STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM Z ZESPOŁEM TURNERA

Opis głównych działań

Opis działań podjętych przez Stowarzyszenie w 2023 roku Działalność Stowarzyszenia w roku 2023 skupiała się przede wszystkim na rzeczach niezbędnych, ważnych dla podopiecznych organizacji. Były to przede wszystkim działania związane z: • realizacją zamówień na zakup hormonu wzrostu • rozpatrywaniem złożonych przez podopiecznych wniosków o refundację poniesionych kosztów leczenia, rehabilitacji czy tez aktywizacji zawodowej • wsparciem członków stowarzyszenia w zbiórce 1,5% • udzielaniem zainteresowanym osobom informacji na temat Zespołu Turnera, działalności organizacji oraz korzyści płynących z c złonkostwa w stowarzyszeniu Udział stowarzyszenia w spotkaniach i konferencjach • Szkolenie 1,5% szansa czy zagrożenie W dniu 9 marca 2023 r przedstawiciel naszej organizacji wziął udział w szkoleniu online dla organizacji pozarządowych, podczas którego specjalista PITax.pl podzielił się doświadczeniami i wskazówkami w prowadzeniu efektywnej kampanii 1,5%. Tematem były m.in. skutki zmian, jakie zaszły w ciągu ostatniego roku w zbiórce z odpisów rozliczeń rocznych. Dyskutowano o obawach organizacji czy zmiana będzie korzystna dla wszystkich OPP, czy 1,5% spełni swój cel i jaka będzie tegoroczna kampania. Podczas szkolenia uczestnicy mogli zadawać pytania dotyczące m.in. podejmowania działań w celu zwiększenia skuteczności zbiórki 1,5%. • Spotkanie informacyjne dotyczące „Aplikacji Certyfikowanej MZ” i Portfela Aplikacji Zdrowotnych W dniu 5 kwietnia w formule online uczestniczyliśmy w spotkaniu informacyjnym w zakresie przyznawania aplikacjom tytułu „Aplikacji Certyfikowanej MZ” i umieszczania ich w Portfelu Aplikacji Zdrowotnych. Aplikacje, które znajdą się w PAZ, mają pomagać pacjentom rozwiązywać kwestie zdrowotne, wesprą w diagnozie i leczeniu problemów zdrowotnych. Aplikacje wykorzystają rozwiązania, które można stosować zdalnie w środowisku domowym pacjenta - monitorują stan zdrowia pacjenta lub pomagają w realizacji zaleceń, utrzymywaniu dobrej kondycji psychicznej i fizycznej lub wspierają w codziennych czynnościach z wykorzystaniem nowoczesnych technologii. Każda zgłoszona aplikacja będzie oceniana formalnie i merytorycznie oraz weryfikowana pod kątem bezpieczeństwa cyfrowego i bezpieczeństwa użytkowania technicznego. • Kongres Rzecznicy Zdrowia 2023 W dniach 18-19 kwietnia w hotelu Verte odbył się Kongres Rzecznicy Zdrowia 2023. Kongres miał na celu wymianę doświadczeń związanych z efektywnym i ukierunkowanym na potrzeby pacjentów systemem ochrony zdrowia oraz zmiany w obszarze organizacji ochrony zdrowia. Naszym reprezentantem podczas kongresu była Pani Grażyna Rakowska. W ciągu 2 dni zaprezentowano i omówiono 6 paneli tematycznych. Najważniejsze z nic to : o Plan dla Chorób Rzadkich - plany na 2023 r. o Narodowa Strategia Onkologiczna - stan wdrożenia po czterech latach od uchwalenia ustawy o Fundusz Medyczny - czy spełnił oczekiwania? o Reforma ochrony zdrowia psychicznego - na którym etapie się znajdujemy? o Szczepienia ochronne - zadania na przyszłość o Nowotwory ginekologiczne - jak przezwyciężyć rosnącą śmiertelność z powodu tych chorób? o Czy wiemy ile wydajemy na zapobieganie i leczenie ran przewlekłych? o Algorytmizacja oceny terapii lekowych o Finansowanie programów lekowych o System opieki nad pacjentami z nowotworami krwi o Jak zwiększyć odsetek wczesnych rozpoznań raka płuca? o Nierówności w zdrowiu - profilaktyka, dostęp do systemu opieki zdrowotnej • Posiedzenia Zespołu Koordynacyjnego ds. Stosowania Hormonu Wzrostu Podobnie jak w poprzednich latach , również w roku 2023 przedstawiciel stowarzyszenia Pani Joanna Krejzler uczestniczyła w posiedzeniach Zespołu Koordynacyjnego ds. Stosowania Hormonu Wzrostu. Spotkania dotyczyły kwalifikacji i weryfikacji skuteczności leczenia pacjentów w ramach sześciu terapeutycznych programów zdrowotnych. Nasz przedstawiciel uczestniczył w 3 posiedzeniach. • Spotkanie online – Platforma informacyjna ,,Choroby Rzadkie” W dniu 23 czerwca uczestniczyliśmy w zorganizowanym przez Polski Rejestr Wad Rozwojowych spotkaniu online mającym na celu prezentację platformy informacyjnej ,, Choroby Rzadkie”. Platforma ta została przygotowana przez Radę Naukową ds. Chorób Rzadkich, Ministerstwo Zdrowia, Centrum eZdrowia i wielu innych Ekspertów. Głównym zadaniem spotkania było przedstawienie platformy Pacjentom i ich Rodzinom. Platforma jest jedną z części realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Idea przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia. A w szczególności lekarzy i pacjentów. Ponadto ma zapewnić dostęp do specjalistycznej wiedzy klinicznej, naukowej a tym samym poprawić sytuację polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie i ich rodzin. Organizacja spotkań • Dzień Dziecka W 2023 r. stowarzyszenie zorganizowało obchody Dnia Dziecka. Z tej okazji w dniu 3 czerwca spotkały się dzieci i rodzice, żeby wspólnie spędzić ten czas. O godz. 12.00 w sali widowiskowej Stołecznego Centrum Edukacji Kulturalnej im. Komisji Edukacji Narodowej na Starym Mieście odbył się koncert zespołu wokalnego Canta Rhei., na którym zabrzmiały piosenki dla dzieci. Koncert poprowadziła Pani Joanna Krejzler - Prezes Stowarzyszenia. W czasie koncertu dzieci aktywnie uczestniczyły w zabawie wraz z wykonawcami. Po koncercie dla uczestników spotkania miał miejsce poczęstunek (pizza, słodkości i napoje). Każde dziecko dostało upominek w postaci słodyczy. Dla Stołecznego Centrum w ramach podziękowania za bezpłatne użyczenie sali koncertowej, został przygotowany pamiątkowy dyplom. • Spotkanie - Centrum Nauki Kopernik Z okazji Mikołajek odbyło się spotkanie podopiecznych w Centrum Nauki Kopernik. Spotkanie miało miejsce 2 grudnia i miało na celu zwiedzanie wystaw oraz integrację dzieci i rodziców. Wizyta w ,,Koperniku” jak zawsze zainspirowała zarówno dzieci jak i dorosłych do obserwacji, doświadczeń, zadawania pytań i poszukiwania na nie odpowiedzi. Bilety do Centrum udało nam się pozyskać bezpłatnie w ramach przyznawanych puli dla organizacji OPP. Hormon wzrostu • Trudności w zakupie hormonu W 2023 roku wystąpił bardzo duży problem z zakupem hormonu wzrostu. W aptekach i hurtowniach, w tym również w hurtowni, która realizuje zamówienia naszego stowarzyszenia wystąpiły braki leku i praktycznie przez dłuższy czas nie był on nigdzie dostępny. Ponadto producent firma SANDOZ podniosła cenę prawie trzykrotnie. Okazało się także, że została wycofana tzw. cena programowa za lek, z której korzystało nasze stowarzyszenie a tym samym nasi podopieczni. W związku z tym, leczenie hormonem wzrostu podopiecznych w 2023 roku było bardzo utrudnione. W związku z brakami leku, nie mogliśmy realizować zamówień poprzez hurtownię NEUCA, która realizowała nasze zapotrzebowania. Podopieczni we własnym zakresie musieli szukać aptek. • Pomoc w zakupie hormonu wzrostu. W 2023 Stowarzyszenie sfinansowało z funduszu pomocowego zakup 3 opakowań Omnitrope 10 mg dla jednego z podopiecznych. Ponadto stowarzyszenie pomogło w zakupie hormonu wzrostu osobom, których nie obejmuje refundacja leku. Podopieczni realizowali zakup Omnitrope ze środków zebranych ze zbiórki 1,5. 1,5% podatku • Zmiana kwoty odpisu Dzięki zmianom wprowadzonym w ramach nowelizacji ustawy o PIT w 2023 roku podatnicy mogli przekazać 1,5% podatku PIT wybranej organizacji pożytku publicznego. Wcześniej wspierali wybrane organizacje 1,5% należnego podatku. O te zmianę starało się całe środowisko OPP w tym także Stowarzyszenie Pomocy Chorym z ZT. Wystosowany przez organizację OPP apel o zwiększenie kwoty odpisu, związany był z coraz mniejszymi wpływami z 1,5% oraz zmianami wprowadzonymi przez rząd takimi jak obniżka kwoty podatku z 17% do 12%. • Akcja zbiórka 1,5% Jak co roku Stowarzyszenie przygotowało akcję związaną z uzyskaniem dla podopiecznych odpisu z podatku dochodowego od osób fizycznych. Poinformowano członków o zaistniałych zmianach, czyli zwiększeniu kwoty odpisu z 1 do 1,5% . Nasza organizacja w dalszym ciągu uczestniczy w projekcie PITax dla OPP. Udostępniane narzędzia internetowe w projekcie w łatwy sposób uskuteczniają zbiórkę 1,5%. Mogliśmy w krótkim opisie przedstawić nasze Stowarzyszenie jego działanie i cele, które podatnikom nie związanym z naszą organizacją umożliwiają jej poznanie i być może zachęcą do przekazania odpisu z podatku.. Darowizny – paczki W roku 2023 otrzymaliśmy darowizny od następujących firm: Lorea’l sp. z.o.o., Dr Irena Eris, oraz drogeria Rossmann. Darowizna została rozdysponowana w postaci paczek. Członkowie mogli odebrać paczkę osobiście w siedzibie stowarzyszenia lub zlecić wysyłkę za pośrednictwem firmy przewozowej. Organizowanie przez stowarzyszenie pomocy rzeczowej w takiej postaci niesie ze sobą wiele pozytywnych odzewów ze strony podopiecznych naszej organizacji. Stowarzyszenie planuje w roku 2024 realizację następujących zadań: 1. Opracowanie oraz wdrażanie regulaminu gromadzenia i rozliczania środków finansowych przeznaczonych na działalność statutową Stowarzyszenia. 2. Organizowanie spotkań integracyjnych i innych wydarzeń dla członków i podopiecznych. 3. Udział przedstawiciela naszej organizacji w obradach Zespołu Koordynacyjnego ds. Stosowania Hormonu Wzrostu oraz w spotkaniach i konferencjach organizowanych przez Federację Pacjentów Polskich i innych. 4. Przeprowadzenie kampanii zbiórka 1,5%. 5. Pozyskanie wsparcia rzeczowego i finansowego na realizację niektórych zadań Stowarzyszenia. 6. Objęcie pomocą podopiecznych leczonych hormonem wzrostu, których leczenie nie jest finansowane przez budżet państwa.