"KIELECKIE STOWARZYSZENIE ALZHEIMEROWSKIE"

Opis głównych działań

Kieleckie Stowarzyszenie Alzheimerowskie od momentu powstania w 2009 roku nieprzerwanie prowadzi różne zadania w oparciu o Statut. Między innymi prowadząc działania edukacyjne wśród populacji województwa świętokrzyskiego w celu eliminowania zjawiska wykluczenia społecznego osób dotkniętych schorzeniami neurodegeneracyjnymi a zwłaszcza na temat choroby Alzheimera. Stowarzyszenie zgodnie z § 2 Statutu: 1. Stowarzyszenie prowadzi działalność pożytku publicznego na rzecz osób chorych na chorobę Alzheimera 2. W szczególności, Stowarzyszenie prowadzi działalność w zakresie upowszechnienia wiedzy o chorobie Alzheimera, walcząc o godność osób chorych, a także wspierania osób opiekujących się chorymi, organizacji i instytucji podejmujących takie działania oraz osób dotkniętych chorobą Alzheimera z towarzyszącymi często zaburzeniami zachowania i zaburzeniami psychicznymi bądź innymi otępieniami lub demencją starczą, które nie kwalifikują się do hospitalizacji a wymagają całodobowej profesjonalnej opieki medyczno – pielęgniarskiej i terapeutyczno – rehabilitacyjnej oraz opiekuńczej. Następnie cele statutowe stowarzyszenia określone są w Rozdziale II Statutu § 10, co stanowi: 1. Celem stowarzyszenia jest: 1) Niesienie pomocy osobom z chorobą Alzheimera i zaburzeniami pokrewnymi oraz ich rodzinom i opiekunom w sprawowaniu opieki a także zatrudnionemu personelowi do sprawowania opieki. 2) Organizowanie różnych form instytucjonalnej opieki we wszystkich aspektach życia osobom chorym, ich rodzinom i opiekunom. 3) Wymiana informacji na temat problemów związanych z opieką i sposobów ich rozwiązywania. 4) Organizowanie spotkań edukacyjno – integracyjnych dla opiekunów, rodzin i zatrudnionego personelu. 5) Propagowanie poprzez media tematyki związanej z socjalnymi i medycznymi problemami wynikającymi z choroby Alzheimera. 6) Pomoc medyczna, pielęgniarsko – opiekuńcza, socjalna, materialna, prawna, psychologiczna i duchowa udzielana osobom z chorobą Alzheimera, (którzy cierpiąc znajdują się w jej różnych fazach) oraz ich rodzinom i opiekunom – będącymi członkami stowarzyszenia, w okresie pogarszającego się stanu ich zdrowia, w czasie umierania i okresie żałoby, 7) Podejmowanie wszelakich inicjatyw społecznych i gospodarczych, z zastrzeżeniem ust. 2, mających na celu wszechstronną pomoc osobom chorym, ich rodzinom, opiekunom oraz personelowi zatrudnionemu do sprawowania tej opieki. 2.W przypadku, gdy Stowarzyszenie będzie prowadzić działalność gospodarczą, działalność ta może być prowadzona wyłącznie jako dodatkowa w stosunku do działalności pożytku publicznego, o której mowa w § 2. Ponadto zgodnie z Rozdziałem II Statutu § 11, Stowarzyszenie realizuje swoje cele w szczególności poprzez: 1) świadczenie usług pielęgniarsko – opiekuńczych w domu chorego w tym niesienie indywidualnej pomocy w tworzeniu jak najlepszych warunków do opieki nad tymi chorymi, łącznie z przystosowaniem mieszkania, we współpracy z instytucjami i organizacjami, które zajmują się problematyką choroby Alzheimera, a szczególnie z placówkami świadczącymi kompleksową opiekę nad chorym z chorobą Alzheimera, a także z lekarzem rodzinnym, pielęgniarką środowiskowo – rodzinną i pracownikiem socjalnym, 2) pozyskuje do współpracy : • pielęgniarki, lekarzy, rehabilitantów, psychologów, psychoterapeutów, pracowników socjalnych; • wolontariuszy organizując dla nich specjalistyczne szkolenia; • opiekunów opracowując dla nich program specjalistycznego szkolenia; • sponsorów spośród instytucji gospodarczych i społecznych oraz osób prywatnych; 3) prowadzenie niepublicznych zakładów opieki zdrowotnej, a szczególnie zakładów pielęgnacyjno – opiekuńczych, opiekuńczo – leczniczych i udzielanie w nich fachowej medycznej i pozamedycznej stacjonarnej opieki całodobowej dziennej oraz zakładów realizujących usługi pielęgniarskie, rehabilitacyjne i opiekuńcze, 4) prowadzenie niepublicznych form opieki społecznej oferujących stacjonarną opiekę dzienną i całodobową, 5) prowadzenie niepublicznych placówek szkoleniowo – edukacyjnych, świetlic, bibliotek, ośrodków rehabilitacyjnych, warsztatów terapii zajęciowej i innych placówek rehabilitacyjnych, profilaktycznych, terapeutycznych i opiekuńczo – wychowawczych (np. poradnie, punkty konsultacyjne), 6) prowadzenie szkoleń kadry medycznej i innych pracowników związanych z kompleksową rehabilitacją i opieką długoterminową w chorobie Alzheimera, oraz osób opiekujących się w domu chorym, 7) informowanie i udzielanie pomocy w pozyskiwaniu różnego sprzętu rehabilitacyjnego i środków pomocniczych ułatwiających choremu życie, a członkom rodziny lub opiekunom oraz zatrudnionemu personelowi sprawowanie tej opieki, 8) prowadzenie wypożyczalni sprzętów rehabilitacyjnych i przedmiotów niezbędnych do pielęgnacji i obsługi chorych, 9) prowadzenie działalności informacyjnej (informatory, poradniki, ulotki, foldery, plakaty, wystawy), dzięki której o Stowarzyszeniu będą mogli dowiadywać się chorzy, opiekunowie oraz członkowie rodzin, a także ludzie pragnący towarzyszyć cierpiącym na chorobę Alzheimera, np. zatrudniony personel, 10) stowarzyszenie może współpracować z administracją rządową, samorządem terytorialnym, placówkami Służby Zdrowia, ośrodkami edukacyjnymi, organizacjami pozarządowymi, Kościołem Katolickim i innymi kościołami oraz z partnerami krajowymi i zagranicznymi prowadzącymi działalność o podobnym charakterze, w działaniach przyczyniających się do realizacji celów statutowych, 11) inspirowanie, organizowanie i prowadzenie badań naukowych – zgodnie z opracowanym regulaminem stowarzyszenia, 12) organizowanie sympozjów naukowych o charakterze ogólnopolskim i międzynarodowym, oraz udział w organizowanych sympozjach ogólnopolskich i międzynarodowych organizowanych przez inne podmioty, 13) opracowanie własnych oraz przestrzeganie obowiązujących w Polsce standardów opieki zdrowotnej i społecznej (zwłaszcza pielęgniarsko – opiekuńczej) w opiece długoterminowej i terminalnej nad pacjentem z chorobą Alzheimera, 14) organizowanie spotkań, prelekcji, aukcji dzieł sztuki, wystaw, koncertów i innych imprez kulturalnych oraz kwest na rzecz Stowarzyszenia, 15) współpraca ze środkami masowego przekazu – celem popularyzowania idei stowarzyszenia, 16) wpływanie na politykę i polityków mające na celu wzrost uwagi i pomoc dla pacjentów z chorobą Alzheimera i ich opiekunów, 17) podejmowanie innych działań, które bezpośrednio lub pośrednio wiążą się z podstawowym celem, 18) organizowanie grupowych i indywidualnych zajęć terapeutycznych dla chorych na chorobę Alzheimera ukierunkowanych na:  nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania, w tym szczególności obejmujących naukę czynności dnia codziennego, 19) organizowanie turnusów rehabilitacyjno – wypoczynkowych oraz innych imprez (obozów, kolonii, wycieczek) dla: chorych, rodzin, opiekunów, personelu zatrudnionego – będących członkami stowarzyszenia, 20) prowadzenie działalności integrującej członków stowarzyszenia poprzez aktywność społeczną, kulturalną, rekreacyjną i towarzyską, 21) reprezentowanie interesów osób chorych, ich rodzin, opiekunów i personelu zatrudnionego wobec odnośnych władz, 22) organizowanie rekolekcji, dni skupienia i pielgrzymek dla rodzin, opiekunów i zatrudnionego personelu – będących członkami stowarzyszenia. Tak więc, stowarzyszenie jako podstawowy przedmiot działalności statutowej OPP wg PKD zapisane ma: Nieodpłatną działalność statutową, tj.: 85,59,B - organizacja szkoleń, odczytów, konferencji, spotkań, sympozjów o tematyce dotyczącej choroby Alzheimera; 94,99,Z - dokształcanie członków stowarzyszenia w zakresie dotyczącym choroby Alzheimera poprzez umożliwienie udziału w szkoleniach, warsztatach, konferencjach, spotkaniach, sympozjach; 88,99,Z - prowadzenie grup wsparcia na rzecz osób dotkniętych chorobą Alzheimera i ich rodzin; 88,99,Z - działalność charytatywna związana z pozyskiwaniem i przekazywaniem darowizn w postaci środków medycznych na potrzeby osób dotkniętych chorobą Alzheimera i ich rodzin. Podsumowując miniony rok sprawozdawczy 2023 najważniejszym obszarem działalności Kieleckiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, była szeroko rozumiana edukacja lokalnego społeczeństwa na temat choroby Alzheimera oraz ujemnego oddziaływania na rodzinę tj. opiekuna rodzinnego, w tym ogólnie społeczeństwa i budżetu. Zarząd Kieleckiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego w oparciu o cele statutowe, podejmował następujące działania w omawianym okresie sprawozdawczym 2023r. Do najważniejszych, jako przeważających można zaliczyć: I) pozyskiwanie od sponsorów środków "medyczno-pielęgnacyjnych", które następnie były w ciągu roku sprawozdawczego rozdysponowane na potrzeby chorych przebywających w swych domach lub przebywających w DPS im. JP II w Kielcach. Ponadto zarząd stowarzyszenia zakupił masażery w ilości 5 sztuk, przekazując je w postaci darowizny na potrzeby chorych na chorobę Alzheimera przebywających na terenie placówki DPS im. JP II w Kielcach, ul. Jagiellońska 76. II) Grupa Wsparcia - zarząd stowarzyszenia prowadzi "Grupę Wsparcia" na zasadzie porad telefonicznych, co ułatwia większej ilości skorzystanie z możliwości porozmawiania. W omawianym okresie sprawozdawczym 2023r. udzielono ok. 30 porad telefonicznych. Dyżury przy telefonie prowadził prezes a zarazem pielęgniarz, który udzielał informacji dotyczących zasad opieki i pielęgnacji chorych na chorobę Alzheimera a także wspierał psychicznie opiekunów rodzinnych mających w swych domach pod opieką bliskich chorych na choroby otępienne. III) wsparcie zajęć terapeutycznych - zakup oraz pozyskiwanie za pomocą darowizny pomocy do zajęć terapeutycznych takich jak: poradniki, zeszyty ćwiczeń funkcji poznawczych, artykuły malarskie, malowanki i inne potrzebne artykuły piśmienniczo-papiernicze. IV) Prowadzenie własnej biblioteki, którą zarząd systematycznie od 2012 roku doposaża w nowe pozycje książkowe. Ponadto z naszych zasobów bibliotecznych korzystają oprócz rodzin i opiekunów studenci kierunków pielęgniarstwa, psychologii oraz pedagogiki. Poniżej będzie przedstawiona charakterystyka prowadzonych działań bieżących przez zarząd stowarzyszenia w omawianym okresie sprawozdawczym 2023 z podziałem na poszczególne miesiące: 1)Zarząd stowarzyszenia w I/23 podpisał zgodę dla studenta wydziału lekarskiego na podstawie art. 15 d ust. 4 pkt. 2 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty na odbywanie wolontariatu lekarskiego w wymiarze 60 godzin. Wolontariusz przeprowadzał telefoniczne rozmowy z uczestnikami Grupy wsparcia oraz przeprowadzał indywidualne rozmowy nt. promocji zdrowia oraz profilaktyki i postepowania w chorobie Alzheimera. Ponadto zarząd zgłosił informacje o stowarzyszeniu do przygotowywanego przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich "informatorze pomocowym" w ramach działającej Koalicji infolinii, telefonów i organizacji pomocowych. 2)Zarząd KSA w III/23 wyraził zgodę dla studentki 2 roku studiów magisterskich na kierunku pielęgniarstwo Wydziału Nauk Medycznych Akademii Nauk Stosowanych im. prof. Edwarda Lipińskiego w Kielcach, na badania ankietowe opiekunów rodzinnych chorych będących pod opieką stowarzyszenia. Studentka przygotowuje pracę dyplomową na temat: "Jakość życia osób opiekujących się bliskimi cierpiącymi na chorobę Alzheimera, mieszkańców miast i wsi". 3)Następnie w IV/23 stowarzyszenie za pośrednictwem swojej strony www.kielcealzheimer.pl na prośbę Fundacji "Opiekun" oraz rozpowszechniało wśród opiekunów rodzinnych i swoich członków informację o prowadzonym naborze do zadania publicznego "Wsparcie opiekunów osób z niepełnosprawnościami posiadającymi orzeczenia o niepełnosprawności". W ramach projektu zapewnione były bezpłatne indywidualne zajęcia z fizjoterapeutą i psychologiem. 4) Zarząd stowarzyszenia we IX/23 uczestniczył lub promował wiele wydarzeń związanych z edukacją nt. chorób otępiennych, tj.: > stowarzyszenie za pośrednictwem własnej strony internetowej www.kielcealzheimer.pl oraz prośby Sopockiego Centrum Terapii Poznawczo-Behawioralnej Michał Kuchczyński współuczestniczyliśmy w naborze do szkolenia on-line nt. "Interwencje niefarmakologiczne ukierunkowane na sprawność poznawczą, komunikacyjną i dobrostan w prewencji oraz leczeniu chorób otępiennych". > następnie w dniu 13.09.2023 r Kieleckie Stowarzyszenie Alzheimerowskie we współpracy z Domem Pomocy Społecznej im. JP II w Kielcach, personelem oraz rodzinami uczestniczyli on-line w zorganizowanej przez Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Marcina Wiącka oraz Fundacji Itaka Centrum Poszukiwań Ludzi Zaginionych, Wydziału Poszukiwań i Identyfikacji Osób Biura Kryminalnego Komendy Głównej Policji i Związku Stowarzyszeń Alzheimer Polska w konferencji pt." „Zaginięcia wśród osób z zespołem otępiennym – jak zapewnić bezpieczeństwo podopiecznym?". 5) Pod koniec września (w dniach 26-28.IX. 2023r.) prezes Zarządu p. Mariusz Pająk uczestniczył w 25 Międzynarodowej Konferencji Opieki Długoterminowej pt. "Ludzkie oblicza opieki długoterminowej". Toruń CKK Jordanki - Aleja Solidarności 1-3. Na stronie mkod.pl dostępne są nagrania z konferencji. Poniżej dodatkowy link, który warto zboczyć. https://jordanki.torun.pl/dyskusje-debaty-i-koncert-niespodzianka-za-nami-25-miedzynarodowa-konferencja-opieki-dlugoterminowej/ 6) W XI/23 prezes zarządu p. Mariusz Pająk na zaproszenie Rzecznika Praw Obywatelskich uczestniczył on-line w posiedzeniu Komisji Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO. 7) Ponadto w przedostatnim dniu XI/23 na zaproszenie redaktor Iwony Murawskiej w audycji prowadzonej na żywo w Radio Kielce nt. choroby Alzheimera, stowarzyszenie reprezentowała współpracująca dr Elżbieta Jasińska z Przychodni Resmedica. 8) W grudniu 2023r. p. Mariusz Pająk prezes Zarządu uczestniczył on-line w szkoleniu pt. "Omówienie najnowszych zmian w ustawie o pomocy społecznej". Organizatorem szkolenia był Rzecznik Praw Obywatelskich. 9) Zarząd stowarzyszenia współuczestniczył w organizacji akcji "Mikołajkowej" dla podopiecznych przebywających w DPS im. Jana Pawła II w Kielcach w ramach trwającej od lat współpracy. Kieleckie Stowarzyszenie Alzheimerowskie współpracuje z różnymi instytucjami, placówkami oraz innymi organizacjami pozarządowymi zajmującymi się problematyką choroby Alzheimera oraz ogólnie opieka długoterminowa w tym hospicyjną. Wspominane podmioty na szczeblu lokalnym to: DPS im. JP II w Kielcach oraz inne domy o podobnej charakterystyce funkcjonowania. Świętokrzyska Izba Pielęgniarek i Położnych oraz Świętokrzyska Izba Lekarska w Kielcach. Ponadto kieleckie przychodnie specjalistyczne takie jak: RESMEDICA-poradnia neurologiczna, BIOMED-poradnia zdrowia psychicznego i inne. Natomiast na szczeblu krajowym są to: Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych w Warszawie, Krajowy Instytut Gospodarki Senioralnej i OK SENIOR w Warszawie, Ogólnopolskie Porozumienie Organizacji Alzheimerowskich, Fundacja TZMO " Razem Zmieniamy Świat".