FUNDACJA "POMÓŻ IM" NA RZECZ DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI I HOSPICJUM DLA DZIECI

Opis głównych działań

W 2023 roku hospicjum domowe Fundacji „Pomóż Im” odnotowało 14 rok działalności. Misją placówki jest „Pomoc dzieciom, dla których liczy się każdy dzień”. Realizując ją, hospicjum nie tylko otacza pediatryczną opieką paliatywną chore dzieci, ale całe rodziny–tak, aby mały pacjent czuł się bezpiecznie i w otoczeniu najbliższych, kochających go osób mógł zmagać się z trudami choroby. W 2023 dziećmi i rodzinami w hospicjum domowym opiekował się interdyscyplinarny zespół,w którego skład weszło 4 lekarzy, 6 pielęgniarek i pielęgniarzy, 5 fizjoterapeutek, dwie psycholożki, pracownik socjalny, opiekun rodziny i duchowni dwóch wyznań.W 2023 roku pod opieką hospicjum pozostawało 49 pacjentów, z czego 25 to chłopcy i 24 dziewczynki. W ciągu roku dokonano przyjęć 15 pacjentów, z uwagi na zadowalający i stabilny stan dwunastu pacjentów zostało wypisanych, a sześcioro dzieci odeszło. Na dzień 31 grudnia 2023 roku pod opieką hospicjum znajdowało się 31 dzieci. Na koniec 2023 roku średni czas pobytu dziecka w hospicjum wynosił 1100 dni, czyli nieco ponad 3 lata. Najdłużej przebywającym podopiecznym w hospicjum był 20-letni chłopiec–4577 dni (12 lat i 6 miesięcy), a najkrócej 17-letni chłopiec z białaczką limfoblastyczną, który zmarł po 19 dniach od przyjęcia do hospicjum. Średnio w jednym miesiącu w roku 2023 pod opieką hospicjum było 32 pacjentów. Największą ich liczbę -37 odnotowaliśmy w lutym, a najmniej pacjentów -30– mieliśmy w czerwcu. Średnio w miesiącu jedna pielęgniarka opiekowała się ponad 5 dzieci. W 2023 lekarze hospicjum, pielęgniarki, rehabilitantki i psycholożki w sumie odbyli 6364 wizyt w domach pacjentów. Średnio w jednym miesiącu zrealizowaliśmy w domach podopiecznych 28 wizyt. Najwięcej wizyt odbyły pielęgniarki-3114, następnie fizjoterapeutki–2247,lekarze–797,a psycholożki–206. Fundacja zabezpiecza również inne potrzeby podopiecznych hospicjum, tak aby rodziny mogły sprawnie i wydolnie funkcjonować w opiece nad chorym dzieckiem. Szczególnie dotyczyło to rodzin słabiej sytuowanych i ze środowisk wiejskich.W 2023 roku wsparcie socjalne rodzin objęło m.in.: - pomoc w wypełnieniu i składaniu wniosków o zasiłki socjalne oraz orzeczenia o niepełnosprawności, - wsparcie w zamawianiu wyrobów higienicznych, - pomoc w doborze odpowiedniego sprzętu ortopedycznego, - wypłatę 9 zasiłków pogrzebowych, – wypłatę 70 innych zasiłków z przeznaczeniem na zakup leków i materiałów medycznych, zakup materaca przeciwodleżynowego, dofinansowanie zakupu podnośnika i remont łazienki, -zaopatrzenie rodzin w środki higieniczne, medyczne i odzież dla dzieci, - zaopatrzenie rodzin w środki czystości oraz artykuły żywnościowe, - zaopatrzenie rodzin w sprzęt medyczny. Pracownik socjalny i opiekun rodziny służyli również pomocą w dopełnianiu formalności pogrzebowych po odejściu dziecka oraz przygotowaniach do pogrzebu. Naszym pacjentom zapewniamy również niezbędne wyposażenie i sprzęt medyczny, które pozwalają na utrzymanie odpowiedniej higieny dziecka i ułatwiają oddychanie, typu ssak medyczny, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, kaszlator, materac przeciwodleżynowy, inne. Sprzęt ten udostępniamy podopiecznym Fundacji nieodpłatanie.Spośród urządzeń medycznych, w które wyposażamy dzieci z hospicjum na dzień 31 grudnia 2023 na stanie Fundacji znajdowało się: 48 koncentratorów tlenu, 51 ssaków, 5 pomp infuzyjnych do żywienia dojelitowego, 5 kaszlatorów, 31 pulsoksymetrów oraz 2 materace przeciwodleżynowe. Z tego w domach pacjentów znajdowało się: 30 koncentratorów, 38 ssaków, 4 pompy i 2 materace.Istotną rolę w zabezpieczaniu potrzeb podopiecznych Fundacji odgrywa również asystent rodziny. Do jego zadań należy wsparcie w opiece nad rodzeństwem pacjenta, czy organizowanie wydarzeń i wyjazdów integracyjno-rehabilitacyjnych dla całej rodziny. Asystent udziela również wsparcia rodzinom w poprawie sytuacji życiowej, poprzez pomoc w zdobywaniu umiejętności prawidłowego prowadzenia gospodarstwa domowego oraz rozwiązywaniu problemów. W 2023 roku asystent rodziny zorganizował m.in. zabawę choinkową w Teatrze Lalek w Białymstoku z udziałem Mikołaja, zimowy i letni wypoczynek dzieci – rodzeństwa hospicyjnego, obchody Dnia Rodziny - piknik na świeżym powietrzu, na polanie obok siedziby fundacji oraz spotkanie opłatkowe z udziałem rodzin hospicyjnych i pracowników Fundacji. Asystent wspiera również organizacyjnie spotkania w ramach grup wsparcia dla rodzeństwa i hospicyjnych mam.W 2023 roku pomoc psychologiczną zapewniały rodzinom hospicyjnym dwie psycholożki Fundacji. Ciężka choroba dziecka obciąża całą rodzinę - zmienia w niej dotychczasowe relacje, podział zadań i uwalnia wiele nie obserwowanych dotąd emocji. Hospicyjny psycholog wspiera głównie rodziców. Zazwyczaj matka rezygnuje z pracy zawodowej, by cały swój czas poświęcić choremu dziecku, a na ojca spada odpowiedzialność za utrzymanie domu. W tej trudnej sytuacji musi również odnaleźć się rodzeństwo chorego dziecka – jego potrzeby są odsuwane na dalszy plan, wzrasta poczucie osamotnienia, czy odrzucenia. Wszyscy znajdują się w stanie ciągłego napięcia, niepewności i niepokoju. Rolą psychologa jest wzmacnianie rodzin, pomoc w radzeniu sobie ze stresem,w podejmowaniu trudnych decyzji, układaniu sobie życia wobec tak trudnej sytuacji, w której się znaleźli. Częstym tematem do przepracowania jest również zbliżające się odejście dziecka, czy śmierć. W 2023 roku psycholożki Fundacji były dostępne dla rodzin od poniedziałku do piątku i wybrane dni weekendowe. Częstotliwość wizyt była zróżnicowana – w zależności od potrzeb. W sumie zrealizowały 206 spotkań z pacjentami. Najczęstszą formą wsparcia psychologicznego była indywidualna rozmowa. Spotkanie bezpośrednie ułatwia porozumienie, pozwala na doprecyzowanie niejasności i zwerbalizowanie myśli, które często otwiera drogę do współpracy psychologa z osobą potrzebująca wsparcia czy interwencji. Kolejną formą pracy z rodzinami hospicyjnymi były grupy wsparcia – organizowane zarówno dla dzieci jak i rodzeństwa. W 2023 roku odbyło się sześć spotkań w ramach grup wsparcia dla mam (w Białymstoku, Kolnie i Łomży) oraz 3 grupy wsparcia dla dzieci. Spotkania w takim gronie dają siłę, poczucie bezpieczeństwa i możliwość wymiany doświadczeń, które czasami są trudne do przepracowania indywidualnie. Uczestnicy grupy zmagają się z podobnymi problemami i stanami emocjonalnymi. W grupie jest łatwiej otworzyć się, szczególnie dzieciom i wspólnie znaleźć rozwiązania trudnych sytuacji. Świadomość uczestników grupy, że inne osoby doświadczają podobnych trudności daje siłę i chęć do działania i dbałości o swoje potrzeby. Ważnym aspektem pracy psycholożek jest dbałość o warsztat i rozwój i podnoszenie kompetencji. W 2023 roku psycholożki Fundacji „Pomóż Im” poszerzały swoją wiedzę i kompetencje uczestnicząc w następujących szkoleniach i warsztatach: -Praca z osobą w żałobie : „Nowe perspektywy” -Udział w 15 ogólnopolskiej Konferencji Psychoonkologicznej -Warsztaty „Spotkajmy się w prawdzie – o relacji pomniejszającej wg. Biona” -Warsztaty : metody autorelaksacji -I stopień Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniu (TSR). Punkt Konsultacyjny Perinatalnej Opieki Paliatywnej prowadzony przez naszą Fundację oferuje nieodpłatne świadczenia skierowane do pacjentek ciężarnych i ich rodzin, u których zdiagnozowano wadę albo nieuleczalną chorobę zagrażająca życiu płodu powstałą w prenatalnym okresie rozwoju dziecka. Rodzice trafiając do naszej placówki są objęci opieką na wielu poziomach, począwszy od wsparcia psychologicznego, poprzez opiekę medyczną lekarzy, położnych oraz pielęgniarek, po wsparcie duchowe czy socjalne. Jesteśmy przy rodzicach od momentu diagnozy tzw. letalnej wady płodu, przez okres ciąży, aż do porodu. Jeśli dziecko przeżyje otaczamy je opieką w domowym hospicjum, a w przypadku śmierci – wspieramy w żałobie. Lekarz perinatalnej opieki paliatywnej (POP) naszego hospicjum koordynował w 2023 roku opiekę nad 10 kobietami/rodzicami. Przeprowadzono 8 konsultacji neonatologicznych w miejscach, w których miał odbyć się poród: w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym i Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. J. Śniadeckiego w Białymstoku. W kilku przypadkach potrzebna była również koordynacja wizyt ginekologiczno-położniczych w systemie KOC (czyli koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży, podczas porodu i połogu). Odbyły się one przy współpracy z Kliniką Arciszewskich w Białymstoku, a także z hospicjum perinatalnym w Suwałkach i Warszawie. Lekarz POP odbył również 5 konsultacji „po stracie”, w których kobiety otrzymały m.in. informację na temat możliwości badań genetycznych, regulacji prawnych oraz wsparcia socjalnego przysługującego w takich sytuacjach. Psycholog perinatalnej opieki paliatywnej przeprowadził w 2023 roku 12 konsultacji z rodzicami, u których dziecka zdiagnozowano wadę płodu oraz 58 konsultacji z rodzicami, którzy stracili dziecko w okresie okołoporodowym. Psycholog prowadził również przez cały rok grupę wsparcia w żałobie hospicjum perinatalnego. Skorzystało z niej łącznie 13 kobiet na 9 spotkaniach. Psycholog POP współprowadziła szkolenie dla lekarzy, pielęgniarek i położnych o hospicjum perinatalnym: „ Co warto mówić a czego nie? Komunikacja z rodzicami”. Natomiast lekarka POP wygłosiła kilkukrotnie wykład pt. ”Niezawinione cierpienie rodziców” na kursach przedmałżeńskich. Na łamach „Gazety Lekarskiej” ukazał się tekst na temat Perinatalnej Opieki Paliatywnej, w którym nasz zespół mógł podzielić się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniami dotyczącymi pracy w tym obszarze medycyny. Fundacja „Pomóż Im” od początku swojej działalności angażuje się we wsparcie małych pacjentów Kliniki Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku, ich rodzin oraz samej placówki. Rok 2023 obfitował w wiele ciekawych wydarzeń zainicjowanych przez naszą Fundację służących dobru pacjentów, których celem było poprawienie ich komfortu, chwilowe zapomnienie o trudach wymagającej terapii onkologicznej i ułatwienie pobytu w klinice. W maju 2023 roku, dzięki zaangażowaniu darczyńców – osób indywidualnych i firm, wyposażyliśmy 8 izolatek w klinice onkologii w niezbędny, kompletny sprzęt do przyjęcia pacjentów wraz opiekunami na odział. Zakupionych zostało 8 medycznych paneli nadłóżkowych typu fantasy, 8 rozkładanych foteli dla opiekunów, z możliwością nocowania, wyposażonych w szufladę na pościel, 15 szaf ubraniowych, 8 stolików z kompletami krzeseł oraz 8 szafek nadumywalkowych z lustrem. Wyposażenie izolatek zbiegło się z zakończeniem gruntownego remontu szpitala i oddaniem do użytku odświeżonych sal. Wyposażenie ich w nowy, funkcjonalny sprzęt mocno podniosło standard izolatek. Fundacja zakupiła również na potrzeby kliniki pompę infuzyjną z osprzętem do podawania w warunkach domowych leków dzieciom leczonym na białaczkę limfoblastyczną. Prowadzenie terapii z użyciem takiej pompy znacząco skraca czas pobytu dziecka w szpitalu. Korzystając z dotacji Fundacji DKMS będącej elementem Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, zrealizowaliśmy od czerwca do końca grudnia 2023 roku szereg działań, skierowanych bezpośrednio do personelu kliniki, ale również wolontariuszy Fundacji, udzielających się na onkologii. Projekt miał nazwę MOC POMOCY 2 i był kontynuacją zadania realizowanego pod tą samą nazwą w 2022 roku. W okresie VI-XII 2023 personel medyczny kliniki i oddzielnie wolontariusze wzięli udział w warsztatach psychologicznych – każda z grup miała ich cztery. Celem warsztatów było wzmocnienie, nabycie umiejętności raczenia sobie z emocjami, ze stresem i trudnymi sytuacji, z jakimi spotykają się w pracy z dziećmi chorymi onkologicznie. Uzupełnieniem projektu było doposażenie pokoju psychologa znajdującego się w klinice. Dotychczasowy, dość surowy szpitalny wystrój gabinetu uległ zmianie na przytulne i ciepłe miejsce, w którym prowadzone są trudne rozmowy z rodzinami chorujących dzieci. W pokoju znalazło się miejsce na przestronną i wygodną kanapę, komplet foteli, przytulny dywan i klimatyczne ozdoby. Jednak najważniejsze na szpitalnym oddziale są dzieci. I to właśnie z myślą o nich, o ich jak najlepszym samopoczucie i komforcie w tracie leczenia w klinice, personel medyczny i wolontariusze wzięli udział w warsztatach. Ale bezpośrednio dla pacjentów w projekcie MOC POMOCY również znalazło się coś ciekawego. Od października do połowy grudnia dzieci skorzystały z 5 zajęć robotyki, poprowadzonych przez specjalistę z wykorzystaniem odpowiedniego oprogramowania. Dzieci budowały z klocków roboty oraz programowały ich ruch. Warsztaty z robotyki były nie tylko wspaniałą zabawą, ale również lekcją logicznego myślenia i programowania. Zajęcia te są przez nas kontynuowane w 2024 roku. Klinika Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku jest jednym z ważniejszych miejsc dla wolontariuszy Fundacji „Pomóż Im”. Przez cały rok wolontariusze co najmniej trzy razy w tygodniu odwiedzali małych pacjentów, by uprzyjemnić im czas, urozmaicić pobyt w szpitalu ciekawymi zajęciami i wspólnie spędzić ze sobą kilka godzin. W 2023 roku klinikę odwiedziło 33 wolontariuszy. Łącznie spędzili oni na oddziale 87 dni i poświęcili małym pacjentom 220 godzin. Ponadto wolontariusze wraz z koordynatorem wolontariatu Fundacji zorganizowali w klinice eventy z okazji: -Dnia Dziecka z Chorobą Nowotworową; -Dnia Kobiet; -Świąt Wielkanocnych; -Dnia Matki; -Dnia Dziecka; -Mikołajek; -Świąt Bożego Narodzenia; -Sylwestra. Po raz 13-sty nasza Fundacja zrealizowała kampanię Pola Nadziei. Akcja została zainicjowana pół wieku temu w Wielkiej Brytanii i przeszczepiona na polski grunt w 1998 roku. Nasza Fundacja jest jedynym realizatorem kampanii na Podlasiu. Propaguje ona ideę wolontariatu i niesienia bezinteresownej pomocy nieuleczalnie chorym i ich rodzinom. Jej celem jest uwrażliwienie społeczeństwa na chorobę i cierpienie ludzi. Znakiem kampanii jest żółty żonkil - symbol nadziei.Scenariusz kampanii co roku jest podobny. Jesienią, wraz z zaangażowanymi w akcję osobamii podmiotami sadzimy w różnych miejscach przestrzeni publicznej cebulki żonkili. Zanim na wiosnę zakwitną i stworzą „pola nadziei” – przez cała zimę prowadzimy działania edukacyjne zachęcające do pomagania chorym i działania na ich rzecz. Do współpracy w ramach kampanii zachęcamy przedszkola, szkoły, uczelnie, zakłady pracy, jednostki kultury, media i wiele innych. W ramach kampanii pozyskujemy również fundusze na wsparcie hospicjum dla dzieci. Pieniądze pochodzą ze zbiórek organizowanych przez uczestników kampanii w różnej formie – począwszy od kwest, poprzez sprzedaż rękodzieła, licytacje, czy koncerty charytatywne.W 2023 roku w kampanii Pola Nadziei uczestniczyło 111 podmiotów z województwa podlaskiego: - 49 szkół podstawowych; -26 przedszkoli; -17 szkół ponadpodstawowych; -12 zespołów szkolno-przedszkolnych; -7 innych placówek edukacyjno-kulturalnych oraz 14 instytucji wspierających. Wydarzenia z kampanii Pola Nadziei 2023 w liczbach: -900 uczniów i nauczycieli uczestniczyło w spotkaniach edukacyjnych o wolontariacie -370 wolontariuszy wzięło udział w kweście publicznej przeprowadzonej w Białymstoku, Łomży oraz 15 innych miejscowościach i w parafiach prawosławnych województwa podlaskiego -3 konkursy w szkołach i przedszkolach o tematyce wolontariatu i pomagania -47 prac konkursowych -24 nagrodzone prace. Na dorocznym podsumowaniu kampanii Pola Nadzie, które odbyło się u jednego z partnerów akcji - w Młodzieżowym Domu Kultury w Białymstoku uhonorowaliśmy najbardziej aktywne placówki. Jak co roku zrealizowaliśmy kampanię propagującą działania naszej organizacji i zachęcającą do odpisywania 1,5% podatku w rocznym rozliczeniu z Urzędem Skarbowym. Z uwagi na fakt, że wpływy z 1,5% stanowią jedną ze znaczniejszych pozycji w budżecie naszej organizacji – było to największe działanie promocyjne zorganizowane przez nas w 2023 roku. W głównej mierze kampania opierała się na emisji spotów radiowych i telewizyjnych w mediach regionalnych oraz artykułach i reklamach w lokalnej prasie i portalach internetowych. Poza ty zrealizowaliśmy kampanię na Facebooku oraz akcję billboardową na terenie Białegostoku i wybranych miast województwa. Kolportowaliśmy również ulotki, m.in. za pośrednictwem dwóch księgarni internetowych. Kalendarium wybranych wydarzeń zrealizowanych w 2023 roku: Styczeń: zabawa choinkowa dla dzieci, ferie zimowe dla rodzeństwa dzieci hospicyjnych. Luty: obchody Dnia Dziecka z Chorobą Nowotworową. Marzec: obchody Dnia Kobiet pod hasłem „Herbatka zamiast kwiatka” w hospicjum dla dzieci oraz klinice onkologii dziecięcej w UDSK w Białymstoku, event promocyjny w galerii handlowej „Pomagam bo lubię”, organizacja zbiórki publicznej w 19 parafiach prawosławnych. Kwiecień: zbiórka publiczna w ramach kampanii Pola Nadziei, dwa spotkania grup wsparcia dla mam hospicyjnych w Białymstoku i Łomży, wizyta Psa Marshalla w towarzystwie wolontariuszy naszej Fundacji w Klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku. Maj: obchody Dnia Matki po hasłem „Super mamy” w hospicjum dla dzieci oraz klinice onkologii dziecięcej w UDSK w Białymstoku. Czerwiec: obchody Dnia Dziecka w Hospicjum dla Dzieci oraz w Klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, rozpoczęcie bezpłatnej rehabilitacji dzieci z Białegostoku "Ruch kluczem do aktywności i rozwoju" finansowanej ze środków PFRON, charytatywna sztafeta maratońska „Plum Ekiden” z udziałem prawie 2 tys. biegaczy, piknik z okazji Dnia Rodziny dla podopiecznych i byłych podopiecznych hospicjum. Lipiec: organizacja letniej grupy wsparcia dla rodzeństwa dzieci z hospicjum, charytatywna sztafeta „Bieg Stefana Czarnieckiego” w Tykocinie na rzecz dzieci z naszego hospicjum. Sierpień: rozpoczęcie projektu „Moc pomocy” finansowanego z Dotacji Fundacji DKMS (wsparcie psychologiczne rodzin dzieci chorych na nowotwory, warsztaty psychologiczne dla personelu medycznego Kliniki Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku, a także warsztaty psychologiczne dla wolontariuszy odwiedzających dzieci leczone w klinice), Charytatywny Piknik Dekarzy na rzecz dzieci z hospicjum. Wrzesień: uroczyste otwarcie 8 izolatek w Klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku wyposażonych w nowe meble i sprzęt. Październik: inauguracja XIV edycji Kampanii „Pola Nadziei” 2023/2024, spotkanie grupy wsparcia mam hospicyjnych, warsztaty kreatywne dla grupy wsparcia w żałobie. Listopad: realizacja akcji Miesiąc Dobroczynności (m.in. charytatywny bal andrzejkowy, licytacje na Allegro i indywidualne akcje z firmami), warsztaty kulinarne w Studio ATUTY dla hospicyjnych mam, akcja „Nie tylko Święty daje prezenty” – zakup przez darczyńców 65 prezentów dla dzieci z hospicjum. Grudzień: Mikołajki w Klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku z udziałem Mikołaja z Rovaniemi, charytatywny turniej halowej piłki nożnej o Puchar Burmistrza Choroszczy na rzecz podopiecznych Fundacji, zakup i przekazanie do Kliniki Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku pompy infuzyjnej, odwiedziny hospicyjnych rodzin przez Mikołaja i Śnieżynki oraz przekazanie świątecznych prezentów, spotkanie wigilijne w siedzibie Fundacji w Sochoniach, obchody Sylwestra w Klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku.