FUNDACJA POMOCY CHORYM NA ZANIK MIĘŚNI IM. PIOTRA KARLIŃSKIEGO

Opis głównych działań

Zarząd Fundacji w roku 2023 w ramach działalności statutowej realizował następujące zadania: DZIAŁALNOŚĆ NIEODPŁATNA: 1. Wyszukiwanie i rejestrowanie chorych na schorzenia nerwowo-mięśniowe Zadanie było realizowane przez cały rok. W ramach zadania zrealizowano następujące działania informacyjno-promocyjne: - prowadzono stronę www.miesnie.szczecin.pl - od 01.01 do 31.12.2023 stronę Fundacji odwiedziło 6 842 użytkowników (w tym 6 793 (86,5%) nowych użytkowników), z łączną liczbą 25 371 odsłon strony, - prowadzono fanpage na Facebooku, na którym zamieszczano aktualne informacje na temat działalności Fundacji, a także często umieszczano wiadomości z Polski i ze Świata dotyczące schorzeń nerwowo-mięśniowych oraz środowiska osób niepełnosprawnych ruchowo, jak również przedstawiano ciekawostki, informowano o zmianach w przepisach oraz promowano zbiórkę 1,5%. Strona na Facebooku stanowi również forum wymiany informacji między Fundacją a jej Podopiecznymi. Na dzień 31.12.2023 fanpage miał 2980 polubień – wzrost w stosunku do ubiegłego roku o 265 polubień, czyli nowych osób, które dołączyły do fanpage'a W rezultacie podjętych działań: - zarejestrowano 14 nowych Podopiecznych zamieszkałych poza województwem zachodniopomorskim; - zarejestrowano 11 nowych Podopiecznych zamieszkałych w województwie zachodniopomorskim. 2. Działalność promocyjna na rzecz integracji osób niepełnosprawnych, organizowanie seminariów, szkoleń, działalności wydawniczej oraz współpraca ze środkami masowego przekazu, z władzami lokalnymi oraz organizacjami pozarządowymi - W roku 2023 zorganizowano szkolenie „Asystent Osobisty Osób z Niepełnosprawnością”, podczas którego przeszkolono 14 osób z Ośrodków Pomocy Społecznej. W ramach szkolenia odbyły się następujące zajęcia: • zajęcia warsztatowe dotyczących pracy Asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością; • zajęcia warsztatowe dotyczących zapobiegania skutkom przeciążeń kręgosłupa podczas wykonywania pracy Asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością; • zajęcia warsztatowe dotyczące zasad pierwszej pomocy przedmedycznej podczas wykonywania pracy Asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością. - Przedstawiciele Fundacji brali udział w spotkaniu organizacji Pozarządowych, PFRON-u i Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Seminarium upowszechniające standard asystencji osobistej osoby z niepełnosprawnością (AOON), które odbyło się w Szczecinie, - Przedstawiciele Fundacji brali udział w konferencji z okazji Międzynarodowego Dnia Dystrofii Mięśniowej „Tylko razem pokonamy tę chorobę”, która odbyła się w Warszawie. 3. Pomoc w leczeniu, zaopatrzenie w leki oraz inny sprzęt rehabilitacyjno-leczniczy i pomocniczy, pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjno-leczniczego i pomocniczego Zadanie to było realizowane głównie poprzez finansowanie: - zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i pomocniczego, - zakupu lekarstw, środków pomocniczych i suplementów diety, - konsultacji i badań medycznych, - leczenia komórkami macierzystymi, zgodnie z indywidualnymi potrzebami Podopiecznych z odpisu 1,5% podatków od osób fizycznych oraz darowizn. W kwietniu 2022 roku otworzyliśmy Wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, do której w 2023 roku pozyskano 3 sprzęty. Sprzęt pozyskano głównie od Podopiecznych Fundacji i ich rodzin na podstawie umowy darowizny. W roku 2023 z wypożyczalni skorzystało 5 Podopiecznych. 4. Doradztwo zawodowe oraz wspomaganie i podejmowanie działań zmierzających do aktywizacji zawodowej oraz tworzenia miejsc pracy dla osób niepełnosprawnych ruchowo W ramach realizacji zadania współprowadzono ze Stowarzyszeniem SOS dla rodziny działalność Wielobranżowej Spółdzielni Socjalne Ok!. DZIAŁALNOŚĆ ODPŁATNA: 1. Organizowanie, finansowanie i prowadzenie opieki rehabilitacji leczniczej W siedzibie Fundacji odbyły się 1 konsultacje zespołu specjalistów: ortopedy i fizjoterapeuty, w których udział wzięły 2 osoby ze schorzeniami nerwowo-mięśniowym zamieszkałe na terenie Szczecina. Ze środków zgromadzonych z darowizn od osób fizycznych oraz z odpisu 1,5% podatku od osób fizycznych ze wskazaniem sfinansowano: - usprawnianie w formie kinezyterapii i masażu - 29 osobom, - konsultacje medyczne - 14 osobom, - leczenie komórkami macierzystymi - 2 osobom, - zakup sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i pomocniczego - 43 osobom, - zakup lekarstw, środków pomocniczych i suplementów diety - 28 osobom. 2. Organizowanie, finansowanie i prowadzenie turnusów rehabilitacyjno-wypoczynkowych i rehabilitacyjno-szkoleniowych W roku 2023 zorganizowano 1 turnus rehabilitacyjno-wypoczynkowy: - 29.07.-12.08.2023 w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „Relax” w Międzywodziu, z którego skorzystały 22 osoby niepełnosprawne i 23 opiekunów. Ze środków zgromadzonych z darowizn od osób fizycznych oraz z odpisu 1,5% podatku od osób fizycznych ze wskazaniem sfinansowano udział w turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych 20 osobom indywidualnym wraz z opiekunami. 3. Organizowanie konferencji, seminariów, konsultacji oraz prowadzenie działalności wydawniczej w zakresie leczenia i rehabilitacji w schorzeniach nerwowo mięśniowych - W styczniu 2023 r. przedłużyliśmy wniosek na następny rok o wpis do rejestru instytucji szkoleniowej (nr 2.32/00090/2018 w rejestrze), - 27.10.2023 przeprowadziliśmy szkolenie „Asystent Osobisty Osoby z Niepełnosprawnością”, w którym uczestniczyło 14 osób, 4. Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej Zadanie było realizowane przez cały rok. Usługi asystenckie były realizowane w oparciu o indywidualne potrzeby osób niepełnosprawnych. Usługi te realizowane były w oparciu o „Regulamin korzystania z usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej”. Prowadzonymi usługami asystenckimi objęto 31 osób zamieszkałych na terenie Szczecina. Środki na realizację zadania pochodziły z różnych źródeł, w tym ze środków: - ze środków Gminy Miasto Szczecin w ramach realizacji projektu „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej - edycja 2023” - WSS-I.38.2023.JK – zatrudnienie 15 osób w charakterze AOON dla 17 Podopiecznych, - ze środków Gminy Miasto Szczecin w ramach realizacji projektu „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” - WSS-I.20.2023.AG – zatrudnienie 10 osób w charakterze AOON dla 14 Podopiecznych, - PFRON będących w dyspozycji PUP w Szczecinie jako dofinansowanie do zatrudnienia 2 osób pomagających ON w pracy. W ramach realizacji projektu „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej - edycja 2023” zrealizowano 6004 godziny wsparcia. W ramach realizacji projektu „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” zrealizowano 708 godzin wsparcia. W 2023 roku usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej były realizowane również w ramach projektu „Zaopiekowani – systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin”. 5. Usługi transportowe Usługi transportowe w 2023 roku były realizowane dwoma pojazdami do przewozu osób z niepełnosprawnościami:e schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. - Renault Grand Pack, - Ford Transit. W sumie oba pojazdy przejechały w 2023 roku 5732 km. Ze względu na koszty naprawy, które przewyższały wartość samochodu, w sierpniu sprzedaliśmy Forda Transita. Usługi transportowe kontynuowane były już tylko przez Renault Grand Pack. Większość usług transportowych - 306 kursów zrealizowano w ramach projektu „Zaopiekowani – wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin”. W oparciu o „Regulamin korzystania z usług transportowych” w 2023 roku zrealizowano 15 kursów odpłatnych, w tym 14 kursów na terenie Szczecina i 1 kurs do Komarowa. POZOSTAŁE DZIAŁANIA 1. Korzystanie z uprawnień OPP w zakresie odpisu 1,5% podatku dochodowego od osób fizycznych i prawnych ze wskazaniem Podpisano 16 nowych „umów o korzystanie z uprawnień OPP i przyjmowanie darowizn od osób fizycznych i prawnych ze wskazaniem”. W sumie w 2023 roku 280 Podopiecznych korzystało z konta Fundacji w celu pozyskiwania środków z tytułu darowizn oraz odpisu 1,5% podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem. Ze zgromadzonych środków opłacano: - zabiegi rehabilitacyjne – 29 osobom, - zakup sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i pomocniczego – 43 osobom, - zakup lekarstw, środków pomocniczych i suplementów diety – 28 osobom, - pobyt na turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych – 20 osobom, - zakup sprzętu komputerowego i elektronicznego – 8 osobom, - zakup sprzętu AGD – 3 osobom, - likwidację barier architektonicznych – 11 osobom, - usługi asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej – 1 osobie, - usługi pielęgniarski i opiekuńcze – 5 osobom, - konsultacje i badania medyczne – 14 osobom, - leczenie komórkami macierzystymi – 2 osobom, - koszty podróży – 7 osobom, - koszty korzystania z własnego środka transportu – 6 osobom, - koszty hotelu – 2 osobom, - opłaty za udział w szkoleniach naukowych i dietetycznych – 1 osobie, - opłaty za pobyt w przedszkolu – 1 osobie. 2. Pozyskiwanie funduszy na działalność statutową Pozyskano środki finansowe na realizację następujących działań w roku 2023: - z Funduszu Solidarnościowego od Gminy Miasto Szczecin na zadanie „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” - edycja 2023, na kwotę 243 422,15 zł, - z Gminy Miasto Szczecin na realizację zadania „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością”, na kwotę 28 160,65 zł, - kontynuowano zadanie „Zaopiekowani – systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin” - umowa partnerska z Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego 2014-2020. 3. Działalność wewnątrzorganizacyjna - Odbyło się 8 posiedzeń Zarządu Fundacji, - Odbyło się 1 posiedzenie Rady Fundacji.