FUNDACJA OMEALIFE RAK PIERSI NIE OGRANICZA

Opis głównych działań

Działania jakie organizacja podjęła w 2023 roku miały na celu zabezpieczenie emocjonalne pacjentów, wsparcie socjalne, a w szczególności poprawę jakości życia, leczenia onkologicznego w Polsce oraz dostęp do spersonalizowanej rehabilitacji względem wykonanego zabiegu onkoplastycznego z powodu diagnozy raka piersi i czasu jakie od niego upłynął. Jak również prowadziła szerokie działania rzecznicze mające na celu zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii lekowych, w tym terapii innowacyjnych jak np. koniugaty, oraz doprowadzenie do możliwości dobrze działającego systemu opieki zdrowotnej w całej części kraju, np. skrócenie dostęp do terapii lekowych od czasu obwieszczenia i refundacji we wszystkich szpitalach leczących chorych z diagnozą raka piersi. Prowadziliśmy edukację z zakresu dbałości o aktywność fizyczną, dietę i aktywizację zawodową oraz społeczną. Fundacja OmeaLife brała również udział w wielu kampaniach organizowanych przez inne podmioty: organy państwowe i jednostki onkologiczne oraz organizacje NGO, w tym organizacje parasolowe, strażnicze w Polsce i za granicą. Skupiamy się głównie na zaspokajaniu potrzeb młodych kobiet z diagnozą raka piesi. Odpowiadamy na wszystkie ich potrzeby zabezpieczając je w sposób holistyczny. Dlatego wielką uwagę przykładamy do edukacji z zakresu konkretnej biologii raka piersi z jaką boryka się dana pacjentka. Zapewniamy całe spektrum informatorów dla pacjenta i całego jego otoczenia, które to pokazują w jaki sposób przygotować się do poszczególnych etapów leczenia, jak wpierać chorego w rodzinie, jaka jest równicą między leczeniem pacjenta z chorobą zaawansowana a wczesną. W Centrum Wiedzy o Raku Piersi prowadzimy również szereg działań w zakresie zachowania płodności przed rozpoczęciem leczenia systemowego, chemicznego. Udzielamy wsparcia i edukacji w formie hybrydowej ( stacjonarnie w Gdańsku oraz online cała Polska). Dużym zainteresowaniem online cieszą się live chaty z ekspertami z ( chirurgiem onkologiem, onkologiem kliniczny, seksuologiem, psychologiem, rehabilitantem, dietetykiem). W 2023 roku w Fundacji pracowało 40 wolontariuszy, rotując w poszczególnych projektach. W tym na stałe 30 osób. Fundacja zatrudniała dwie osoby na umowę o pracę oraz 3 osób na umowę zlecenie, 2 Umowa o działo. Bezpłatne działania na rzecz pacjentów przed i w trakcie leczenia oraz tuż po jego zakończeniu w roku 2023 to: 1. Grupa wsparcia na FB "Chirurgia piersi nie jest mi obojętnie" obecnie zrzesza ponad 7 tysięcy osób, które przeszły chirurgiczne leczenie raka piersi lub takie które maja stwierdzona mutacje w genie DNA, zwiększającą znacząco ryzyko zachorowania na raka piersi oraz nowotwory współistniejące. Panie w zamkniętej grupie wymieniają się doświadczeniami związanymi z przebytym zabiegiem. W grupie nie ma ekspertów medycznych, po to by Pani mogły zachować swoją niezależność pacjencką. 2. Wolontariat OmeaLife, pacjencki obejmuje wizyty w szpitalach wspierając pacjentów z diagnoza raka piesi, którzy są w terapii systemowej lub chirurgicznej. Prowadzony jest przez grupę wolontariuszy w Poznaniu i szpitalach ościennych. 3. Edukacja na kanale FB OmeaLife mająca na celu komunikowanie z osobami pozornie zdrowymi oraz pacjentami, zamieszczając informacje o wykonywanych aktywnościach jak również publikując najnowszą wiedzę medyczną, zamieszczając linki do znakomitych naukowych publikacji na stronach NCCN, ESMO, ASCO, FDA, EMA, ESO. 4. Prowadzenie stałej opieki holistycznej w tym dietetycznej, wsparcia psychologicznego oraz pomoc fizjoterapeuty w Centrum Wiedzy o Raku Piersi. Udzielenie pomocy prawnej i socjalnej, prowadzenie niezależnych konsultacji medycznych. 5. Prowadzenie dialogu społecznego opartego na faktach i nowoczesnej medycynie spersonalizowanej z Ministrem Zdrowia, w oparciu o dostęp do procedur medycznych oraz terapii lekowych w całym kraju. 6. Udostępnianie ankiet na kanale FB fundacji w celach pozyskiwania nowych danych i spersonalizowanych informacji mających na celu wpieranie polskiej onkologii. 7. Prowadzanie live chatów z ekspertami przez Ewelinę Patała i Magdalenę Kardynał. 8. Realizacja wortalu Omeareh i projektowanie filmów z udziałem pacjentek z diagnozą raka piersi i ekspertami z zakresu fizjoterapii w realizacji przez firmę Luminaris i Quite. 9. Kontynuacja projektu OmeaHelp, w związku z napaścią Rosji na Ukrainę. Zorganizowaliśmy konsultacje i pomoc w kontynuacji leczenia raka piersi w Polsce (podjęliśmy współpracę z tłumaczem przysięgłym języka rosyjskiego oraz ukraińskiego), udostępniliśmy miejsce do spotkań dla Ukrainek w Centrum Wiedzy o Raku Piersi. Współpraca w tłumaczeniu dokumentacji medycznej z Fundacją Alivia. Do tego celu od 2022 zatrudniliśmy koordynatora do spraw pacjentów z Ukrainy, który koordynuje podopieczne w całym kraju organizując im leczenie, ale też odpowiada na działającą infolinię nr 575221137, wsparcie w komunikacji z personelem medycznym (tłumaczenie rozmów lekarz-pacjent droga telefoniczną lub osobistą obecność koordynatora podczas wizyt w gabinecie czy online za pomocą platformy), rejestracja konsultacji w ośrodkach onkologicznych, pilnowanie terminów wizyt u specjalisty lub podczas diagnostyki, przekazywanie informacji o dostępnych terapiach na NFZ lub komercyjnych, prowadzenie rozmów z konsulatem ukraińskim, ścisła współpraca z ukraińską organizacją Inspiration Family, współpraca z lekarzami z Ukrainy w przypadku gdy nie było pełnej dokumentacji medycznej, organizowanie hospicjów, pomoc w przekazywaniu informacji dotyczących sprowadzenia zwłok w Polski na Ukrainę. 10. Realizacja podkastu o założycielkach Fundacji OmeaLife w ramach projektu kampanii Wylecza raka piersi HER2+ "Wszystkimi zmysłami. Rak ma wielkie oczy. https://www.youtube.com/watch?v=_Xzjo6e-Sys 11. Warsztaty dla 100 pacjentek z całej Polski " Poczuj się lepiej". Zorganizowane zostały w Hotelu Almond w Gdańsku. Trwały 2 dni. Podczas tegorocznej edycji skupiliśmy się na budowaniu pewności siebie, kreowaniu własnego stylu, pielęgnacji ciała oraz skutecznym planowaniu treningów. Zadbaliśmy również o partnerów naszych podopiecznych dedykując im 2 dzień warsztatów i zapraszając na sesję z psychologiem, pod nazwą "Heroiczne serce". Przedstawiliśmy strategię i techniki, które miały na celu pomóc im dbać o własne zdrowie emocjonalne i fizyczne, po to aby mógł być silniejszym wsparciem dla swojej partnerki. To spotkanie to była szansa na zrozumienie, jak wspólnie przejść przez rozdział w życiu jakim jest rak piersi w związku partnerskim oraz jak rozwijać ich wspólną miłość w trudnych czasach. Dowiedzieli się, jak z perspektywy neurofizjologicznej wygląda komunikacja między partnerami, co pozwoli im lepiej odczytywać potrzeby partnerki i swoje własne. 12. Fundacja OmeaLife przygotowała i zorganizowała we własnym zakresie konferencję Omejka o raku piersi u młodych. Przygotowana została na 200 osób stacjonarnie w Hotelu Almond w maju 2023r. To edukacja pacjentów zgodnie z obowiązującą wiedzą medyczną, prowadzenie wykładów przez wybitnych ekspertów z kraju, ale też czas na podzielenie się doświadczeniami pacjenckimi podczas debat. 13. Zrealizowaliśmy jak co roku charytatywny bieg Race For The Cure we współpracy z Think Pink Europe z Belgii i partnerami wydarzenia w Polsce: Miasto Gdańsk, Hevelianum, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Gdański Ośrodok Sportu. W roku 2023 odbyły się również biegi w Poznaniu, Kaliszu i Pionkach. 14. Prowadziliśmy również debatą podczas konferencji "Onkologia i Plastyka" - "Kto i co ma wpływ na wycenę procedur medycznych? Do której zaprosiliśmy: - Daniela Rutkowskiego - Zastępca Prezesa AOTMiT, - dr hab.n.med. Jakuba Kraszewskiego - Dyrektora Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, - mgr Magdalenę Kardynał - Prezesa Fundacji OmeaLife - dr hab.n.med. Dawida Murawę - Organizatora konferencji Onkologia i Plastyka, - mgr Dorotę Korycińską - Prezesa Fundacji OFO Fundacja zorganizowała również cykl projektów edukacyjnych we współpracy z innymi partnerami: - Kampania Wylecz raka HER2+, którą współtworzymy już od 2019 roku i jest skierowana do kobiet z wczesnym HER2+ rakiem piersi i ich bliskich. Nowa odsłona portalu informacyjnego, nowe wydanie poradnika, - Zaawansowany Rak Piersi Wiem Więcej, kampania inicjowana przez firmę Novartis we współpracy z innymi organizacjami mająca na celu odpowiedzenie na potrzeby pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi. - Kampania różowego października i edukacji związanej z profilaktyką zdrowotną dla korporacji, W ramach różnych działań społecznych i rzeczniczych współpracowaliśmy w roku 2023 z: • Stowarzyszenie PARS, • Fundacją OnkoCafe, • Fundacją Rak'n'Roll, • Fundacja OnkoCafe, • Fundacja Alivia oraz Stowarzyszenie Niebieski Motyl, • Stowarzyszeniem Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, której jesteśmy członkiem, • Inspiration Family, • Think Pink Europe, jak też YSC z USA Nasze działania są wspierane przez firmy farmaceutyczne, medyczne, biznes regionalny oraz indywidualnych darczyńców. Prowadzimy również pomocniczą działalność gospodarczą. 2023r. otrzymaliśmy granty, darowizny. Realizowaliśmy również działania sponsoringowe.