STOWARZYSZENIE PACJENTÓW Z NIEWYDOLNOŚCIĄ UKŁADU POKARMOWEGO "APETYT NA ŻYCIE"

Opis głównych działań

1. Przygotowanie i rozpoczęcie realizacji projektu edukacyjnego "Akademia naŻywieniu", skierowanego do pacjentów z dużym ryzykiem niedożywienia wynikającym z choroby, lub tych już objętych leczeniem żywieniowym w warunkach domowych. W jego ramach zaplanowano szereg webinarów z zaproszonymi ekspertami i stworzenie materiałów edukacyjnych dla pacjentów. 2. Przygotowanie i realizacja projektu "Prehabilitacja 2.0"; mającego na celu podniesienie wiedzy i kompleksowe przygotowanie pacjentów z NZJ do leczenia operacyjnego lub innego procesu terapeutycznego czyli prehabilitacji. W jego ramach zaplanowano możliwości skorzystania przez pacjentów z BEZPŁATNYCH konsultacji online z dietetykiem, psychologiem, fizjoterapeutą i innym pacjentem. 3. Udział w obchodach 40. rocznicy momentu w którym pierwszy pacjent mógł być żywiony pozajelitowo w warunkach domowych oraz wyróżnienie lidera Stowarzyszenia "Apetyt na Życie" za wkład w rozwój żywienia klinicznego w Polsce i otrzymanie pamiątkowego medalu. 4. Zaangażowanie w prace nad ustawą o Krajowej Sieci Onkologicznej w kontekście wprowadzenia niezbędnych zmian w zakresie interwencji żywieniowej u pacjentów onkologicznych i współpraca w tym zakresie z naukowymi Towarzystwami Żywieniowymi (takimi jak Polskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu, Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego, Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego Dzieci, Stowarzyszenia na Rzecz Żywienia Medycznego) 5. Działania systemowe, uczestnictwo w debatach i dyskusjach z przedstawicielami MZ, NFZ, AOTMiT dot. poprawy programów lekowych dla pacjentów z chorobami jelit oraz dostępności sprzętu podnoszącego bezpieczeństwo terapii żywieniowej podczas rozmaitych debat oraz publicznego wysłuchania podczas XVI Forum Organizacji Pacjentów. 6. Kontynuacja współpracy w ramach Koalicji Pacjentów z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit i wypracowanie listy najpilniejszych i wciąż niewystarczająco zaopiekowanych postulatów środowiska pacjentów dotyczących jakości życia i opieki w tej jednostce chorobowej. 7. Współpraca przy tworzeniu i rozpowszechnianiu badania dotyczącego jakości życia pacjentów przetaczających mieszaniny żywieniowe metodą grawitacyjną oraz za pomocą pompy infuzyjnej, co w efekcie może przełożyć się na podniesienia jakości opieki nad pacjentami leczonymi żywieniowo. 8. Przygotowanie i realizacja obchodów “Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit”, którego celem było zwiększenie świadomości na temat choroby wśród ogółu społeczeństwa. 9. Działania mające na celu zwiększenie dostępności oraz wiedzy pacjentów na temat sprzętu podnoszącego bezpieczeństwo terapii żywieniowej i jakość opieki. Przekazanie linii żywieniowych oraz plecaków do żywienia pozajelitowego. 10. Kontynuacja pracy bezpłatnej wypożyczalni pomp do sztucznego żywienia w ramach struktur Stowarzyszenia. 11. Prowadzenie fanpage Stowarzyszenia oraz realizowanych projektów wraz z publikacją postów edukacyjnych. 12. Koordynacja funkcjonowania grupy wsparcia i wymiany doświadczeń dla pacjentów z niewydolnością układu (NaZywieniu.pl) 13. Współpraca z portalem medexpress.pl i przygotowanie materiałów związnych z obszarem leczenia żywieniowego i nieswoistych zapaleń jelit w ramach tygodnia organizacji pacjenckich. 14. Inna aktywność medialna i zaangażowanie w akcje związane z podnoszeniem świadomości dotyczącej problematyki terapii żywieniowej oraz Nieswoistych Zapaleń Jelit.