STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z AUTYZMEM PROFUTURO

Opis głównych działań

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO w 2023 roku realizowało swoje cele statutowe w następujący sposób: 1. Konsultacje terapeutyczne – terapia indywidualna, zajęcia grupowe W 2023 roku zajęcia terapeutyczne (indywidualne i grupowe) prowadzone były dla 156 osób – dzieci, młodzieży i osób dorosłych. Na zajęcia terapeutyczne indywidulane składała się terapia ogólnorozwojowa z pedagogiem specjalnym, terapia logopedyczna, psychoterapia, wspieranie rozwoju psychoseksualnego dzieci i młodzieży. Zajęcia terapeutyczne grupowe to trening umiejętności społecznych prowadzony przez pedagoga specjalnego lub psychologa. 110 osób uczestniczyło w zajęciach indywidualnych, a 65 osób w zajęciach grupowych. 92 osoby uczestniczyły wyłącznie w zajęciach indywidualnych, 38 osoby wyłącznie w zajęciach grupowych, a 26 osób w obu formach zajęć – indywidualnych i grupowych. 13 osób miało wyłącznie po 1 konsultacji indywidualnej, 20 osób po 2-4 konsultacji, regularną terapię indywidualną (minimum 10 spotkań w roku) prowadzono dla 54 osób. Odbyło się ok. 1400 konsultacji indywidualnych, średnio po 116 konsultacji na miesiąc. Zajęcia terapeutyczne grupowe prowadzone były w 2023 roku dla 12 grup terapeutycznych (najczęściej 2-osobowych, maksymalnie 7-osobowych) i 13 grup logopedycznych (zawsze 2-osobowych). Stan liczebny grup jest zmienny i zależy od predyspozycji członków grupy, ich gotowości na kontakty z rówieśnikami i innych czynników. W drugiej połowie roku uformowały się 3 nowe grupy, a inne przestały się spotykać lub ewoluowały. Odbyło się w sumie ok. 150 spotkań grupowych terapeutycznych i 170 spotkań grupowych logopedycznych. Czas trwania jednej konsultacji indywidulanej lub grupowej to godzina zegarowa, jednak odbywały się konsultacje krótsze (pół godziny, 45 minut) oraz dłuższe (półtoragodzinne, trzygodzinne). Konsultacje odbywały się w zdecydowanej większości w kontakcie bezpośrednim w punkcie diagnostyczno-konsultacyjnym w siedzibie Stowarzyszenia na ulicy Szamarzewskiego w Poznaniu, a także poza siedzibą – w najbliższym otoczeniu. 2. Inne zajęcia grupowe W 2023 roku odbywały się inne, nieterapeutyczne zajęcia grupowe, prowadzone głównie przez wolontariuszy, mające na celu poprawę kontaktów społecznych u osób ze spektrum autyzmu. Zajęcia z wolontariuszem prowadzone były w ciągu roku dla grupy 5 osób dorosłych (2 kobiet i 3 mężczyzn). Odbyło się 36 spotkań (po 3 godziny). Grupa ta spotykała się w Kuźni Talentów ProFUTURO, gdzie atmosfera i wyposażenie sprzyja spotkaniom towarzyskim (nie terapeutycznym), a wiodącym temat spotkań były działania artystyczne. Takie też to były zajęcia – bardziej przypominały spotkania towarzyskie niż terapię, tym bardziej, że osoba prowadząca zajęcia nie posiada kwalifikacji do prowadzenia terapii, ale ma odpowiednie doświadczenie, aby bez szkody dla podopiecznych prowadzić z nimi spotkania. Z kolei w siedzibie Stowarzyszenia odbyło się w czerwcu grillowanie dla podopiecznych i rodziców, a w grudniu warsztaty integracyjne dla młodzieży ze Stowarzyszenia ProFUTURO i GEPETTO z Konina – świąteczne pieczenie i dekorowanie pierników, kolędowanie, działania artystyczne. W listopadzie na warsztatach z dorosłymi spotkała się prof. Kristin Sohl - pediatra i wykładowca University of Missouri School of Medicine w USA - opowiadała o swojej pracy z osobami z autyzmem, diagnozowaniu spektrum w USA, swoich podróżach. 3. Warsztaty samopomocowe Kuźnia Talentów ProFUTURO Warsztaty samopomocowe dla osób ze spektrum autyzmu – prowadzone były przez dorosłą osobę z zespołem Aspergera, dla której warsztaty były również formą terapii i samopomocy. Warsztaty te nie były zajęciami terapeutycznymi, ale samopomocowymi (autysta dla autysty). Warsztaty od lat prowadzi nieprzerwanie ta sama osoba, dzięki czemu zapewnia stabilność uczestnikom warsztatów, na które przychodzi ta sama grupa ludzi – główny trzon grupy od początku utworzenia warsztatów w Kuźni Talentów ProFUTURO stanowią te same osoby. W 2023 roku wszystkie zajęcia odbywały się na żywo. Warsztaty odbywały się 5 dni w tygodniu. Każdy dzień tygodnia odpowiada innym aktywnościom, zgodnie z zaplanowanym dawno temu harmonogramem. Na warsztaty samopomocowe dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera w Kuźni Talentów ProFUTURO w 2023 roku składały się: zajęcia teatralne, kulinarne, wycieczki, zajęcia artystyczne, klub gier planszowych i karcianych, dyskusyjny klub filmowy. Warsztaty poza lokalami odbywały się najczęściej w najbliższym otoczeniu Kuźni Talentów (w parku przy Zamku, w kawiarni) lub w innych lokalizacjach (głównie na Cytadeli). W ciągu roku w zajęciach warsztatowych uczestniczyło w sumie 15 osób, z czego 3 osoby po raz pierwszy. Najgorliwszy uczestnik warsztatów przychodził do Kuźni prawie co drugi dzień – był 142 razy i spędził w Kuźni przynajmniej 317 godzin. Drugi najbardziej aktywny uczestnik warsztatów odwiedził Kuźnię 122 razy i był w niej przez 282 godziny. Pozostałe osoby z autyzmem w różnym stopniu uczestniczyły w warsztatach w Kuźni Talentów od 2 do 67 spotkań, od 6 do 166 godzin w roku. Czas trwania warsztatów był różny – od 1,5 godziny zajęć indywidualnych do 3-godzinnego spotkania w grupie. Najczęściej warsztaty odbywały się indywidualnie, bo aż 77 razy, w grupie 2-osobowej (47 razy) i 3-osobowej (43 razy). W 2023 roku raz zebrała się grupa 9-osobowa i raz 8-osobowa. Najwięcej odnotowano zajęć 2-godzinnych – w sumie 127. 4. Punkt diagnostyczny W 2023 roku odbyły się zaplanowane na 22 kwietnia i 18 listopada bezpłatne konsultacje przesiewowe dla dzieci. Konsultacje diagnostyczne miały na celu wczesne wykrycie autyzmu. Jeśli rodzica niepokoił rozwój dziecka albo chciał dowiedzieć się, na co zwracać uwagę w obszarze umiejętności poznawczych, społeczno-emocjonalnych oraz komunikacji dziecka, mógł zgłosić się na badanie. Przyjmowane były dzieci w wieku 6-42 miesięcy na wczesne wykrywanie autyzmu. Ze zgłoszonych 98 dzieci na konsultacjach przebadano 48 dzieci, w tym 19 dziewczynek i 29 chłopców. Najmłodsze przebadane dziecko miało 6 miesięcy, a najstarsze 41 miesięcy. Wśród przebadanych były dzieci, które mają starsze rodzeństwo z diagnozą ze spektrum autyzmu. Przebadane dzieci po raz pierwszy uczestniczyły w konsultacjach przesiewowych organizowanych przez ProFUTURO (tylko jedno dziecko przyszło na kontrolę). W trakcie badania wykorzystane zostało narzędzie do wczesnego wykrywania autyzmu SACS-R (Monitorowanie rozwoju niemowląt i małych dzieci w kierunku Spektrum Zaburzeń Autystycznych: The Social Attention and Communication Study – Revised) oraz M-CHATR/F (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up – dwustopniowe narzędzie przesiewowe do oceny ryzyka wystąpienia u dziecka zaburzeń ze spektrum autyzmu, w którym rodzic opisuje zachowania dziecka). Każde badanie trwało 1 godzinę, rodzice uzyskali odpowiedź na najbardziej nurtujące pytania związane z poziomem rozwoju swojego dziecka. Rodzice otrzymali zaświadczenie / opinię o rozwoju dziecka / przeprowadzonym badaniu / stwierdzonym zaburzeniu. W ciągu roku przeprowadzono również 97 konsultacji diagnostycznych dzieci do 4 roku życia z jednym specjalistą (pedagogiem specjalnym lub psychologiem) umożliwiających wczesne wykrycie zaburzenia oraz 36 konsultacji dotyczących oceny rozwoju. Ponadto wykonano 21 badań testem ADOS-2 (Autism Diagnosis Observation Schedule), który został zakupiony w tym roku. ADOS-2 to specjalnie przygotowany protokół obserwacji w diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu, obejmuje szereg prób/zadań do wykonania lub wspólnych aktywności badanego z prowadzącym badanie. Diagnozy (tzw. pełne – w trzyosobowym zespole diagnostycznym) odbywały się w środy (po dwie diagnozy, każda po trzy godziny). Zespół diagnostyczny to lekarz (psychiatra dzieci i młodzieży, w trakcie specjalizacji, rezydent psychiatrii), psycholog, pedagog specjalny. W 2023 roku zespole diagnostycznym pracowało naprzemiennie 15 lekarzy, 3 psychologów, 7 pedagogów specjalnych. W całym roku odbyło się w sumie 127 zespołowych spotkań diagnostycznych dotyczących potwierdzenia lub wykluczenia zaburzeń ze spektrum autyzmu u 127 dzieci. Dodatkowo analizowano ponownie dokumenty dzieci uczestniczących w diagnozach w roku poprzednim i wystawiono zaświadczenia. Rezultat pełnych diagnoz był następujący: prawie 87% osobom, którymi zajął się zespół diagnostyczny w 2023 roku została postawiona diagnoza ze spektrum autyzmu (autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, spektrum autyzmu, zespół Aspergera). Dla porównania: w 2022 roku było 86%, 2021 roku – 83%, 2020 roku – 75%, 2019 roku – 70%, 2018 roku – 64%, 2017 roku – 48%, 2016 roku – 49%, 2015 roku – 51,5%, a w 2014 roku – 48%. W 2023 roku u 13 osób nie stwierdzono zaburzeń autystycznych, a 4 osoby nie otrzymały diagnozy ze względu na wątpliwości związane z brakiem wyników badań, filmów lub z innych powodów (osoby te objęte zostały tzw. obserwacją – zapisane są na ponowne spotkanie lub zobowiązane uzupełnić braki np. przeprowadzić badania, nadesłać film). Najwięcej diagnozowanych w 2023 roku dzieci było w wieku 3 i 4 lat (po 14%), 6 lat (13%) i 5 lat (10%). Nie przeprowadzono żadnej diagnozy dzieci w wieku poniżej 2 lat i osobom powyżej 18 lat. 1/3 diagnozowanych dzieci stanowiły dziewczynki (31,5%), 1/4 dzieci było z Poznania (20%). 5. Warsztaty TUPS 2023 W 2023 roku odbyły się 4 turnusy treningu umiejętności psycho-społecznych w następujących dniach: TUPS Ferie 2023 od 30 stycznia do 3 lutego 2023 roku i TUPS Lato 2023 od 17 do 21 lipca 2023 roku w dwóch turach – jedna grupa cztery godziny przed południem, przerwa i druga grupa kolejne 4 godziny po południu. Każdy turnus trwał 20 godzin. Uczestniczyło w nim w sumie 31 osób (10 kobiet, 21 mężczyzn). Niektóre osoby uczestniczyły w dwóch lub więcej turnusach treningu umiejętności psycho-społecznych. W warsztatach uczestniczyła młodzież w wieku 14-18 lat oraz osoby dorosłe spotykające się na co dzień w Kuźni Talentów ProFUTURO. Cele terapeutyczne: poprawa funkcjonowania uczestnika w grupie rówieśniczej oraz poprawa w radzeniu sobie z własnymi emocjami i aktywne funkcjonowanie w interaktywnym otoczeniu. Podczas realizacji programu zajęć wykorzystywane było podejście terapeutyczne oparte na uważności, elementy terapii akceptacji i zaangażowania oraz komunikacji empatycznej. Podczas warsztatów wykorzystane zostały gry, zabawy, w tym ruchowe, muzyczne, relaksacyjne. Formy pracy miały na celu zachęcić uczestników do działania (próba wyjścia z biernej postawy), planowania czynności i przewidywania skutków działań własnych, jak i innych osób. W ramach warsztatów uczestnicy odwiedzili aktualną wystawę Muzeum Narodowego, zwiedzali z przewodnikiem Centrum Kultury ZAMEK, zwiedzali Centrum Kultury i Sztuki Stary Browar, uczestniczyli w rajdzie pieszym dookoła jeziora Rusałka, byli na miejskiej pływalni przy poznańskiej Arenie, w Parku Sołackim, a także w Amerykańskiej restauracji Surfing Cowboy. 6. Projekt „Prowadzenie Ośrodka Diagnostyczno-Konsultacyjnego ProFUTURO” „Prowadzenie Ośrodka Diagnostyczno-Konsultacyjnego ProFUTURO – konsultacje, terapia, wsparcie” to projekt współfinansowany z budżetu Miasta Poznania, realizowany w okresie od 1 stycznia 2023 roku do 31 grudnia 2023 roku. Celem zadania publicznego było, po pierwsze, podniesienie poziomu funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu i dzieci zagrożonych (z podejrzeniem autyzmu), po drugie, pomoc rodzicom / opiekunom osób ze spektrum autyzmu. Pierwszy cel był realizowany poprzez przeprowadzenie wczesnej diagnozy dzieci z podejrzeniem zaburzeń ze spektrum autyzmu, podjęcie terapii i uczestnictwo dzieci w zajęciach indywidualnych / grupowych w tym w Warsztatach TUPS, uczestnictwo młodzieży i osób dorosłych w grupach samopomocowych, warsztatach, uzyskanie dla osób z autyzmem pomocy rzecznika (informacje, poradnictwo). Wszystkie te cele zostały zrealizowane w zależności od potrzeb i możliwości uczestników zadania. Każde podjęte działanie przyczyniło się do poprawy funkcjonowania dzieci, młodzieży i dorosłych osób z autyzmem i zespołem Aspergera oraz ich opiekunów. W czasie trwania projektu przeprowadzono badania wczesnego wykrywania autyzmu, dzieci rozpoczęły terapię, dzieci kontynuowały terapię rozpoczętą w roku poprzednim lub latach wcześniejszych – zarówno indywidualną, jak i grupową, młodzież i osoby dorosłe aktywnie uczestniczyły w grupach samopomocowych, zajęciach artystycznych, filmowych, osoby z autyzmem i ich opiekunowie uzyskali pomoc rzecznika w postaci informacji, porad, mediacji, odbyły się również Warsztaty TUPS. Wyłącznie w ramach tego projektu zrealizowano jedno zadanie – poradnictwo i rzecznictwo. Pozostałe zadania, jak badania przesiewowe, konsultacje indywidualne, zajęcia terapeutyczne grupowe, warsztaty samopomocowe dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera, warsztaty TUPS realizowane były w ramach projektu jak i poza projektem. 6.1. Pomoc Rzecznika osób z autyzmem Rzecznik dyżurował prawie w każdy czwartek w godz. od 10.00 do 18.00. W sumie odbył 45 dyżurów telefonicznych w roku. Kontakt z Rzecznikiem miały nie tylko osoby z autyzmem czy osoby blisko związane z osobami ze spektrum autyzmu, ale również osoby, które szukały pomocy dla swoich dzieci w związku z podejrzeniem występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu. Przeważnie były to rozmowy telefoniczne jednorazowe – udzielenie informacji, odpowiednie pokierowanie itp., ale Rzecznik spotykał się również osobiście z osobami szukającymi u niego pomocy. Rzecznik pomagał również między dyżurami, a także umawiał się na wizyty osobiste w dogodnym dla potrzebujących czasie, jeśli sprawa, którą się zajął tego wymagała. Niektóre sprawy konsultował z doświadczonym Rzecznikiem osób z autyzmem, który działa przy Związku Stowarzyszeń Porozumienie AUTYZM-POLSKA. Rzecznik miał 127 interwencji w całym roku, średnio 2,2 interwencji na osobę. Przeważnie były to rozmowy telefoniczne, zorganizował też jednak też parę spotkań z osobami potrzebującymi w Ośrodku ProFUTURO. 7. Współpraca z innymi placówkami, instytucjami Współpraca z Poradnią Psychologiczno-Pedagogiczną dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Poznaniu, Kliniką Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Akademii Medycznej w Poznaniu – wymiana doświadczeń, konsultacje, superwizje, omawianie poszczególnych przypadków. Diagnozy i konsultacje realizowane są w ścisłej współpracy z Psychologiczno-Pedagogiczną dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Poznaniu (w 2012 roku podpisana została umowa o współpracy między Stowarzyszeniem, a Poradnią) i Kliniką Psychiatrii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego. Współpraca z Uniwersytetem im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Uniwersytetem Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu – studenci pedagogiki specjalnej, psychologii, medycyny prowadzą w Stowarzyszeniu badania do swoich prac dyplomowych, odbywają praktyki, staże studenckie, Stowarzyszenie udostępnia informacje o działaniach związanych z autyzmem, których wykonawcą są studenci lub pracownicy UAM. Stowarzyszenie udzieliło studentom pomocy w ramach ich projektów. ProFUTURO umożliwia studentom i specjalistom zapoznanie się z tematyką autyzmu, metodami pracy z dziećmi i sposobami diagnozowania poprzez obserwację procesu diagnostycznego. Nawiązano ściślejszą współpracę ze Szkołą Podstawową dla Dzieci z Autyzmem w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej im. Z. Tyulewicza w Poznaniu w ramach dofinansowania funkcjonowania placówki, głównie w kwestii wyposażenia, kontynuacja współpracy z Przedszkolem Kaczka Dziwaczka w zakresie zajęć logopedycznych dla dzieci. Od 2022 roku Stowarzyszenie jest członkiem ECHO Autism Poland. ECHO Autism Poland udziela raz w miesiącu bezpłatnego wsparcia w ramach spotkań online, gdzie specjaliści między innymi z ProFUTURO udzielają merytorycznego wparcia dla rodziców, nauczycieli, terapeutów, lekarzy na co dzień pracujących z osobami z ASD. 8. Podnoszenie kwalifikacji wolontariuszy, studentów, terapeutów Wolontariusze uczą się pracy z dzieckiem poprzez obserwację, a także poprzez próby prowadzenia terapii pod okiem terapeuty. Wolontariusze, którzy w większości są studentami pedagogiki specjalnej UAM w 2023 roku mogli uczestniczyć w zajęciach indywidualnych oraz diagnozach w formie obserwatorów. W ramach współpracy z Uniwersytetem im. Adama Mickiewicza pracownicy ProFUTURO w latach 2022-2023 szkolili nauczycieli akademickich z wszystkich wydziałów UAM w ramach dostępności uczelni dla studentów z ASD. Celem było wypracowanie standardów wspierania studenta z ASD na terenie uczelni, a także wypracowanie umiejętności komunikacyjnych u nauczycieli akademickich zwiększających możliwości udziału młodych osób z ASD w procesie studiowania. W ten sposób UAM stał się otwarty dla studentów z autyzmem. Pracownicy Stowarzyszenia wspierają kadrę pedagogiczną w placówkach oświatowych organizując szkolenia w ramach rad pedagogicznych, superwizje, konsultacje, co poprawia jakość udzielanego wsparcia na terenie przedszkoli i szkół uczniów z ASD. 9. Członkostwo w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA i WIFOON Porozumienie organizacji pozarządowych pracujących na rzecz dzieci i osób dorosłych z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami oraz ich rodzin AUTYZM-POLSKA. Od 2007 roku Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO wchodziło w skład Rady Porozumienia i pełniło funkcję Sekretariatu Porozumienia. Od dnia 14 marca 2019 roku przedstawiciel ProFUTURO był członkiem Zarządu Związku Stowarzyszeń Porozumienie AUTYZM-POLSKA – wybranym na Sekretarza przez 26 przedstawicieli organizacji pozarządowych z całego kraju, pracujących na rzecz osób z autyzmem. Od 2023 roku ProFUTURO jest wyłącznie członkiem Związku Stowarzyszeń Porozumienie AUTYZM-POLSKA. Przedstawiciel ProFUTURO jest również wiceprezesem Wielkopolskiego Forum Organizacji Osób z Niepełnosprawnościami. 10. Informacje o Stowarzyszeniu i autyzmie W ramach działań zmierzających do rozszerzenia informacji o autyzmie i Stowarzyszeniu prowadzony jest profil na portalu społecznościowym Facebook. Prowadzona jest nadal strona internetowa Stowarzyszenia www.pro-futuro.org. Prowadzony jest również dedykowany ProFUTURO kanał na YouTube oraz stowarzyszeniowy Instagram. W Stowarzyszeniu działa wypożyczalnia książek na temat autyzmu, zespołu Aspergera, terapii, diet itp. – rodzice w każdej chwili mogą skorzystać z zasobów bibliotecznych. Specjaliści z ProFUTURO propagowali idee Stowarzyszenia podczas prowadzonych spotkań i szkoleń np. nauczycieli w ramach rad pedagogicznych. 11. Fundusze na realizację celów statutowych W 2023 roku Stowarzyszenie pozyskało środki finansowe na realizację celów statutowych z budżetu Miasta Poznania, PFRON, 1,5% podatku dochodowego od osób fizycznych, składek członkowskich, otrzymało także darowizny od osób fizycznych i prawnych bezpośrednio na rachunek bankowy, poprzez stronę na Facebooku, występowało również o przyznanie dotacji do samorządu.