STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM DZIECIOM LIVER

Opis głównych działań

I. Pomoc chorym Podopiecznym poprzez wsparcie finansowe w postaci: -refundacji lub/i zakupu leków, środków i sprzętu medycznego i pomocniczego, rehabilitacyjnego, środków specjalnego przeznaczenia, odżywek i suplementów diety, szczepionek; - finansowania leczenia specjalistycznego: stomatologiczne, psychoterapia, hipoterapia, kynoterapia, rehabilitacja, specjalistycznych diet; - zakupu artykułów pielęgnacyjnych i kosmetycznych, środków spożywczych i pomocniczych niezbędnych w prawidłowym rozwoju i powrotu do zdrowia po chorobie/przeszczepieniu wątroby, - sfinansowanie pobytu w hotelach przyszpitalnych w Polsce, miejscach pobytu podczas leczenia zagranicznego, refundacja kosztu dojazdu do szpitali w kraju i za granicą. Zakupy finansowane są środkami pochodzącymi z subkont poszczególnych Podopiecznych lub Funduszu Leki SOS, Funduszu Pomocy, Transplantacji i i Leczenia lub innych bezosobowych subkont. II. Pomoc Podopiecznym poprzez finansowanie leczenia zagranicznego, zorganizowanie i sfinansowanie podróży i mieszkania za granicą, opłacenie pobytu w trakcie transplantacji, badań kontrolnych po przeszczepie, zabiegów i operacji w szpitalach w Klinice Saint Luc w Brukseli, szpitalu AKH w Wiedniu, w Klinice ISMETT na Sycylii. W kategorii tej mieści się też zakup witaminy Aqua E w USA, która nie jest dostępna w Polsce, preparatów DEKAS z Holandii, Vankomycyny w Czechach oraz leków niedostępnych w Polsce (Calcort) a możliwych do zakupu w Niemczech. III. Współpraca z organizacjami i instytucjami w realizacji celów statutowych: -- Współpraca z Kolegium Redakcyjnym Dzień Dobry Tu Polska w ramach inicjatywy charytatywnej Marynarskiego Pogotowia Gargamela. 20 sierpnia 2023 zmarł w wieku 88 lat Marek Szymański, twórca oraz jedyny redaktor gazety internetowej dla marynarzy. Po śmierci twórcy gazetki redakcje prowadzi osoba z kręgu rodziny Pana Marka. Ze środków Pogotowia sfinansowano zakup lekarstw, sprzętu medycznego i opłacono leczenie zagraniczne Podopiecznych Stowarzyszenia. Na leczenie, rehabilitacje została przekazana darowizna na rzecz Podopiecznego Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą oraz Podopiecznej Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawny Słoneczko. --Współpraca z członkami Koalicji Hepatologicznej: Fundacją Gwiazda Nadziei, Stowarzyszeniem Życie o Przeszczepie, Stowarzyszeniem SOS – WZW, Fundacją TROK, dążących do wprowadzenia najnowszych preparatów do programów leczenia WZW typu C oraz monitorujących realizacje programów lekowych w zakresie leczenie WZW typu C, w szczególności terapii bezinterferonowych. -- Współpraca z certyfikowanym partnerem Google firmą Sempress w ramach grantu dla organizacji pozarządowych Google Adgrants polegającej na nieodpłatnym prowadzeniu kampanii reklamowej w systemie Google. IV. Organizacja i pomoc w przeprowadzeniu zbiórek i wydarzeń: --Akcja Lek(k)oNakręceni: współpraca z Work Service, kilkunastoma przedszkolami i szkołami w Krakowie, osobami fizycznymi. Akcja polega na zbiórce nakrętek i następnie sprzedaży ich w celu uzyskania funduszy na zakup lekarstw i na pomoc poszczególnym Podopiecznym. Dochód ze sprzedaży nakrętek zasilił Fundusz Leki SOS oraz subkonta kilku Podopiecznych. -- Przeprowadzenie zbiórek publicznych- w okresie sprawozdawczym zorganizowano zbiorki publiczne jak poniżej: 2023/2861/OR - Uśmiech dla Lenki; 2023/3860/OR - Gramy dla Adrianka; 2023/3093/OR - Polajkuj Polę; 2023/3095/OR - Siła jest w nas -wszyscy razem dla Filipka z PFIC I; 2023/3968/OR - Koncert Maryjny dla Miłosza; 2023/746/OR - Groszki dla Nikoli; 2023/1605/OR - Na ratunek dla Maksia; 2023/1284/OR - Z pomocą dla Maksa; 2023/3475/OR - Strażacy dla Maksia; V. Projektowanie graficzne, druk i dystrybucja materiałów promocyjno-informacyjnych (ulotek, kalendarzyków, wizytówek, plakatów, grafik na social media etc.) zachęcających do przekazywania 1,5% podatku na leczenie i rehabilitację Podopiecznych Stowarzyszenia oraz na Leki SOS. Ponownie udzielono wsparcia rodzicom w zbieraniu funduszy na subkonta poprzez finansowanie materiałów promocyjnych do kwoty 500 zł na subkonto. Przeprowadzono w trakcie rozliczeń podatkowych w okresie od stycznia do kwietnia 2023 płatne kampanie reklamowe na Facebooku, zachęcające do przekazywania 1,5% podatku na rzecz Stowarzyszenia z przeznaczeniem na leczenie Podopiecznych. Na fan pagu Stowarzyszenia prezentowane są również treści związane ze zbiórką pieniędzy na leczenie i rehabilitacje Podopiecznych, na leczenie w ramach Funduszu Leki SOS (jeden raz w miesiącu) oraz promujące transplantacje. VI. Finansowanie pobytu Podopiecznych na turnusach rehabilitacyjnych, wczasach i wyjazdach zdrowotnych Podopiecznych Stowarzyszenia. VII. Liverlandia w Nowym Targu w dniach 25-27.08.2023 r. - Liverlandia to spotkanie z Podopiecznymi pod koniec wakacji. Miejscem zjazdu był Hotel IBIS STYLES w Nowym Targu, który ugościł 50 rodzin oraz lekarki z Centrum Zdrowia Dziecka (prof. Irena Jankowska, dr Diana Kamińska), Gdańskiego Szpitala (dr Anna Liberek i dr Wojtek Grabosz) i z Katowic dr Sabina Więcek. W spotkaniu uczestniczyło 204 osób, w tym Podopieczni, ich rodzeństwo, rodzice/opiekunowie. W piątek wieczorem po kolacji odbyło się powitalne spotkanie: przywitano wszystkich uczestników, zapoznano uczestników z planem na najbliższe dni a następnie miał miejsce panel dyskusyjny z lekarzami: z Panią Prof. Ireną Jankowską, Prof. Anną Liberek, Dr Dianą Kamińską, Dr Sabiną Więcek oraz Dr Wojciechem Graboszem. To najważniejsza część wyjazdu, ponieważ rodzice mogli przedyskutować z gronem medycznym swoje wątpliwości, podzielić się doświadczeniami w wielu kwestiach dotyczących choroby ich dziecka. Sobota to wycieczki autokarami na spływ Dunajcem. Aż 17 tratew mieszczących po kilkanaście osób uczestniczyło w spływie, który trwał 2,5 godziny. Atrakcja zakończyła się w Szczawnicy, gdzie następnie w karczmie był obiad. Po nim miała miejsce kolejna wycieczka do Zamku w Niedzicy oraz zwiedzanie zapory w Czorsztynie. Po oprowadzaniu przez przewodnika i licznych zdjęciach uczestnicy wrócili do hotelu a wieczorem wyjechali do karczmy na wspólną biesiadną kolację. Podczas niej nasze Stowarzyszenie dostało podziękowania za pomoc, a nawet piękne prace plastyczne Podopiecznych oraz zorganizowana została zbiórka dla Podopiecznego Kuby Krzysztofika oczekującego na przeszczep nerki. Zebrano 3 114,83 zł. W niedzielę miała wycieczka na termy Gorący Potok i to była ostatnia atrakcja spotkania. Pożegnalny obiad zakończył spotkanie. Liverlandia miała pozytywny odbiór zmierzony anonimową ankietą wśród uczestników. VIII. Promocja transplantacji i dawstwa organów. W roku 2023 dystrybuowano oświadczenia woli i ulotki informujące o transplantacji i zgodzie na pobranie organów po stwierdzeniu śmierci mózgu. Wspierano inicjatywy wolontariuszy i koordynatorów transplantacyjnych w akcji promocji transplantacji oraz dawstwa organów . Udzielono pomocy i wsparcia w postaci gadżetów promocyjnych oraz merytorycznie również w akcjach szkolnych i edukacyjnych w całej Polsce. Podczas przeprowadzania akcji Lekkonakręceni w kilku przedszkolach i szkołach w Krakowie, w Bochni, Nieszkowicach i Przeciszowie przedstawiano krótkie i zwięzłe prelekcje na temat transplantacji wątroby, leków i leczenia i Podopiecznych Stowarzyszenia. W czerwcu 2023 r. Stowarzyszenie brało udział jako partner w VIII Biegu dla Transplantacji organizowanym przez Uniwersytet w Zielonej Górze na Stadionie Lekkoatletycznym. Bieg miał na celu promocję transplantacji i dawstwa narządów i brało w nim udział kilkuset uczestników. Bieg odbył się w formule mieszanej: częściowo stacjonarnie a częściowo wirtualnie. Na fan pagu Stowarzyszenia publikowane są również posty z okazji rocznic transplantacji wątroby Podopiecznych i zaprzyjaźnionych fanów, co pozwala zaprezentować jak długo można żyć z przeszczepioną wątrobą oraz promować dawstwo organów od kandydatów żywych (członkowie rodziny) lub osób uznanych za zmarłe.