarza Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy oraz firmę Vitaflo International Ltd. pod tytułem Urodziny PKU. Obecni wysłuchali interesujących wykładów dr Agnieszki Chrobot i gościa specjalnego mgr dietetyki Katarzyny Chyż. Spotkanie miało miejsce w Hotelu Pałac w Bydgoszczy. Przeprowadzone zostały też warsztaty, dedykowane najmłodszym, z tworzeniem dzieł z wikliny. Dzięki współfinansowaniu przez WOJEWODĘ KUJAWSKO – POMORSKIEGO zadania publicznego pod nazwą „Słucham, myślę. współpracuję – warsztaty rozwijające kompetencje społeczne” nasze Stowarzyszenie miało kolejną okazję rozwinąć skrzydła i być razem w pięknym, gościnnym miejscu. W dniach 22-24 września 2023 roku spotkaliśmy się na warsztatach w Pałacu Romantycznym w Turznie podczas , których pracowaliśmy niezwykle intensywnie. Jednym z wykładowców prowadzących zajęcia z uczestnikami warsztatów była pani Sylwia Kowalska – osoba z zaawansowanym doświadczeniem w pracy społecznej, pracująca z dorosłymi i młodzieżą, radna miasta Toruń, organizatorka imprez masowych. Popołudnie zajęła nam praca na warsztatach prowadzonych przez panią Elżbietę Nowaczyk i pana Leszka Wałę. Dorosła i dorastająca młodzież, a nawet dzieci postanowiły sprawdzić swoje społeczne umiejętności w praktyce podczas wspólnej pracy przy przygotowaniu przedstawienia teatralnego. „Baśniowy Ambaras” „reżyserowany” przez p. Elżbietę Nowaczyk . Niedziela była czasem podsumowań warsztatów rozwijających kompetencje społeczne, zwięczonym wręczeniem dyplomów i upominków dla osób z fenyloketonurią i ich rodzin. 28.10.2023 roku w lokalu pn. „Warsztaty Kuchni Agaty” odbyło się spotkanie dla pacjentów Poradni Chorób Metabolicznej w Bydgoszczy, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i ich rodzin pt. „Jesień bez kataru – zdrowie zamknięte w słoiku”. Warsztaty zorganizowane zostały przez firmę Mead Johnson Nutrition, Poradnię Chorób Metabolicznych Bydgoszczy przy wsparciu Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię w zakresie zapraszania uczestników. Podczas spotkania uczestnicy wysłuchali wykładów dr n.med. Agnieszki Chrobot oraz Pań dietetyczek mgr Natalii Szulwic i mgr Barbary Kuligowskiej z Poradni Chorób Metabolicznej w Bydgoszczy o tym jak wspierać odporność pacjentów z PKU w zbliżającym się sezonie infekcyjnym. Po wykładach wszyscy uczestnicy włożyli fartuchy, rękawice i zaczęła się część praktyczna, podczas której każda z rodzin mogła wziąć udział w warsztatach kulinarnych. Efektem wspólnej pracy, przy wielkim wsparciu Pani Agaty, są kiszonki z dyni, buraków oraz pyszny i zdrowy syrop cytrynowo – imbirowy, które będą wspierały odporność jesienią i zimą i miejmy nadzieję, staną się inspiracją na przyszłość do samodzielnej pracy w domowym zaciszu. 25.11.2023 roku w lokalu pn. „Warsztaty Kuchni Agaty” odbyło się spotkanie dla pacjentów Poradni Chorób Metabolicznej w Bydgoszczy, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i ich rodzin. Warsztaty zorganizowane zostały przez firmę Nutricia, Poradnię Chorób Metabolicznych Bydgoszczy i Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Przed wykładami odbyło się wspólne zarabianie ciasta na chleb PKU pod czujnym, okiem Jerzego Nogala. Następnie uczestnicy wysłuchali wykładów dr n.med. Agnieszki Chrobot oraz Pań dietetyczek mgr Natalii Szulwic i mgr Barbary Kuligowskiej z Poradni Chorób Metabolicznej w Bydgoszczy. Po wykładach wszyscy uczestnicy włożyli fartuch i zaczęła się część praktyczna, podczas której każdy mógł spróbować swoich sił w komponowaniu past PKU. Wspólnym efektem były przygotowane pasty i wypieczone chleby PKU.