FUNDACJA POMOCY CHORYM NA ZANIK MIĘŚNI IM. PIOTRA KARLIŃSKIEGO

Opis głównych działań

Zarząd Fundacji w roku 2022 w ramach działalności statutowej realizował następujące zadania: DZIAŁALNOŚĆ NIEODPŁATNA: 1. Wyszukiwanie i rejestrowanie chorych na schorzenia nerwowo-mięśniowe: Zadanie było realizowane przez cały rok. W ramach zadania zrealizowano następujące działania informacyjno-promocyjne: a) prowadzono stronę www.miesnie.szczecin.pl - od 01.01 do 31.12.2022 stronę Fundacji odwiedziło 6650 użytkowników (w tym 6586 nowych użytkowników), z łączną liczbą 24276 odsłon strony, b) prowadzono fanpage na Facebooku, na którym zamieszczano aktualne informacje na temat działalności Fundacji, a także często umieszczano wiadomości z Polski i ze Świata dotyczące schorzeń nerwowo-mięśniowych oraz środowiska osób niepełnosprawnych ruchowo, jak również przedstawiano ciekawostki, informowano o zmianach w przepisach oraz promowano zbiórkę 1%. Strona na Facebooku stanowi również forum wymiany informacji między Fundacją a jej podopiecznymi. Na dzień 31.12.2022 fanpage miał ponad 2715 polubień – wzrost w stosunku do ubiegłego roku o 152 polubienia, czyli nowych osób, które dołączyły do fanpage'a. W rezultacie podjętych działań zarejestrowano 33 nowych podopiecznych zamieszkałych poza województwem zachodniopomorskim oraz 12 nowych podopiecznych zamieszkałych w województwie zachodniopomorskim. 2. Działalność promocyjna na rzecz integracji osób niepełnosprawnych, organizowanie seminariów, szkoleń, działalności wydawniczej oraz współpraca ze środkami masowego przekazu, z władzami lokalnymi oraz organizacjami pozarządowymi. W roku 2022 z pozyskanych środków finansowych z Urzędu Marszałkowskiego na realizację projektu pod nazwą „Zostań asystentem osobistym osoby z niepełnosprawnościami” - ROPS/163/2022 oraz darowizny z Funduszu Pomocy Ukrainie otrzymanej od Polsko- Ukraińskiej Izby Gospodarczej przeszkolono 16 osób z Ukrainy przebywającyh na terenie Szczecina lub powiatu polickiego. W ramach szkolenia odbyły się następujące zajęcia: - zajęcia warsztatowe dotyczących pracy Asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością; - zajęcia warsztatowe dotyczących zapobiegania skutkom przeciążeń kręgosłupa podczas wykonywania pracy Asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością; - kurs pierwszej pomocy przedmedycznej. Dodatkowo 11 osób ukończyło kurs podstawowy z języka polskiego. 3. Pomoc w leczeniu, zaopatrzenie w leki oraz inny sprzęt rehabilitacyjno-leczniczy i pomocniczy, pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjno-leczniczego i pomocniczego. Zadanie to było realizowane głównie poprzez finansowanie: - zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i pomocniczego, - zakupu lekarstw, środków pomocniczych i suplementów diety, - konsultacji i badań medycznych, - leczenia komórkami macierzystymi zgodnie z indywidualnymi potrzebami Podopiecznych z odpisu 1% podatków od osób fizycznych oraz darowizn. W kwietniu 2022 roku powołano Wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, do której pozyskano 24 sprzęty. Sprzęt pozyskano głównie od Podopiecznych Fundacji i ich rodzin na podstawie umowy darowizny. W roku 2022 z wypożyczalni skorzystało 4 Podopiecznych. Fundacja brała udział w akcjach informacyjno – promocyjnych na rzecz finansowania terapii Risdiplamem w SMA. DZIAŁALNOŚĆ ODPŁATNA 1. Organizowanie, finansowanie i prowadzenie opieki, rehabilitacji leczniczej. W związku z zaistniałą sytuacją związaną z pandemią w Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych przy szpitalu Klinicznym nr 1 w Szczecinie przy ul. Unii Lubelskiej nie były realizowane konsultacje oraz porady medyczne. Ze środków zgromadzonych z darowizn od osób fizycznych oraz z odpisu 1% podatku od osób fizycznych ze wskazaniem sfinansowano: a) usprawnianie w formie kinezyterapii i masażu - 27 osobom, b) konsultacje medyczne - 20 osobom, c) leczenie komórkami macierzystymi – 2 osobom, d) zakup sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i pomocniczego – 55 osobom, e) zakup lekarstw, środków pomocniczych i suplementów diety – 29 osobom. 2. Organizowanie, finansowanie i prowadzenie turnusów rehabilitacyjno-wypoczynkowych i rehabilitacyjno-szkoleniowych. W roku 2022 zorganizowano 2 turnusy rehabilitacyjno –wypoczynkowe: a) 30.07-13.08.2022 w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „Relax” w Międzywodziu, z którego skorzystało 10 osób niepełnosprawnych i 11 opiekunów; b) 19.11- 03.12.2022 w Hotel Medical SPA „UNITRAL” Sp. Z o.o. Mielno, z którego skorzystało 19 osób niepełnosprawnych i 22 opiekunów. Ze środków zgromadzonych z darowizn od osób fizycznych oraz z odpisu 1% podatku od osób fizycznych ze wskazaniem sfinansowano udział w turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych 12 osobom indywidualnym wraz z opiekunami. 3. Organizowanie konferencji, seminariów, konsultacji oraz prowadzenie działalności wydawniczej w zakresie leczenia i rehabilitacji w schorzeniach nerwowo mięśniowych. a) W dniu 22.10.2022 r., w rocznicę śmierci Piotra Karlińskiego zorganizowano Konferencję „SMA to nie tylko dzieci”. Przed Konferencją, przy siedzibie Fundacji odsłonięto tablicę pamiątkową ku pamięci Piotra Karlińskiego. b) W styczniu 2022 r. przedłużyliśmy wniosek na następny rok o wpis do rejestru instytucji szkoleniowej (nr 2.32/00090/2018 w rejestrze), c) Ze względu na pandemię, w Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych nie odbywały się szkolenia dla fizjoterapeutów w zakresie rehabilitacji medycznej w chorobach nerwowo-mięśniowych. 4. Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej. Zadanie było realizowane przez cały rok. Usługi asystenckie były realizowane w oparciu o indywidualne potrzeby osób niepełnosprawnych, zgłaszane z wyprzedzeniem w każdy piątek lub w miarę możliwości niezwłocznie po zgłoszeniu. Usługi te realizowane były w oparciu o „Regulamin korzystania z usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej” . Prowadzonymi usługami asystenckimi objęto 80 osób z całej Polski, w tym 18 zamieszkałych na terenie Szczecina. Środki na realizację zadania pochodziły z różnych źródeł, w tym: a) ze środków Gminy Miasto Szczecin w ramach realizacji projektu „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” – WSS-I.1.2022.AM (CRU Nr 22/0000064) – zatrudnienie 13 osób w charakterze AOON dla 18 podopiecznych, b) ze środków Funduszu Solidarnościowego w ramach umowy z Gminą Miasto Szczecin – WSS-I.40.2022.AM - zatrudnienie 12 osób w charakterze AOON dla 13 podopiecznych, c) ze środków Funduszu Solidarnościowego w ramach umowy z Ministrem Rodziny i Polityki Społecznej – AOOzN/121/2022 - zatrudnienie 81 osób w charakterze AOON dla 80 podopiecznych d) PFRON będących w dyspozycji Powiatowego Urzędu Pracy w Szczecinie jako dofinansowanie do zatrudnienia 2 osób pomagających ON w pracy. W 2022 roku usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej były realizowane również w ramach projektu „Zaopiekowani – systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin”. 5. Usługi transportowe. Usługi transportowe w 2021 roku były realizowane dwoma pojazdami do przewozu osób z niepełnosprawnościami: Renault Grand Pack i Ford Transit. Większość usług transportowych – 655 kursów zrealizowano w ramach projektu „Zaopiekowani- wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin”. W oparciu o „Regulamin korzystania z usług transportowych” w 2022 roku zrealizowano tylko 2 kursy odpłatne do Międzyzdrojów (przewóz podopiecznego na turnus rehabilitacyjny). POZOSTAŁE DZIAŁANIA 1. Korzystanie z uprawnień OPP i udostępnianie rachunku bankowego podopiecznym. Podpisano 13 nowych „umów o korzystanie z uprawnień OPP i udostępnienie rachunku bankowego”. W sumie w 2022 roku 280 podopiecznych korzystało z konta Fundacji w celu pozyskiwania środków z tytułu darowizn oraz odpisu 1% podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem. Ze zgromadzonych środków opłacano: a) zabiegi rehabilitacyjne – 27 osobom, b) zakup sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego i pomocniczego – 55 osobom, c) zakup lekarstw, środków pomocniczych i suplementów diety – 29 osobom, d) pobyt na turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych – 23 osobom, e) zakup sprzętu komputerowego i elektronicznego – 10 osobom, f) zakup sprzętu AGD – 3 osobom, g) likwidację barier architektonicznych – 4 osobom, h) usługi pielęgniarskie i opiekuńcze – 4 osobom, i) konsultacje i badania medyczne – 20 osobom, j) koszty podróży – 9 osobom, k) opłaty za pobyt w przedszkolu – 1 osobie, l) opłaty za udział w szkoleniach naukowych i dietetycznych – 3 osobom. 2. Pozyskiwanie funduszy na działalność statutową Pozyskano środki finansowe na realizację następujących działań w roku 2022: a) Z Funduszu Solidarnościowego z Gminy Miasto Szczecin na zadanie „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej”- edycja 2022, b) Z Gminy Miasto Szczecin na realizację zadania „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej”, c) Z Funduszu Solidarnościowego z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej na zadanie „Asystent osobisty osoby z niepełno sprawnościami” – edycja 2022, d) Z Urzędu Marszałkowskiego na realizację zadania „Zostań asystentem osobistym osoby z niepełnosprawnościami”, e) Z Funduszu Pomocy Ukrainie od Polsko-Ukraińskiej Izby Gospodarczej jako darowiznę, f) Kontynuowano zadanie „Zaopiekowani – systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin”- umowa partnerska z Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego 2014-2020. 3. Działalność wewnątrz organizacyjna. a) Odbyło się 7 posiedzeń Zarządu Fundacji, b) Odbyło się 1 posiedzenie Rady Fundacji.